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2008-08-30

【置顶更新提示贴】

这个贴的作用就是写下最新的更新的帖子的链结及内容,因为有很多帖子都是先占个时间位,之后补充内容的,如果不提示的话,那么来访者会以为以前看过的,就没有翻之前的内容了,往往越迟补充的内容,则越重要,因此,这里贴出的是按照实际写的时间顺序的帖子,而不是按照事情发生时间的顺序。

感觉自己的表达能力好烂,不过时间有限,不容多解释了,大家自个慢慢领悟吧。

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2008.06.18更新
2008.06.17 周二 施普善的奇迹?

2008.06.17 更新
2008.06.16 周一 收到meimei的DCA赠药

2008.06.16更新
2008.06.15 周日 聚会

2008.06.14更新
2006.06.12 周四 片仔癀加特罗凯

2008.06.06更新
2008.06.06 周五 疲累

2008.05.11更新
2008.05.10 周六 今天说话有进步

2008.05.10更新
2008.05.09 周五 初夏第一声蝉叫
2008.05.08 周四 无主题


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2008-06-17

2008.06.17 周二 施普善的奇迹?

今天用药情况:
DCA Day 13 \ 特罗凯 Day 6
Usana维生素:基本营养素(4粒,上下午各两粒组合)+硒(8粒,分三次)+心脏宝30(3粒,针对心衰)+肝脏宝(3粒,分三次)+BiOmega鱼油(1粒)
额外追加:辅酶Q10 10mg胶囊(3粒,分三次)
片仔癀(0.6g/次,今天一次)
大蒜油(2粒)
康艾注射液点滴

瑶医中药(1次)
救心丸(睡前2粒)

  今天情况差不多,但感觉心衰憋醒的次数比以往频繁……真担心,担心会否有肺炎,肺水肿,肺衰竭等……

  另外联系了一路小跑所说的那个使用施普善自疗成功的例子的女主角。

  听上去那女人是没啥事,问了一下情况,和小跑在网页里说的情况基本一致,阳江人,四十多岁,2007年11月底确诊为肺腺癌,并有多发脑转,放疗5次后受不了出院了,然后其丈夫好像是做什么医药的老总,为其配药,最初目的是为了减轻痛苦,可后来没想到竟然消除了脑转。期间也有吃一些中药。

  本来我致电过去也就客气一两句,然后就直奔主题,希望了解一下她丈夫具体配药的情况,不过那女人一开始就描述自己,并把重点放在了描述自己如何心态好,领导关心什么的,对于我所关心的问题,避而不答,我不厌其烦地问了几次关键问题后,她终于回答我说那些配药是自己研究的,不方便公开云云,我明了她的暗示及用意,尝试问她一个月需要多少钱,回答说需要两万八千元……由于她说电话大多数时候不知道如何手持,说得很含糊,声音很飘渺,几乎有一半是听不清楚的,末了我只好问她是否能和她先生联系,她回答丈夫不在家,她会问问她丈夫,看看是否可以过来广州帮我老婆……

  这次沟通就到此为止。或许他们真的是自己配药,找到了一条治疗癌症的捷径,因此想靠此赚点钱,那倒无可厚非,不过由于细节不清楚,万一她先生是在药里加了靶向药物的话,那又是另外一种情形了,而且对于我老婆的治疗,就很可能无效,这样的话,一个月两万八就冤枉了……唯有期待下一次能了解多些,再做决定。

  我把通话内容告知一路小跑,小跑感慨人心易变,按照我的观点,病好了,人心也贪了,从某个角度来说,也算正常。

2008-06-16

2008.06.16 周一 收到meimei的DCA赠药

今天用药情况:
DCA Day 正常周期停止day 2 \ 特罗凯 Day 5
Usana维生素:基本营养素(4粒,上下午各两粒组合)+硒(8粒,分三次)+心脏宝30(3粒,针对心衰)+肝脏宝(3粒,分三次)+BiOmega鱼油(1粒)
瑶医中药(2次)
救心丸(睡前2粒)
安定片(睡前服用)

  买海尔海氧之家制氧机

  下班回来,收到一快递,自己懵了,好像没买什么了吧,怎么有个小包裹快递的啊?后来一看天津,再拆开看,类似易瑞沙的瓶子……喔,这下想起来了,是之前问慵散论坛的meimei (QQ:412316099)要的剩下的DCA。之前因为问shirley借了点DCA,想加量服用,但是担心后续不足,因此四处搜索收购DCA,刚好知道meimei直接从buydca.com买了新的DCA,而手中这个月过期的DCA还有数量蛮多的,因此就联系meimei,希望能收购,meimei则很仗义,不销售,而是将手头上剩下的旧的DCA分发给各人,还自己贴上邮费,实在是热心之极。在这里感谢她先。

  另外慵散论坛临时论坛有檀诺提供DCA的相关消息,跟进ing。

  岳父说给岳母打了,批判ing

老婆熟睡,发出嗯声,似是梦中不自主发出,我用听诊器听过心肺肚子等听不出什么特别异常的,把脉感觉到脉搏强而有力,速度适中。

22:30后开始心衰折腾

2008.06.15 周日 聚会

今天用药情况:
DCA Day 正常周期停止day 1 \ 特罗凯 Day 4
Usana维生素(基本营养素+硒+心脏宝30+肝脏宝+BiOmega鱼油)
甲地孕酮片+消化酶
瑶医中药
点滴消炎针及沐舒坦

  昨晚和岳父换了岗位,终于睡上一天好觉,不过习惯性地早醒(侧窗强光以及岳母的吵嚷声影响)。七点左右,岳母就冲进书房拿什么衣服……然后大力地关门……人的素质低真的无可救药。

  今天要准备的事情很多,要准备去恒福路领取因为磁条信息失效重办的光大银行医保卡,然后去先烈南路中山大学附属肿瘤医院对面的广州宝芝林药房看看片仔癀及救心丸,适合的话就买下。然后中午要赶去和奇迹群的shirley、一路小跑和广州玛聚会。

  早上看了看老婆,还是老样子,不过岳父就辛苦多了,经过昨晚一晚的陪睡,明显累很多,他也是个病人,我的愿意可不是想他那么辛苦,只是想岳母能体谅我的辛苦,不要总那种尖酸刻薄的对待他人,还有我想可能的话,则最好由老婆两个妹妹轮流陪夜,毕竟家里头最年轻,最健康的就是她们俩,理应出多点力的。

  花费一个多小时到了恒福路光大银行,结果被告知卡还没有做好,需要再延迟时间……真tmd不是东西,害了老子跑了几趟……没有医保卡,就要动用现金流来买药了……

  这个时候接到胡家老三的电话,问到小区里有救心丸,还有很多牌子的,当然,日本的那个也有,50粒价格是280元。医院也有的说……我的想法是,有那么多的话,那自然要比较及问清楚,因此吩咐不用急着买,等我考察一下再说。我想去到中山大学附属肿瘤医院对面的广州宝芝林药房,问里面的人,相对更专业点,对肿瘤方面经验多点吧。

  去到宝芝林,看过片仔癀,和我在公司附近买的是一致的,看来是包装上的防伪信息更换的问题,这点漳州片仔癀制药公司做得就不好了,换来换去,网站上却没有及时更新。

  问了问售货员,安宫牛黄丸的话,体寒体虚的不适宜用,而片仔癀,虽然说明书没写这些禁忌,按照她的说法,也是要注意体寒体虚的问题……参考参考,该不该用,还是得自己分析决定。

  另外问了她那儿有的救心用的药,基本上最好的还是日本的救心丸,而且问过她心衰的是否使用,回答是肯定的,另外她还建议我给病人供氧,这点我早已想过的,不过那个时候出发点不一样,那个时候是放疗中止之后出院在家,我的考虑是万一出现呼吸困难,需要急救怎么办。只是去北京路健民药店二楼问过那种枕头式的氧气袋,一要自己充气,二难以长期保存,容易自己泄露,三则一般也就供氧半小时不到而已,那个时候就放弃了。也看过制氧机,觉得很贵的说(医用救护需要高浓度氧气,能做到高浓度的比较贵)……宝芝林也有制氧的,氧立得,不过是药剂型的,不但使用麻烦,而且长期使用的话,价格也很贵,所以我看了看就打消年头,打算回家搜索看看买个制氧机。

  由于问过宝芝林,片仔癀及救心丸都不属于医保,不能用医保卡支付,于是我坐车到公司附近的药店,在那里购买,片仔癀188元,救心丸20粒的120元,那药店可以先给现金记账,到时候等我取了医保卡再刷,再领回现金。为什么用医保卡的,其实用的就是医保卡上我的个人帐户的那部分钱,那部分钱也只能用来看病啥的,最大限度使用那钱,保留手上的现金流,这是会计学的知识了,说白了,如果我都用现金买的话,那么我现金很快就不够用了,但是有医保卡分摊一部分的话,那么至少手上还有些现金可以买其他的。

  买完了药赶去天河娱乐广场与sirley会合,顺便在岗顶熟店买了两桶三菱DVD-R刻录碟,最近忙碌,三菱用剩大半桶了,索性买多些存货,正版三菱,2.10元一张,这是50张一桶的价格。

  陆续会齐了shirley、一路小跑、小跑的证券经纪朋友(竟然也是我老乡)、最后到的则是广州玛,她刚去医院照顾完姐姐之后赶到。我们相聚在一级棒里吃寿司。最后撑死我了……这帮美女都很斯文,然后新认识的老乡埋单请美女们……偶沾光了。

  聚会从12:40到16:xx,四个小时,愉快交流中度过,除了肉数临疯的我在发昨天的牢骚之外,大家都有诉苦,不过最幸福还是小跑……我是没那个命啊,感觉都成了深闺怨男了。

  此次讨论,说到几样事情有价值的,一是shirley说的纳克思肿瘤坏死因子的效果,不过说因成本过高,停止生产了……然后又说问过医院,医生说目前只有横枝岗的市肿瘤医院里有……我汗,老婆之前在那里放疗的时候早知道这消息就好了。第二则是小跑说她blog记录过的一个经历,说有个在医药行业做的丈夫用施普善注射液帮老婆注射,使她的肺腺癌多发脑转全消失了……这个得回去查查资料,有时候真得死马当活马医。

  散会了,真舍不得啊,能愉快地讨论,诉苦发泄,躲在在幽静一二角避世,忘却老婆痛苦的感受,难得的松弛。或许老天也为我而感动泪流,或许老天顾及我昨天忙碌未洗澡……散会的时候倾盆大雨,我冲上公车,冲下公车,冲回家,整个肥龙过江一样的落汤鸡,进了家门,也没人关心我,问我是不是淋湿了啊什么的,直到我放下包包,拿衣服,洗完热水澡……也没人问侯关怀一下,还以为自己成了隐形人……是的话就可以去打劫银行咯。之后在房间里听到家里那狗给不慎踩到唧唧叫的时候,胡家老三还心疼地问:哦,乖乖,踩到你了是不……

  洗完澡,他们弄饺子吃,我是没啥胃口了,就喂老婆吃面条。看到老婆的下嘴唇似乎比昨天又肿胀了点,虽说昨天没有片仔癀,但也不应该如此的,后来听得说岳父今天又开始喂瑶医中药两次……心里在琢磨着,是不是那个中药很热气,之前就有所怀疑的了,因为DCA没听说有这样的副作用,至于维生素就更不会有这样子的问题,剩下的则是那个所谓的瑶医中药的嫌疑最大了,于是我决定今天及明天也不使用片仔癀,如果搞清楚是瑶医中药加重上火的话,我则需要介入过问了。关于这个怀疑,我通知了胡家老三,她说说给她听有什么用?真是木头脑袋瓜,我叫她留意一下,到时候做个人证。为此,我还特地照下照片,以便对比。

  再之后,我就上网搜索信息,搜索纳科思,搜索施普善,搜索制氧机等,直至深夜,今天的配药就没有做了,DCA继续停服一天,维生素则照吃。

  老婆今天状况和前两天差别不大。不过心衰气喘似乎情况加重,虽然频繁度方面不是最频繁的时候,但是似乎呼吸力度等,与之前有说不一样。岳父在旁悉心照顾,不用电风扇,而是用手摇扇给老婆散热,老婆一咳嗽一紧张喘不过气,岳父就把她翻身侧睡……最后,我收工的时候,老婆睡得呼呼响,在打鼻酣。

2008-06-14

2008.06.14 周六 气管发炎?心衰?

今天用药情况:
DCA Day Day 12 \ 特罗凯 Day 3
Usana维生素(基本营养素+硒+心脏宝30+肝脏宝+BiOmega鱼油)
甲地孕酮片+消化酶
点滴消炎针及沐舒坦

  今天一早喂服特罗凯,情形和昨天相似,喝水都很容易呛到,听声音似是有痰,由于老婆的嘴一直张不大~个人问题,以前没病的时候就不怎么会张嘴配合的。因此无法看到真实情况,只能推断是气管发炎之类的,导致有痰,而且口水分泌是很粘的那种,这个之前有问过一些吃易瑞沙的以及化疗的病友出现过这样的情况,但一直没有个定性及解决办法,我觉得这也是癌症里某一特定病症,是需要慎重对待的,可惜肿瘤医院的医生只管杀肿瘤,对于周边护理的情况根本就不大了解。此问题悬疑。

  由于担心发炎轻则影响食欲,重则导致肺炎进而小命不保,因此决定背老婆去小区医院给医生看看是否有炎症,如果有的话则打相关点滴消炎。因为小区医院有规定,消炎一类的针剂因为有可能过敏等,因此不上门服务,只能在小区医院里点滴。因此综合考虑后,决定背老婆前往,一路胡家老二老三护驾……辛苦异常,因为老婆在背上根本就无力,也没有意识扒着我的肩膀,总是向某一方向倾斜,需要左右有人看着护着。这时我重启念头想买轮椅的……

  在小区医院和医生交涉了很久,签了张后果自负的纸,才同意明天上门点滴注射消炎针。此次费用300元……这段时间花钱如流水的说。

今天注射消炎针,沐舒坦注射液等

吃饭可,吃药及维生素中,瑶药停

DCA 12明天暂停

查心衰

明天心脏宝加量

换照顾吵架

2008-06-13

2006.06.12 周四 片仔癀加特罗凯

  上午接到家里电话,收到特罗凯,问是否马上服用,考虑到我需要立此存照,因此要求押后到我回家之后再服用。

  在Q群看到奇迹群的Q=Q(QQ236449752)因家人过世,要处理剩余的药品,其中提到DCA,联系上询问得知,剩有满满一瓶100g的DCA及用剩下的10g DCA,遂决定买下,未几,又收到他信息,说有奇迹老网友收购他的100g DCA,按时间判定,对方早于我,只好先卖予对方。错失。无奈之下商定以80元收购他用剩的10g DCA,于中午发出快递。我晚上回去转账给他。

  下午,福建LC群FZ-致远(181320286)问到片仔癀,说一老中医推荐吃片仔癀,一个月吃一粒,老中医的意思是说里面的麝香好像有效果。我查了一下片仔癀的信息,原来这个比较牛逼,是国药级的,属于国家绝密配方的品种。只有福建漳州片仔癀药业股份有限公司独家出品,主要药方组成为牛黄、三七、蛇胆、麝香等,其中麝香是取之麝,由于2004年之后麝被国家列为一级保护动物,含麝香药材的中成药受到严格控制,片仔癀作为国家重点药材才允许大量使用麝香。然后访问了官方网站,有一宣传专题,总结了片仔癀的作用:清热解毒,凉血化瘀,消肿止痛、消炎、治疗急慢性肝炎等,用网站宣传的话总结:对急性、慢性肝炎,刀、枪、骨折和烧、烫等多种创伤,脓肿、无名肿毒及一切炎症引起的疼痛、发热等,有显著疗效。外科手术后服用,能消炎止痛,防止伤口感染,加快愈合,因此被国际友人誉为“中国特效抗菌素”,海外侨胞、港澳同胞更称之为“安家至宝”的“神丹妙药”。

  这里有个官方网站制作的片仔癀专栏,里面一些事例及历史说明,癌症病人适合使用片仔癀辅助治疗等。

  我思考的着力点在于,这个,不像安宫牛黄丸一样严格区分病人寒热体质~因为看遍了官方网站及说明书,没有特别强调此禁忌,因此可以考虑使用。且不论它对肿瘤的效果,单单是老婆现在的上火导致口腔溃疡这一项,就很适合使用,老婆因为口腔溃疡,导致饮食及吃药都有一定的影响,如果放任不理,则因小失大,很有可能导致不能服药,进而中止所有治疗手段。

  在看完了足够的信息及思考过后,下班后在公司附近的药店,幸运地买到了片仔癀3g装的,价格188元,相对于网上四月份北京调查价格240来说,已经是很实惠的了,相对最低价格180元,则给药店凑了个好意头赚钱。

  晚上回到家,立马给特罗凯照相立此存照,过几天有空再公布。另外收到吴娱的消息,易瑞沙的封贴改成镭射封口了……我要她发照片给我看看。

  回家将片仔癀也照相留资料,然后按照说明,将其分成0.6g一份,shirley借给我秤DCA的掌上秤发挥作用了,精确地秤出了重量,之前我用这个秤去秤印度吉非替尼(易瑞沙),发现秤出来不是250mg,而是更多,那个时候还怀疑是否准确,今天用来秤片仔癀3g就发现很精确,看来易瑞沙等药物所指的250mg是指有效含量,外层的包装粉末糖衣之类的不包括在内。

  当晚就用了一份片仔癀,冲一点热水,搅匀,喂服。晚上睡觉前将特罗凯溶于水,喂服,也是第一天喂服特罗凯,第一天时间上要求不多,主要是想尽早服用药物看看是否有效。

  网上转账给吴娱及Q=Q,其中Q=Q是建设银行,结果今晚很不顺利,进了几次系统都提示后台服务出问题,只好明天再试了。

  今天老婆的情况依然是生活不能自理,失语、失禁、站不稳、走不了、吞咽有选择性,只吃食物,不吞药物,不配合治疗,问其是否放弃,却回答不放弃,可不去医院不化疗不放疗不吃药练不了气功……这和放弃没区别。目光时而有神情,时而呆滞望上方或斜上方。四肢无力,口腔咬力却一流~家人都有手指挨咬住不放的经历,实在佩服其咬力,几乎能咬断手指。口腔溃疡严重,上下左右内部都有口腔溃疡块,下嘴唇有黄色脓液一片,且浮肿象非洲土著人,就是象香肠一样,嘴角破裂。喝水吃东西时有呛到咳嗽,晚上睡觉咳嗽较少,平时不动口则无身什么咳嗽,听咳嗽声音,似有痰无法吐出(病人不大肯吞咽等,张口都不易,吐痰也成了一大难题)。晚上睡觉则时有紧张,紧张的时候类似之前在医院的情形,两眼向上往,头部血液积聚,脸色变红,双脚不受控制乱动,双手也紧张用力,脖子肌肉绷紧,张口呼吸,呼吸急促而大声,似是呼吸困难,心跳加快等。疑似脑转压迫神经所为。另外在床上有大小便失禁时也有如此前奏,直白地解释为紧张。

  今天是服用DCA第10天,普通紧张不受控的情形时好时坏,目前还无法深入了解。但神情等似乎有改善,但吞咽功能则恶化,疑似心理问题多(只吃食物不吃药),但因失语,无法请心理医生沟通,只能家人全家总动员劝服。另外除了吞咽则是口腔溃疡,如此末期癌症恶液质期的病人,小毛病不断是肯定的了,不知道是否有希望扳回一城。

2008-06-06

2008.06.06 周五 疲累

  昨晚睡觉的时候给老婆吃了两片安定,一晚上显得风平浪静,没吃安定片之前还比较频繁地重复呼吸急促及不受控的状况,吃了之后频率明显减低了,这安定片的镇静作用还是有的。

  一晚上我好像只醒了两次帮老婆按摩,也许是老婆促醒的频率少了,但也可能是我太过疲倦,睡得太死所致……加之半夜开始下起了龙舟之水,异常好睡的天气……

  到了清晨五点,岳母摸进房间,查看了老婆的尿布,发现有尿尿及一点便,于是叫老婆起床大小便拉干净,但是老婆睡得死死的,不愿意起来,或者说是疲累得无法起来,岳母便亲自扶老婆起床,我要帮忙,岳母说她一个人能搞定,劝我继续睡……我觉得现在的老婆没有力气,没有元气,且不主动配合上厕所的话,那会很重,很难搞,一个人不大可能搞定的。还没等我想完,状况就出现了。

  老婆头向后仰,眼睛向上翻,喉咙里发出那种哀嚎的声音,我就知道坏了,岳母强硬要她起床,她一紧张,就来这个了,于是马上抚摸她的头,一边说,不要紧,放松,放松……岳母于是将她上半身放回床上,发现她正在尿尿及拉便……那也是必然的,在这种类似癫痫的状态中,主神经都未必控制得来,就别说大小便的神经了,接下来便是老婆上半身横躺在床上,下半身站在外面失禁。我一边扳住老婆的上半身避免她腿一软摔下床,一边帮老婆按摩人中穴等,使她尽快回复正常,岳母则赶快弄来洗脸盆及热水和布,收拾残局……老婆很快就缓过来了,然后就是疲累的睡觉。我们帮她换了尿布,擦洗了一下,就让她睡了……

  我也继续我可怜的睡觉之旅,到闹钟响的时候,一身疲倦……

  岳母带着哀怨之气说馨璐一天到晚都睡,这样怎么办,吃药也不吃……我安慰她说,病人是需要多休息的,休息好才有体力,既然药难喂,我这边DCA方案的维生素可以减至一天一次好了……岳父也劝岳母要心态放好,不要这样的语气去说……不得不承认,有时候岳父的心态控制得不错,当然其他很多时候也会给大家造成困扰,也有钻牛角尖的时候……

  然后我在思考,究竟这个嗜睡,是好事还是坏事?是大战平复后的休养生息,还是生命持续衰弱的最后体现?又或者是DCA的副作用?如果是DCA的副作用,那到底是好事还是坏事?另外是不是因为一晚一次服用两片安定太过强效了?

  我不知道,只能持续观察了,因为情况已经很复杂,没有什么特别的证据能给我辨证分析,因为证据没有特异性,怎么想那是心态问题,并不一定是客观事实。

(待续)

2008-05-10

2008.05.10 周六 今天说话有进步

  看这标题,莫名其妙吧?

  是说老婆今天,比之前一段时间要有所改善,在众人的努力下,说多了几句话……唉,不容易啊,感觉好像教小孩子说话一样。

  今天老婆的表哥表嫂来看她,她还是木木的,不说话,整个人好像痴呆一样,或者说更象自闭症,问什么都不回答,经过大家的一番努力,好歹会说“表格表嫂再见!”…………晕倒吧?没办法。老婆这段时间,虽然没有叫牙疼,不过依然有口水粘稠的感觉,昨天见群里几个人都说吃了易瑞沙或者化疗后口水口沫多,粘稠,不知道是不是什么共同点。

  最近一段时间,老婆的症状还有:

  尾椎骨疼,老婆的尾椎骨比较奇怪,比较突出来的,然后这段时间少吃多吐,虚弱得立马瘦了不少,因此屁股也没肉了,而且经常坐无坐姿,所以尾椎骨承受了不应该承受的重量,久而久之就疼了。这是我的分析,别是骨转到这就好了。

  脸肿,虽然没听她说牙疼,不过最近她老是咬这下唇,扮起老奶奶没牙的样子,看上去怪怪的,我觉得象猩猩猴子之类的,今天联手劝她不要咬下唇,她可能觉得这样舒服多了,不过在我们眼里,这样的举动更象是紧张。

  屁股、大腿、小腿、肚子长湿疹,延续之前湿热天气爆发的湿疹,本来前两天用了那个消炎癣湿药膏几乎好了,消了不少,然后颜色由红色变褐色。但是今天一看,居然比之前还厉害,又多又大又红,密密麻麻的。估计是这些天天气热,她闷出汗了,而且又常常坐着和睡觉,都不愿意多活动~因为体虚,还有就是她洗澡的时候,喜欢用热水去冲那里,越冲就越厉害……还有就是手贱,喜欢挤里面的白头(脓)~这个习惯,真是一辈子不变,没病之前就喜欢挤弄脸上的,看到我脸上的也不放过,施虐一番……我老说她挤破不好,这些内毒还是慢慢消退的好,以免增加感染。今天特意买了复方片仔癀软膏,海王星辰药店里卖30.50元的,超贵,希望有特效。

  不愿意说话,对做什么事情都无兴趣。我看比较象自闭症及抑郁症。

  反胃,呕吐,时不时总有呕吐的。饭后,或者中药后,或者坐车的时候。例如今晚送走表哥表嫂之后,就吐了,差不多九点的时候。

  头晕,头疼。早上,中午睡觉的时候,晚饭之后,晚上睡觉的时候,都会头晕头疼。具体为脑前额一片的疼。不知道是不是这次的位置不一样,影响到食欲、思维及语言能力??这个等月底做脑MR检查看看。

  中午,跑去自由人理发,超短发型。自从上次老婆因为化疗脱发后剃成光头,我陪同,两人一起剃光头,之后我就喜欢超短发型了,省事,易打理,洗头方便,快干,关键是不用担心睡了一晚之后的百鸟归巢发型。关于陪老婆一起剃的事情,有照片为证哦!



  今天下午跑去海王星辰买药膏之外,还买了新西兰进口的奈氏力斯保健品:鲨鱼提取物(角鲨烯油)软胶囊,1350mg*100粒,每天一次2粒,适用于血氧量低、老慢支、哮喘等急慢性炎症者,肝炎、脂肪肝、肿瘤患者、化疗患者,皮肤粗糙、用脑过多、易疲劳、偏头痛人群。给老婆吃的,她不吃,我吃。

  另外还买了男士专用配方的多种植物萃取复合营养片,我吃的,193元。1200mg*60片,一天一次一片。改善记忆、抗疲劳、缓解压力、保护心血管和肝脏。

  送了三瓶蜂花粉胶囊,550mg*30粒,一天2粒,适用人群:爱美人士、皮肤粗糙者、过敏体质,前列腺肥大,中老年男性,神经衰弱、工作压力大、易疲劳者,慢性胃炎、胃肠道功能紊乱者。

  保健保健……吃吃看。

  

2008-05-09

2008.05.09 周五 初夏第一声蝉叫

  一早就被老婆折腾醒……五点钟,天还没亮,小区的鸟起来找吃的了。老婆也睡不着,摸了起来,坐在阳台的椅子上,我朦胧醒,问她不怕蚊子咬啊……

  过没多久,老婆感到累,又回床上休息……然后六点又起来……反反复复,令我不堪其扰的是,她出入蚊帐总不拉好蚊帐的拉链,令我担忧有蚊子侵袭而睡不安稳,因为有了前车之鉴,我是一朝被蚊咬,十年怕她不拉链……然后她出入阳台,又不把窗帘拉上,任由那光线刺入我眼……唉,救命啊,夏日炎炎,她体虚不能睡凉席,我陪她睡着棉床单晚上热得睡不好,就只有清晨是不冷不热最清爽的时间最好睡觉了,结果她又折腾来折腾去,天天如此,单今天我拉蚊帐拉链三次,关门一次,拉窗帘两次,这所有一切,不过在两小时内,让我疲惫不堪。

  和病人一起睡真受罪,她半夜头疼的话,我惊醒了还得帮她按摩一下……以前我想过我搬到书房去,又可以开电脑工作,让她妈妈陪她睡,她妈妈又拒绝了(贼精)……现在岳父来住着书房,这就更不用想了。

  早上起来后,等她在下面散步回来,我就开始投诉了,无它,只求两件事,希望她做事有头有尾,能拉好蚊帐拉链防止蚊子骚扰我,以及拉好窗帘,避免光线干扰我的睡眠,这两件事是举手之劳,有那么难做到吗?!以我老婆以往总是丢三落四,拖拖拉拉的生活习惯而言,的确很难。我睡不好,工作就打瞌睡,工作效率低,然后回到家又要自己加班,进而又不能早睡,开着电脑也影响她……恶性循环就这么来的。

  早上看他们吃十米糊,老婆还会笑,嗯,应该是比之前有所改善了。有可能是中药加增强免疫力的针剂的作用,也有可能是保健品的辅助疗效,更大可能则是他们一家聚在一起,她老爸有时候颇能逗笑……希望她能慢慢恢复,希望不要耐药,那样我就没这么累……

  上班咯,走在小区里,感觉与以往有点不同,哦,是声音,除了小鸟的声音,还有……初夏第一声蝉叫,听到蝉叫,令人想到,夏天来到了……我是最喜欢夏天的了。

  辛勤工作,过程省略……省略几千字,8-P

  晚上回到家,一个人都不在,连人带狗失踪了……估计是去散步了。果然,等我吃完,他们就回来了。老婆还去理发了,之前的头发自从化疗后掉了,剃光了,吃易瑞沙后又长了,就一直没有理过,现在是很长,很乱,象超级赛亚人一样……天气热了,也该修短一些了。

  今天状况……没问,人家广告卖益力多是问“你今天饮咗未啊?(你今天喝了没有?)”,我则是天天问“今天吐了没?”,怕问多了倒成了习惯性呕吐的提示……再说,她家人比较忌讳的样子,还是少问比较妙。

2008.05.08 周四 无主题

  平静的一天……不敢问是否吐了,估计不吐也恶心反胃了的……今天看来,似乎比前两天有点神,不过仍然虚弱的样子~不知道是否我心理作用,感觉中药加提高抵抗力的针剂有作用吧。

  有她爸全天陪着她也是好的,两个病人有共同语言,或者说过来人的岳父,比较有耐心,有经验地去哄他女儿,老爸这次来没有之前那么折腾人了,万幸。

  现在白天都是由老爸带着老婆去小区医院注射点滴的,这样就不用我们晚上陪着去了~岳母是不会去的,我和老二老三都上班,老爸这次是立大功了。

2008-05-05

关于日志肺癌日记的说明

  由于google有设置blog发表时间及草稿机制,因此,我很多时候是忙碌而无法及时写下日志,又或者有些有很重要内容需要详细描述的日志会耗费很多时间,因此我是会存成草稿及当时的时间,等到之后有时间再补写的。

  这样就有个问题了,如果各位是按照最上面为最新日志的观念来看的话,那就漏了很多我后期不上的日志了,因为我的日志不是按照我写的时间排列的,而是按照我设置的事件当时时间排列的。也就是说,有可能我今天周一有空,我将上周其中几天的日志补上,那样,要查看的话,就必须向下看,向前翻。而不是排在今天或者今天之后。

  这样的时间设置,当然是方便新人看了,比较完善,但是时时查看我日志的人就会有可能以为上周的看了而没有去翻,因此而错过重要的内容。

2008.05.05 周一 恶搞的岳父

  一大早,岳父就说要找王振国肿瘤医院治疗,还说什么白花蛇舌草对抗肿瘤很有功效之类的……我当即表示那是假的,这已经是老调重弹了,早在老婆在广西柳州休养身体的时候就说过这回事,为此还闹过不愉快,这回岳父又重提,让我感到滑稽。况且,白花蛇舌草,都已经是抗肿瘤常用中药了,尤其是肠癌的那些,用来排毒用的,普遍之极,即便是他所说的白花蛇舌草注射液,也是常见的,不是什么独门秘方,喏,用搜狗拼音输入法都能一次输出这个词,可见很广泛。

  岳母和我说,就由得他说,说说而已,不要和他顶,想想也是,毕竟他是爱女心切,自己又是个病人,不过我可不认为他是说说而已,基本上他说过之后,要是没有人反对的话,那就立马去做的。就算有人反对,也是死牛一面颈,也要执意去做的。

  我没说那么多,上班去。今天上班,特累……周末两天忙碌,没有好好休息及放松……

  到了下午,老婆同事婷发QQ信息,说我岳父打电话告诉她,打算送老婆去珠海的振国肿瘤康复医院住院一个月治疗,要婷联系公司提供车辆接送……还说明天岳父亲自去珠海看一看先……

  真是晕死,我说王振国的是骗人的,婷也说知道,有个同事的姑姑脑瘤就是在那里看的,被骗了几万元……我问是否这事岳母还不知情,是岳父私下决定的?婷说不像,还是岳母打通她电话再交给岳父说的。事到如今,这就麻烦了,我表态很清楚,和之前的保健品事件一样,我不反对其他治疗方法,但是反对明知道是骗局还要踩进去的做法,轻则损失金钱,重则断送性命,尤其是现在钱不够用的情况下,还要花这些冤枉钱折腾,我是坚决反对的。

  我立马在我的Q-zone里找到之前搜集的关于王振国的骗局的文章,将其拷贝整理成doc文档,传给婷,托其打印出来,交给老二,由老二带回去说服。我的想法是,我是不方便一而再,再而三地反对些什么,这样她们家人会怨恨我的,因为我这样无情地揭露这个是骗子,那个是骗局,让他们的希望全都破灭,那样到时候就怪罪我没有给她治疗,尤其是岳父那个牛脾气……

  婷的意思也和我一致,就由老二老三去说服,我就不出声了,免得我和岳父争辩起来,伤了老婆的感情那就不好。事情就决定那么办了。

  另外婷告诉我原本这周五去雁南天的计划有变,老婆这身体,恐怕很折腾,而且公司是租了大巴带这领导去,到时候可不是随处能停下给老婆缓过劲来的,所以告知我,但是别告知老婆,免得她心里不高兴。我说反正是母亲节,就找点别的节目分散一下注意力咯,我也怀疑老婆是否能坐中途汽车游玩的……

  下了班,我又去海王星辰买了两支消炎癣湿药膏,23元一支,昨天用完了今天马上买,因为见似乎有改善,不过也可能是减少易瑞沙的导致副作用减少的原因。昨晚涂的时候我说,后悔没有在最严重的时候照照片对照一下……我是不是很有科研精神呢!不过不是没机会,只是当时顾虑到,老婆的PP还是不好发网上的……

  另外还买了维生素B6,小小瓶的,10mg*100粒,2元一瓶。主要是改善皮疹以及胃动力不足导致呕吐等,反正都是保健品,吃了无害。

  回到家里,老婆吃完饭躺在沙发上,大概又头晕了。岳父正在看打印了的揭露王振国的文章,我相信老二老三都搞定的了,我就不多出声了,而且我也累得很……上午岳父岳母陪伴老婆去广州越华路军工大厦领中华慈善总会批下的赠药,我似乎在哪里见到了不公示此地址的信息,杜绝人们直接去烦扰工作人员,以及贿赂工作人员等行为,所以,我也不便公开此地址……反正该知道的还是会知道的。

  听岳父母说,今天老婆上车前吐了一次,下车后又休克了,无知觉……这是第一次休克,身体过度虚弱的结果,岳父说她翻白眼,差一点就要叫120了……这事当时也没告诉我,否则我会告诉他们,越华路旁边就有个医院。另外他们不是坐的士去的,是坐黑车~就是自己出来跑的那种,反正闲着不如出来跑跑客的那种,来回70元,去到越华路还等他们领药完毕后再送回到楼下,服务不错,价格差不多,多少比的士实惠点,坐车网查到的的士费是37元单程。我想那些司机都是贼精的,价格差不了多少,至少价格不黑,末了还留了名片,有需要就可以call。岳母最后补充了一下,为什么不坐的士,那是因为一些的士司机看到老婆病恹恹的情况,就托辞不会去而拒绝载客……诅咒那些该死的司机,人谁无病啊,这么来歧视病人,那么忌讳的话,四月清明就别出被窝。

  在我吃饭的时候,老婆起身去洗手间,准备由老三帮忙擦澡,结果一去洗手间就吐了……之后,我让她吃了一粒蜂胶、一粒胡萝卜素、2粒维生素B6,吐了肚子空,也好吸收,反正老婆是没胃口再吃一餐的了。至于大蒜素,那个我不知道是否对肠胃有刺激性,我是建议她随饭服用的,不知道她是否有照做。

  今天服用的药物是英国正版易瑞沙一片,过几天如果觉得状况糟糕的话,我会重新加上半片或者一片印度版服用的。

  另外杂七杂八的除了上面的保健品,还有就是医院开的螺旋藻及人参根须加西洋参片泡的水……对于这样混泡,我不是很清楚是否适合,不过分开单独喝还是不错的。反正这是岳父的发明,牛脾气一个,我也不便发表言论是否应该分开泡……

2008.05.04 周日 消炎癣湿药膏有用?

  早上,起来便见岳父拿着《求医不如求己》给老婆念,边念边解释自己的心得。加强心理战以及帮她揉揉。我见难得好天气,有见阳光,说服岳父和老婆下去走走。我终于有空接着看昨晚没看完的《虫师》……

  嗯,那本《求医不如求己》是她舅娘买的,看塑料袋还是当当网购的,不过看上去质量真的和翻版书差不多,晕。其实我早买了一本三合一的翻版了,不过老婆只看了一些就没继续看了。

  现在有岳父念给她听,多少都有好处。老婆喜欢听不喜欢看书的,而且有岳父用家乡话说,顺耳多了。

  今天,中午会见旧同事alext及老板gobi,下午跑去中山六路颐高电脑城西门口店,去了亿域买了个电视手机,1199元,返还30元的士费用,外形模具高贵大方耐用的样子,菜单里也没有收费的垃圾链结。优点是能收看模拟电视,还可以不插耳机直接听收音机等。劣处则是,一则数据线口是特殊的,二则拍照只有640*480而已……买来是作为下个星期母亲节的礼物送给妈妈的,妈妈一直用着之前买的便宜货两三百的nokia,现在不好用了,之前过年的时候我送了手机给爸爸作为生日礼物,这回买了送给妈妈也是应该的,儿子不孝啊,挣不到什么钱孝敬父母,娶了媳妇也没能孝顺老人家,这下还绝后,父母还支援了几万……所以这个手机,实在不算什么……

  回到家,都九点半了,老婆要睡觉了,我急急忙忙准备明天要她去领赠药所需要的东西,处方签,通知表及身份证都一早准备好了,而且之前还特意调了日程闹钟提醒自己的。不过周一,我工作的项目还在赶时间完善中,没有预先请假,我就想到岳父,能陪着老婆亲自去取药。于是我还得做做准备工作:画画地图、准备好呕吐袋、纸巾等,再交待岳父,去之前打一次电话问问看,另外如果老婆坐不了公车,就打的士,在坐车网查过价格大概是37元……老三主动问老婆要不要帮忙擦药~就是擦屁股啊,大腿啊,小腿啊,肚皮上的湿热惹出来的皮疹。这个问题,都有两三周了,不过我一直写blog都忘记详细描述一下了。

  主要是前一段时间广州湿热的天气,加上老婆怕感冒,穿着秋冬的厚裤子、厚衣服、厚袜子,练功闷出汗,加上体内毒盛火大,结果就惹出这些湿疹、皮疹之类的,之前用顺丰皮康王,不过那个是主治真菌类、癣类的,只能止痒,后来换了15元40克的氟轻松维B6乳膏,效果似乎更差,用了和没用差不多,不止痒,也没有改善,估计这个只是对付普通的皮炎一类的。再后来,咬咬牙,买了29元一支15克的铍宝牌的消炎癣湿药膏,杀菌,收湿,止痒,成分有升药底、蛇床子、升华硫、樟脑、冰片、苯酚。有一种浓浓的药味,膏体呈黄色,令人想到是中药药膏,据海王星辰药店的销售人员说,这只应该是对付湿疹最好的,第一次去的时候,我嫌贵,买了前面的那个药膏,结果无效,第二次唯有试试买了这个几乎是最贵的药膏,结果试了几天,发现效果不错的样子,那些皮疹湿疹的,明显改善了……不过,也有可能是没吃多半片易瑞沙的原因吧??后续观察,反正如果这几天持续恶劣,头晕增多,呕吐频繁的话,那么,我还是要实施加量服用的策略。

  BTW.周末两天就这么过去了……神经依然紧张,身体依然紧张……唉。时间太少了。现在写blog都写到0:33了,要去洗白白睡觉了。抱歉,上周六的江湖骗子还没时间写,还有上次碰见的新的一个例子还没写……时不与我啊。

2008-05-04

2008.05.03 周六 岳父回归广州

  今天头条大事,就是两个小姨携岳父从广西回到广州,不过回到的时候都已经是中午了,据他们说下大雨,路很难走,塞车。

  周六,难得的休息日子,不过由于老婆早醒早起睡不着,来来回回折腾N趟……例如:5点醒,上厕所,6点醒,听到鸟叫,起来去阳台外呼吸空气,然后又回来睡,7点醒,又……不知道做什么,最讨厌她就是拉开窗帘,搞得刺眼的光线影响我的睡眠,还有就是打开了蚊帐又不拉回去(拉链型的),然后放了蚊子近来骚扰我……每天都如此,可怜我平时就不够休息,周六日有得休息也没办法,反正一大堆事情等着忙,干脆就逆来顺受起来干活。

  起来刚开电脑,还没做什么,老婆就要我陪她走走……没办法,我不陪谁陪?况且周末陪一陪也是应该的,于是陪她在小区下绿化带逛一逛,小区的绿化做得很不错的,当初买这里就是喜欢绿化。没想到,现在竟然很依赖这个。我就顺便带狗狗出去遛,一个上午都在遛狗及陪老婆,我告诉她要和大树交流,冥想的一部分,另外也可以吸收天地精华之类的。偶的宝贵的周末上午就这么消逝了……老婆回到家后,歇息了一下,喝了中药,就去休息了,醒来的时候是中午了,结果恶心又吐了……口水粘稠的,据她自己就是粘稠的口水导致呕吐……或许这是她自我注意力转移的一种心理暗示,意思是说是口水问题,而不是脑的问题,所以我也就没有点破。

  中午吃粉,岳母做的柳州风味,岳父及老婆两个妹妹也到家了。我家常住人口又到达巅峰时期了……有时候人多的时候,不一定是好事,有利有弊。利,则是她们家人聚在一起,共同话题比较多,岳父来了,也可以陪陪老婆。弊,就不用说了,很多时候干扰到我的工作及生活,我的时间变得更少,我得同时应付老婆、岳父等……

  中午,等我吃完想着终于可以松一松,正在看片子的时候……老婆要休息了,而且书房给岳父睡了,老婆只好睡主人房了。只好?为什么?主人房不是就是主人睡的吗?那是因为我这里住的人太多了,书房不是岳母睡就是岳父睡,结果我的电脑迫不得已得放在主人房,老婆又很忌讳电脑辐射,于是乎,要是平时,她会躲到书房里休息,但是现在书房有岳父在,她就只能回来睡,而且勒令我关机……

  那一瞬间,我无奈,郁闷啊,工作这么辛苦,还要照顾病人,连续两周没怎么放松过,休息过,想不到,想看个片子,腾空一下硬盘是那么艰难的事情。我曾经想过干脆将电脑搬到大厅去……不过,老实说,我家都不象是我的家,我这么做,岳母肯定有意见,再说,老婆也去大厅的……我总不可能搬到阳台去风吹日晒雨淋吧?!

  我又另外想过,不如让岳母和老婆一起睡,然后我就可以回归书房了……岳母不鸟我……嗯,也是的,和病人一起睡,很辛苦的,她受不了……

  这个时候,我又幻想着,什么时候老婆这两个妹快嫁人了啊……她们住的是原来预留给小孩子的房间……不过这个时候,就不用预留了,原来冥冥中注定了。

  想归想,都是妄想,自己YY一下,冥想一下(据《不生病的思维》一书说,这也是冥想的一种,原来如此,我经常这么做的,从小学开始就喜欢开小差了……),阿Q一下,娱乐一下自己而已。

  没办法,我二话不说,关机,然后找了两本书《不生病的思维》及《CA俱乐部》,带上前几天收集的保健品的宣传单,就这么出了门,下了楼。

  我不是说早上没睡够很累的吗?没错。那怎么不现在一起午休一下呢?嗯,我见外面天气不错,有点阳光,有和风,于是打算去小区下绿化带找张长凳看看书,晒晒太阳,吸收一下正面能量,再打打瞌睡。

  于是乎就立马执行了,一边看这《不生病的思维》,一边以书为指导,告诫自己千万不要因为时间不足,自己的计划屡屡被干涉而生气,应该好好享受这阳光和风及树荫。看着看着,就瞌睡一下。花了一两个小时,终于看完了这本书(之前都是利用零星时间看的),觉得不愧是本好书,应该给父母看看,不要没事老用挑衅的语气说话吵架,两位老人家都糖尿病了,父亲还高血压……有一说是西医的降血压药搞出的糖尿病,是不是不知道,但是心情肯定也有影响。所以给他们看看是很有必要的。我这边再买一本就是了。

  嗯,快乐时光短暂啊,时间如此之短,一下就快五点了,晒太阳热得要命,于是跑去买了根雪糕吃,然后逛逛海王星辰药店的保健品,和里面的售货员聊天交流,最后选定了Naturies 的保健瓶,说是新西兰进口的,包装的确有区别于普通的国产货,而且说明中标示的含量,也比国产的要高,算起来价格差不多,不过这些都是表面比较,意义不大。反正想想保健品就是保健品,有可能吃着没用,但也吃不死人。我觉得买这些好过去买那个明显骗人的抗癌先锋199,那个价格贵得,都不知道可以买多少这些了。如果非得花那冤枉钱,我宁愿买安利的……

  最后买了Naturies 奈氏力斯的产品:
  大蒜提取物软胶囊,158元一瓶,450mg*365粒,一天一次2粒,具抗病毒、杀菌、对付炎症、提高免疫力、调节血脂、抗癌作用;
  蜂皇浆软胶囊,228元一瓶,1200mg*o0粒,一天一次一粒,具增强抵抗力、维持免疫平衡、减少心血管疾病及肿瘤的产生、促进组织细胞再生能力,加快术后恢复;

  可以看到,基本上都是增强免疫力的,有没有那么神奇,天知道,试试看咯。还有几种我都想买的,不过太贵了,而且老婆也未必愿意吃。

  在药店有促销活动,买上面的有买一送一,送的是小分量的赠品,不过之前几天搞活动都送完了,于是我讨价还价,要销售员送了我三瓶海王出品的beta 胡萝卜素,也就是维生素A,原本我还打算买的,能送就更好了,可惜没有得送维生素B6,连卖都没有。

  维生素A,也就是胡萝卜素被描述成是维持身体健康重要的营养素,视觉系统、表皮系统、免疫系统等诸多机能系统的正常运作均有赖于维生素A的参与。可以预防皮肤粗糙、眼睛疾病、感冒、肿瘤、心血管疾病……

  至于维生素B6,主要是应对胃动力不足导致呕吐,以及大腿生颗颗的问题……没得卖,后续解决。天知道这段时间为什么这么热销。
  
  我是用自己的医保卡支付的,共366.70元……末了,买满198还有得送卫生纸一袋,也好,省了十几二十元。

  路过小区流动摊档,闻到香味,买了半只荷叶香鸡……这个也写进blog,真是流水账……去了25元……

  回家,这个时候老婆应该醒了吧,都五点多了,果然,老婆下去散步了……这些天我看都是散步的多,虽然有练功的姿势,但是已经没有开功,收功及三开合之类的了……唉。

  然后,我就抓紧时间看了部片子……

  到了晚饭后,片子还没看完,21:00了,老婆就急着要睡觉了……晕……这一天得睡多少啊,我今天都做了什么啊……看一部电影都看不完,真是郁闷死我了……气得我暴走……不过这个时候接到电话,立马转移注意力了。修心养性之后,乖乖地回去关电脑及给老婆按摩……

  可怜我的周六一天……就这么度过了,郁闷。

  差点忘了主角是我老婆~补充一下,今天吐了几次……岳母依然骂骂咧咧,说的话让病人听着不是味,虽然不是说什么词语问题,但单单是语气,就让人想到是厌恶,嫌弃……感觉他们一家子情绪表达都很怪异,面对病人是用骂的方式,而不是关心关怀……我老妈也是如此,不说了,不说了,都说了一千遍啊,一千遍……

2008-05-02

2008.05.02 周五 依然呕吐

今天虽然没吐,但是有恶心反胃感,与其说没吐,倒不如说吃的东西少,没什么可吐的。

周五,依然上班,周末两天可以休息了。

2008-05-01

2008.05.01 周四 五一出游呕吐不断

  五一劳动节,上班劳动中,个人无特别想法,反正今年五一假期缩水,反正到处人山人海,反正我没有闲钱更没有时间去游玩……

  今天老婆的同事婷等同事带老婆去帽峰山玩,同事有车载老婆,结果高速路一路塞车,开开停停,老婆呕吐无数次……嗯,在婷打电话给我之前就吐了三次了,那个时候还没到中午,之后……多少次,不知道,只知道回到家的时候,下车了还吐……

  可怜的老婆,太虚弱了。

  还说下周去雁南天,四个小时的车程,估计是去不了了。

  今天她姨妈及大舅来聚会,岳母就没有陪老婆去了,等到晚上回来后,大家一起攻心战……

  今天开始是没有在早上加吃半片易瑞沙了,原因有以下:

  1.易瑞沙的数量剩余不多了,赠药还没有领取,而我托客户购买的还没见影;

  2.最近加半片吃及加西乐葆吃后,老婆脸上的皮疹又开始多了,如果从有皮疹反推有效果的逻辑来说是好事,不过这种反推理并非绝对的,毕竟副作用不等于有作用。另外上次老婆说的心慌、右下腹部位疼以及心电图检查结果有心肌劳损,我都担心是西乐葆的副作用,而且呕吐等肠胃反应,也属于西乐葆的范畴,为了排除一下情况,西乐葆服用完了就暂时不买了,易瑞沙半片吃完了也观察一下一片的时候是否更糟糕。因为加服半片的效果问老婆,一问三不知,病人不肯留意及观察和记录主观感受,我就无法判断了。

  3.老婆大腿上的湿热皮疹依然有很多,我担心易瑞沙对此也有影响。暂时减量看看情况。

2008-04-29

2008.04.29 周二 通知领取易瑞沙

  上午十一点半,忙完工作后突然想起查询中华慈善总会的事情,打了个电话去,之前排查出来的电话号码果然没错,是中华慈善总会的广州办事处的电话。接电话的是曾小姐,被告知昨天打了几次手机及座机,均无人接听,还以为病人住院了……嗯,她的意思不会是住医院就等于耐药,就中止赠药吧??!然后问及领取赠药时间,被告知今天下午及明天都有事外出,因此只能假期后,5.5去领取易瑞沙赠药……

  %^$#@&*……晕,就这样,又要拖多六天了。还好,有印度版的吉非替尼顶替。

  如果有尝试中华慈善总会易瑞沙赠药项目的朋友,就要特别留意了,病人的联系手机一定要随身带,白天开机,中华慈善总会的工作人员基本上只会直接通知病人本人手机及座机的,不会打其他联系人的电话的。

  另外,他们的工作时间是很悠闲的~我猜,居然是上午8:30-11:00,下午14:00-17:00……感觉好像是机关单位公务员啊……

2008-04-25

2008.04.25 周五情况

周五上午老三请假陪老婆去中山大学附属肿瘤医院检查,做胸透X光、抽血、心电图,结果需要周一才能取。

之后打的送老婆去天河公园,因为老婆想去。呕吐一次……

下午,老二陪老婆去小区医院静脉点滴香菇多糖,呕吐……给人的感觉是怎么越是提高免疫力的越令人呕吐,好像越打越糟糕的样子……搞不明白。

晚上,老二老三请假回广西柳州过五一,这些天就我们几个在广州,老婆不知道会不会感到寂寞。老妈肯定会的,之前问过老二能否不回……

另外今天收到中华慈善总会的快递了,内容包括我寄过去的发票、清单及岳父病情报告的复印件,还有就是中华慈善总会的易瑞沙赠药入组通知书。



现在才有空留意到岳父病情报告上写着是前列腺癌四期,骨转移,而且是低分化。看起来也是很恶劣的,也这么支撑过来了,不禁佩服岳父是强人。可惜老婆学不了,思想上放不开,越是年轻越是落差大,而且不像岳父那样能吃,所以成了现在的虚弱局面。

回想那个时候,由于我还不是女婿,老婆一家都不怎么和我说她爸爸的病的事情,我也只大概知道岳父是前列腺癌,而且通过脊椎转移到颈部脊椎部分,造成部分瘫痪,做过来两次手术,注射过从北京空运过去的核元素,价格是1800的~岳母说的,不知道准确否,反正就不是中山大学附属肿瘤医院核医学部看到的那种7千多的核元素锶。之后放疗了两次就受不了,没有化疗过。然后就是回到村里头,自己胡吃乱喝~喜欢吃肥肉,辣椒,牛肉干等。还有就是自寻乐子,总喜欢找人进村子吃喝玩乐,谈笑风生等。业余喜欢搞电脑,搞DV摄像……就这么撑过来了。饮食上真的没有什么可借鉴的,比较乱来,但是食欲好,什么都吃,这点使身体有坚实的抵抗基础。心情上的控制,那是大大的可以借鉴,看来这一点很重要,老婆就学不到。治疗上,则比较普通,岳父是没吃中药也没练郭林气功的,一直都是用一种叫氟他胺的药控制着,这个药大概每个月五百元左右而已,不及老婆一天的正版易瑞沙贵。

回头想想,岳父那个时候这样子,我是一点忙都帮不上,而且老婆她们似乎也不大愿意和我谈这个,大概是怕我家会嫌弃,忌讳……不过,最终,我们在岳父最困难的时候,躺在医院床上动弹不得,声音沙哑,吃不下什么东西的时候,结婚了,冲喜了。我父母是很开通的,不计较这些。之后,岳父的身体就一日比一日好……

总结,心情控制是第一重要的,这和上周一虎一席谈中最后总结的观点是一致的。心情第一,饮食作息第二,锻炼第三。

2008.04.24 周四情况

  早上调了手机闹钟,六点起床,六点半前上车,六点50分下车,七点前到达医院,结果发现已经N多人排队挂号,而且排队都已经转了90度,排成直角两条边了,赶紧跟上,数了数,前面大概有一百多号人,晕,这样子,都不知道挂不挂得到徐光川的号,反正我是作好最坏打算,万一挂满了,那就唯有冲上去守候上班要求加号了,那样子的话,不知道得看到多少点……前面最晚的记录有一次是中午一点半,还有一次是出差一周后的第一次门诊~两点半……终于轮到我了,我挂得徐光川的第10号,万幸。然后就跑出去吃早餐,之后跑去区庄的一盗版书店,看一些养生书籍,发觉里面的价格挺贵的,大概为正版书的一半价格,我在当当网及卓越网买书都是五折到八五折的,这么贵的盗版价格,我没有必要买盗版了,还不如买正版。

  累了,回到医院三楼的门诊候诊处,找了张靠着墙壁的椅子坐着小睡一觉,按照以往经验,徐光川教授是八点上班,开会讨论什么的,然后九点巡查病房,十点才下到门诊处看诊。离十点还早着,况且我是第十号,有一阵子等候,而且之前没号的,托关系的都会插队,估计我十二点能轮候到都很幸运呢。

  睡了一下,发觉徐来了,但没有叫号,门外的led显示黑的,没有亮,门诊室内一堆人,于是我进去看看,只见他搬弄那新系统,点了呼叫也没反应,应该是新系统问题,无法叫号。再看看他的显示器上面的挂号情况,看看现在到第几号了。结果发现轮候列表中没有老婆的名字,于是询问护士,果然,病历找不到,所以没在列表中轮候,于是前去M层档案室询问,答曰是最上一次调病历是口腔科那里,不过口腔科是不会留病历的。我心里早有主意,断定十之八九在徐办公室,上去一找,果然在,NND,周一说没有病历不给我开检验单分明是害我。

  于是马上拿病历下去给护士,催促护士拿入诊室,十点多已睡不着,站在门前旁听,听听其他病人什么情况,偷偷师,谁知道站没五分钟就被徐教授留意到~因为我高大,加上周一又去过~大概周一他骗我了内疚吧~自己YY一下,自我安慰法。于是优先拿我老婆的病历看了看,然后嘱咐一新的临时男助手开检验单。

  开得胸透X光,心电图及血液检查。问及为何不做脑核磁共振,答曰不用那么快做,三个月做一次。另问及超声波,没有回答。问及华蟾素,答曰有些广告可能会夸大,没有直接说不行,只说吃着易瑞沙不用吃这个,似乎有不适宜吃多种药,给身体增加负担的怜惜之意?问及香菇多糖,开5天的。他的助理杨医生这个时候也到了门诊室帮忙,提及妈妈也在用这个。问及骨转是否要挂药,一病友家属Fido说需要每个月挂一次,用艾朗就可以了,徐的意见也是可以挂。于是开一瓶艾朗,老婆去年八月底检查脑转骨转的时候,曾在九月换了一次化疗方案,其中就有用到艾朗,自那之后吃易瑞沙有效控制就没有再用了。而我在肺癌信息论坛奇迹群看到一高分化肺腺癌病友潮汐(qq:69836198)吃了十几个月易瑞沙,控制良好,说个个月都有去挂针对骨转的药的。所以我觉得也有必要每个月挂一下,尤其是现在状况不明了,担心易瑞沙无效的情况下……

  在开单的时候,认识了一病友家属Fito,他妈妈肺腺癌,目前正准备吃正版易瑞沙,走申请赠药的路,刚刚就是他说挂艾朗的,说她妈妈挂了艾朗副作用不大。嗯,挂……用的是潮汐的词语,其实应该是点滴。

  医生所开出的,艾朗,4mg一瓶,加上生理盐水(NS)100ml,静脉点滴(ivdvop),半小时滴完,每月一次。香菇多糖,2mg一瓶,每次 4mg,加上5%的葡萄糖水(GS)250ml,静脉点滴,每天一次。香菇多糖医生开出的与说明书有差异,说明书是每次1mg,一周两次……还是按照医生所说的用吧。

  再说会Fito,他听说我老婆吃易瑞沙正版申请赠药,要和我交流一下,正巧,我也有这意思,因为我的角度来看,吃英国版易瑞沙很不划算,于是约定出诊室外交流。

  我跟他大概说了一下老婆的情况,并表示不建议用英国版的,不如吃印度版的,将钱留在后面使用,跟着也了解到原来他也是我要奇迹论坛的成员,不过不大发贴,活跃度小,我估计他连肺癌信息论坛奇迹群也没加入的。

  然后Fito也告诉我一些很有用的信息。他告诉我他也相信郭林气功,有个开平的陈阿姨,63岁,也是肺腺癌,四期,全身转移一年多,年初吃易瑞沙无效,肿瘤反而增大,又不能化疗,于是一气之下就不进行西医治疗,只看中医及联系郭林气功,其中中医是看中医院的刘伟胜,该医生是几个中医院分院到处串诊的,周三的时候在大学城那里,大学城都是学生多,因此去那里看病的病人很少,他妈妈也是和陈阿姨一样看那个医生的,在中山大学附属肿瘤医院申请的医保门特也可以在那里使用的,我想应该是全市统筹的。再说回陈阿姨,每天三点起来练习郭林气功,一天练6-8小时,三个月下来复查,肿瘤没有继续变大,处于稳定控制状态,可见郭林气功是有一定效果的。我随即要了陈阿姨的电话,想着什么时候联系一下,也可以鼓励一下老婆。

  有个和我们年纪相仿的人,在旁边看我们沟通得那么起劲,也很感兴趣,加入沟通,我们简单介绍了一下,我还写了一些推荐的郭林气功及养生书籍名字给他。不过就没有留下他的联系方式,而和Fito交换了联系方式。

  由于Fito还没办完手续,我也差不多时间该去交费了,于是告别了对方。  

  我在医保门特(医保门诊特诊)交完费用,大概费用如下:

  香菇多糖(天地欣) 1mg * 10瓶,1949.50元
  唑来膦酸(艾朗) 4mg*1瓶,573.85元
  验血 17.60元
  CEA\CA199\CA125\CA153\CgFr-211肿瘤标志物检查,138*3+69+90=573.00元
  生化四项检查:肝功酶学\蛋白、肾功三项\电解质七项\脂糖七项,237.60元
  心电图检查,35元
  胸部X光检查:142.55元

  以上总数为3535.76元

  因为是医保门特的关系,最后个人支付449.34元。

  交完了费,就去打清单,就这样,除了前面那个陈阿姨的事迹之外,这里有多了个因缘了解到一个特例。在我排队的前面,有个大姐打不了所需要的清单,她说没有这清单的话,就无法申请赠药,我一听,以为是易瑞沙的赠药,不过也不一定,还有其他的项目呢。我看那大姐就知道她本人是病人,因为头发都是假发来的,自然是经历过化疗的。

  这位大姐退到一旁继续和工作人员沟通,工作人员说因为电脑系统升级,暂时没有办法打印,最好过几天再来。我跟着递发票过去,也同样不能列印清单,大概都是医保门特的关系吧。我很好奇地问了问大姐是什么赠药,她回答说是特罗凯。

  我顿时感兴趣了,照说女的都是肺腺癌的多,用易瑞沙的多,怎么她是用特罗凯?于是我又问她是否肺鳞癌?她说不是,是肺腺癌。这下我就更奇怪了,问她用了易瑞沙没有,怎么用特罗凯来着……她说易瑞沙耐药了,就吃特罗凯了……

  易瑞沙耐药吃特罗凯有效的人很少呢,于是我抓紧机会就和她沟通起来,了解到大概的情况如下:

  这位大姐姓刘,年龄四十多岁,深圳宝安人。目前主治医师是中山大学附属肿瘤医院的徐光川~巧了,和我老婆同一医生,不过我老婆的运气就没那么好了,为啥?看下去就知道了。

  刘大姐是2005年5月确诊肺腺癌,而且已经骨转,是末期了,低分化。强吧,低分化末期的,2005年5月发现的,现在还站在我面前,有三年抗癌历史了。

  由于一发现就是末期,没有手术可能,然后05年6-7月化疗两个疗程,耐受不了,中止化疗。05年9月放疗肺部四十多次,同时服用易瑞沙。大约吃了半年,到06年就停药了。这里一些时间及治疗过程由于沟通比较粗略,而且刘大姐要去门诊注射,静脉滴注治疗骨癌的药,我则需要在下午赶回公司,因此记录不是太详细,还有很多细节没来得及问清楚。例如这里停药的原因是什么……

  然后06年停易瑞沙之后半年内,没有做任何治疗,用她的话来说,是麻将照打……不过从我的角度来看,她现在的思维还算敏捷,行动利索,自己一个人和其他病友一起来广州医院复查开药看病的,实在难得,状态是很好的说。而且愿意和我这陌生人沟通,我觉得,心态方面也是放得开的,所以也比我老婆状况要好得多。

  然后到了06年9月份,暑假的时候,出现脑转移,于是进行脑放疗二十多次,又再重新服用易瑞沙……了解到这里,狂汗中,中间停了那么久,竟然还继续有效……而且停了半年也没怎么发展,实在难得。

  然后吃了7个月的易瑞沙,在07年的4月就感觉到脑有进展了,9月才换成特罗凯,有效,一直服用至今,08年的四月底……真是神奇啊,断了半年易瑞沙,再吃还有效,而且至少有效了几个月,更难得的是,易瑞沙耐药后,再吃特罗凯,竟然还继续有效,继续控制着……实在是很特例。然后我便开始寻求这个特例的秘诀……结果,更令人惊诧万分……

  刘大姐一边取药一边去门诊排队注射,我抓紧机会和她了解多点,不过一方面第一次做此种八卦小记者,比较难为情,另一方面时间方面也不允许我慢慢了解……有一样事情,我想来想去,还是因为害羞没有去做,就是问她拿联系方式,对于她来说,我这个陌生人没有给她什么帮助,还不断问这么多细节,如果再问她拿联系方式,似乎有点说不通,我就不敢造次了。

  在这有限的时间里,她告诉我吃青菜汤及糙米茶,这个我都在网上看过的,不过关于青菜汤,后来我想了想,那应该是指五行蔬菜汤,看来她这个特例,多少都有效果呢。

  然后最令人惊诧的情报出现了,她说她吃易瑞沙及特罗凯都是吃吃停停的,喜欢什么时候吃就什么时候吃,而且每次一吃了脸上有皮疹的时候,她就停吃,挤痘……晕死我也,今天这个特例实在是有够特别的。之前低分化三年了还站在我面前,就已经打破我的“低分化肺腺癌有可能比其他分化的早耐药”的推论了。然后易瑞沙停半年再吃依然有效,甚至于易瑞沙耐药后吃特罗凯仍然长期有效,这些都让我惊奇不已了。想不到现在听到的如重磅炸弹一样炸向我,我一贯主张面对凶狠的癌细胞,尤其是肺腺癌的低分化,要求定时服用靶向药物,保持药物在血液中的浓度能够压制癌细胞,避免癌细胞有机会变异突变,从而改变靶点使靶向药物失去功效导致耐药。但是没想到眼前这位刘大姐,为了漂亮,竟然是采取脸上一长皮疹就停吃的方法……三年两种靶向药物,让我惊奇。

  这个时候我反思,难道五行蔬菜汤和糙米茶能从某个角度辅助这些靶向药物??实在不明白。我看这眼前的刘大姐,的确不大见明显的皮疹……

  这个例子,实在是不知道该怎么说,或许她心情控制得好,所以才有这样好的过程吧?听她说,为了吃这药,房子都卖了……而且之前吃易瑞沙的时候,并没有赠药活动,因此以前也不懂得保留发票及打印清单……现在吃特罗凯也是因为中华慈善总会有赠药项目,所以才会保留发票及打印清单的。

  在我了解了这么多,迫于时间,我不得不谢谢并告辞了刘大姐。带着兴奋与疑问离开了医院。

  下午在公司上班的时候接到老婆电话,说中华慈善总会广州处通知审批通过。不日快递有关资料及发票等返还。这算是个好消息,不过不知道有没有意义……如果耐药了的话,就没多大意义了。另外,老婆以前的三星手机坏坏的,而且自从她病了之后,就神经过敏,远离手机、电脑及微波炉,以至于我的无线路由都要变有线连接,她就不开手机……前几天,我觉得中华慈善总会的人一定会打电话问候病人的,所以将她的卡换到我的一台旧手机上,放在书桌上,今天,果然派上用场了。

  希望所有手续都能顺利办完,在五一前领到药……

  另外,今天没问是否呕吐。

2008-04-23

2008.04.23 周三情况

  今天是挂周四徐光川的号,结果和昨天一样,老三燕子在家用固定电话打了半小时,我则一边坐车一边用手机打了四十分钟,电池都打没电了,还是拨不进去,有时候拨进去却没有提示音。老三则说在家拨的时候有提示电话挂号系统暂停使用……

  没办法了,唯有明天请假亲自去挂号了。上次徐光川出差后回来的第一个出诊日,我等到两点半才到我……不知道这次规则的变更~只有门诊开的单才能交钱,会导致多少人去挤这周一周四出诊日,搞不好我得一天都在那里……问题最怕是不能加挂号的话……那我想做检查该如何是好???

  今天老婆吐一次……还是说口水粘粘的,导致有反应,就呕吐……依旧是差不多时候头晕头痛。老婆还反映中午睡的时候觉得冷,脚有点疼~她之前都有点风湿痛的样子。我说吃着西乐葆还疼啊……呵呵,西乐葆本来就是治疗骨关节炎的。

  预计明天早上六点起来,然后赶去医院挂号,距离上次检查是2月27日左右了,差不多有两个月了,因此我想预定做验血及脑核磁共振及X胸片检查。至于超声波,这个需要看医生,还有ECT骨扫描,也要看医生意思。ECT我想还是不要太频繁的好。但是我又想老婆去挂药,博宁,天晴依泰及艾本之类的,预防性措施。另外想开点香菇多糖针剂,增强免疫力,还想问问华蟾素……有见网上介绍说可以突破血脑屏障,不知道是否如此,又说没有副作用……其实是有的,不过说明书都没见有写。价格比得上印度版易瑞沙。我想尝试综合用药的情况,据查华蟾素有医保,不过Q群说是医保报5%,那样的话,意义也不是太大。到时候问问再说。

  感觉自己是病急乱投医,准确地说是病急乱吃药……

2008.04.22 周二情况

  今天挂中山大学附属肿瘤医院中医黄伙文的号……结果老三燕子在家打了半小时挂号失败,她妈妈打电话告诉我,说打了不是忙音通话中就是提示故障,叫我再尝试一下,我在公司用固定电话打也如此,没有成功拨进去过,错误提示是提示空号……估计是新的电脑系统上架,问题多多。

  明天看中医是无望了,除非人亲自去到挂号或者加号……

  今天老婆晚餐吐一次……我回来的时候她在休息,还没吃晚饭,她妈说是又感冒了……晕,今天是翻风的天气,气温降得是有点快,老婆又跑到阳台吹风感冒了。

  另外补充一下,忘记前面有没有写了,老婆下半身之前因为湿热生另外的皮疹,有白头的,象是疮之类的,由于那个时候看黄伙文并没有和他提起,因此开的中药不知道是否对症去湿热。都是自己弄去湿的汤和湿毒清胶囊解决,不过经过两个星期,依然没有痊愈,而且比起之前要长了很多,不过没有之前的颜色等那么厉害……有点象是汗闷出来的。或许是借机排毒也不一定。没有用什么专用的药膏,我是用顺丰康王,主要对癣类的皮肤用的,不是很对症。有时间的时候忘记,每次用的时候才想起应该去选个更对症的。唉……

2008-04-21

2008.04.21 周一情况

  老婆早餐后吐了一次,今天无胸闷、卡喉、右下腹疼等症状。不过头晕依然有,早上晚上都是十点左右。

  老婆今天有练郭林气功,上下午都练,共两三个小时左右,希望她能坚持下去。

  今天下午请假几个小时去中山大学附属肿瘤医院找徐光川教授。

  顺便补办门诊卡,上回老婆自己去买易瑞沙的时候,就把门诊卡给弄丢了,至今找不回,什么时候哪里丢的,老婆都乜乜懵,又不好说她。等我上到二楼,看到中间竖着一牌子,大意是医院电脑网络升级(大概是向二沙岛中医院及省人民医院学习),原来纸的门诊卡需要更换成磁条卡,初诊的病人还要求填写身份证号码……云云。这下可好,我不用补办了,直接更换就得了。向负责更换的医生说明情况,报上住院号及姓名,直接领了张磁条卡,看上去和挂号的卡一样,只不过电话挂号的卡右下角写着“健康卡”,而这个卡右下角则写着“诊疗卡”……

  然后上21楼化疗一区找徐教授,一去到已经有人在他办公桌前问询了,我站在一旁等候,轮到我的时候,结果又给一个阿姨打尖~插队,心想着让一让算了,没想到一让就让了一个小时,那个阿姨是带妈妈来办理每月领取易瑞沙的手续的,看着她妈妈的病历,忘记是哪个市还是县城的医院,说是胸腺瘤……晕,胸腺癌怎么也能用易瑞沙?后来一问,中间还有个诊断是胸腺癌及肺腺癌混合……最后问徐教授,徐说只是肺腺癌而已。再晕,看来有时候误诊率还很大的,所以病友最好找权威的医院确认才是。

  等到那阿姨搞定了手续,我周围已经围了N多人了,没办法,谁叫中山大学附属肿瘤医院是广州市乃至广东省甚至全国的权威肿瘤医院,医院虽然不小,人才虽然不少,但是病人更多……我抓紧机会和徐教授搭话,说明老婆的情况,目前有头晕、呕吐、胸闷、心慌及右下腹痛的症状,我担心是耐药,看看上次检查时间也有两个月了,是否该复查一下?徐教授抬头看了看我,说应该没有那么快耐药,可以做个检查看看。

  另外我又问,如果真的耐药了,应该用什么方案继续治疗?
  徐答曰:化疗
  “具体什么方案?”
  “嗯……”,嗯了半天,中间还被其他人插话……“力比泰”
  “力比泰太贵了,我们承受不起,用泰素帝可以吗?”
  “可以。”
  “徐老,另外我还看到网上有讨论易瑞沙加反应停或者西乐葆延长耐药期的……”
  “没这回事!哪里发表的?”
  “网上一些网友说外国研究发表的……”
  “胡说,外国比中国还严谨,我没有见到相关的论文……你找给我看……”
  “…………”,的确,医学的态度是严谨的,我只能如此形容徐教授,我在奇迹网看到的,也只不过是热心的网友在国外论坛找到的信息,而非正式的论文什么的,象论文这东西,尤其是医学专业的,国内的都是拿来卖钱阅读的,不知道国外的是否免费阅读,就算是,我的英语水准也差远了,要我打印给徐教授看,还是勉强的。在此事上,我不纠缠下去,自己花钱买试试就是了,也不知道他医保报销多少……如果有效果,我还是会继续让老婆一天一粒西乐葆的,除非出现更严重的肠胃反应或者心血管的问题……

  然后我要求徐教授帮我老婆开检验单,这个时候人潮涌涌,很快,我就被淹没在人民的海洋里……徐老说我老婆的病历不在他那里无法开,后来就直接叫我找他的助手杨医生去开,就这么把我给打发掉了……之前那个阿姨都开到了检查单,只不过那阿姨的病历在他手上,而我这么久没有来医院,也不知道病历是否在他手上,只好去找杨医生。

  找到杨医生和夏医生,她们在电脑面前研究那新系统,和她们提及徐老要她们帮忙开单,她们就回答说非门诊无法开单交钱,现在网络转换中,还很多问题,只能开住院部的单……就这么又把我给打发了。

  NND,怎么碰上这电脑网络升级的时候啊,今天下午算是白请假, 白跑一趟了。那样子,只好在周四再看门诊了。

  后来琢磨着,电脑网络系统升级,中间肯定有磨合期,肯定有些问题存在,但是也不可能这么快就宣布执行非门诊开单不能交费吧???估计是给医生们耍了……

2008-04-20

2008.04.20 周日情况

  今天无呕吐。

  老婆不练郭林气功,我见她如此,就问她,是不是想放弃了,她默默点头。我估计是她昨天去玩,吐了两次很辛苦,受到一定打击,因此就轻易说放弃。我就和她说,如果她放弃,有没有想过她的父母?特别是她父亲,前两年才失去母亲,为此伤心,现在还得了糖尿病,如果现在又见到女儿轻易放弃生命的话,那他自己又会如何?说不准也放弃……我说这些,不是给她增加压力,而是希望她能重拾信心,带点责任感,努力去和病魔做斗争。而且现在的状况,老实说,还不算是最糟糕的那时,不应该那么轻易放弃的。

  中午吃饭的时候,看到凤凰台《一虎一席谈》的这次主题讨论的是:养生书籍该不该信?其中有施小墨及中里巴人上镜,中西医甚至宗教来PK。我,老婆,岳母看得津津有味,这一期如同主持人胡一虎所说的,是这么多期PK节目一来最和气的一期,因为尽管大家的理论体系不一样,着力点、侧重点及技术体系不一样,但是大家最后都总结出健康养生的观点却很一致。

  就是:养心为上,饮食节制,作息规律,适当锻炼。

  期间的PK,或者说是理念的陈述,经典万分,对老婆有一定触动感。计划在emule上下载重温。

  今天老婆右下腹有痛感,一阵一阵 。胸闷。喉咙似乎有东西卡在那里,上午拉肚子。今天决定只服用一粒西乐葆,我担心是西乐葆心血管及肠胃副作用,不过也有可能是进展至其他地方……

  老婆说不想让妈妈担心,也想检查排除一下,叫我去安排。我问她如果结果不好,那又该如何做?如果不接受治疗的话,那检查结果也没有意义。她沉默了。希望老婆能接受化疗……不过话说回头,老婆现在如此虚弱,如此瘦小~叫她去称体重,她都不愿意。是否能接受化疗还是一个疑问。

  初步定在下周安排一下检查,由于今天早上睡过头,挂不到号,我打算是周一下午非门诊时候去找徐教授开单。劈开上午门诊的人潮高峰。

2008.04.19 周六情况

  周六,老婆随老二老三同事聚会,去从化别墅BBQ,那边空气好。吐两次,一次是在车上快到目的地的时候,第二次则是回到家门口的时候,大概体虚晕车。晚上胃口不那么好,吃了点面包及粥水……

  问过她妈妈之前几天都没吐,独处的时候情况就不了解了,或许有吐而不告诉我们的。


  今天西乐葆1粒。

  今天说胸口闷……之前几天有说心慌,今天还说右腹部疼……不知道是西乐葆的副作用~肠胃及心血管副作用还是暗指病情进展……

  找表弟将表妹的电脑提回去了。我也顺利换成19寸宽频液晶显示器享受,看电影果然很爽,玩游戏就不知道了。没时间没硬盘空间也没机会。

  然后我的17寸三菱钻石珑就放到书房配旧机,书房旧机原配的14寸飞利浦就卖给废品回收,40元……都八年十年的了,算了,算了。

2008.04.18 周五情况

  托在电脑城打工的同学小生的福,以优惠价格购买一刚开张不久便不做的网吧的电脑,帮表妹买了不错的电脑,又替姨妈省了钱。而我则顺便更换显示器,花一千元买了台Benq的19寸宽屏G900WA,节省了几百,效果还不错,最让我满意的就是有硬件切换16:9及4:3的分辨率,不过还没有时间尝试游戏,不知道游戏效果如何,例如在黑暗的场景是否看得清楚之类的。看电影的时候就明显爽很多。原来那台三菱钻石珑,用了很多年~忘记是2000年买的还是2003年买的了,花了3600元,这几年都会因为潮湿天气而开机朦胧甚至开不了,需要用风筒吹几分钟才能开,真是痛苦不已,而且现在的设计及开发软件面板多不胜数,以前的17寸实在是不够用。之前我的意愿是购买三千多的三星mvp或者pvp屏,要求颜色要好的。不过现在有这处理品,又新又便宜,就不要求那么多了……最大原因,还是因为老婆的病花钱,我不能浪费钱。

  今天服用西乐葆1粒,易瑞沙一如之前所定计划,早上起来半颗,下午一颗。

  这几天似乎都没有呕吐,不过头晕头疼次数越来越接近早上十点及晚上十点,癌细胞及脑转细胞活跃的时间,而且最近也没见老婆说牙疼了,似乎已经接受牙疼是因为脑转的原因。

  其实不去强调,顺其自然,也就会接受了,也就不觉得那么痛苦的。

  今天回到家已经很晚了,老婆早已入睡,因此今天例外,没有按摩经络穴位。

2008.04.17 周四情况

周四,依旧是西乐葆1粒。无语……

易瑞沙半片,也就是印度版natco的吉非替尼,用刀切开两半,每天早上就吃半片,应对早上十点的癌细胞活跃期。下午两点依然是一片。

效果如何比较难看得出,因为没有明显的可以分辨。这些天进行了心理开导,相对而言,也就不大见呕吐出现,而且中药都是上午及下午喝,避免了晚上胃动力不足又喝中药的刺激。

2008.04.16 周三情况

  周三,今天西乐葆1粒。老婆依然是很不听话,自己偷减,说她,她还说已经吃过了。一盒西乐葆47.50元,只有6粒200mg的,傻子都数得出来有没有一天吃两粒。

  唉,有些什么想法策略都是无法贯彻执行的,失败也是咎由自取了。

  和她说过要扳回一城的这个策略,就是易瑞沙加量,同时加以西乐葆辅助。可她就是犟……牛不喝水按不了它的头。

  西乐葆是主治风湿骨痛关节炎的,另外对腺瘤息肉也有效果,不过按照推荐量,配合易瑞沙克制腺癌的话,是需要每天800mg的分量,也就是每天四粒,我都已经考虑到老婆身体小巧,重量不足,身体虚弱等原因,所以才要求每天吃两粒,而不是四粒,结果连这个都做不到……真不知道说什么好。

  每回我买西乐葆,总把里面的说明书抽走,怕的就是她看了那么长的、描写副作用那么详细的说明书之后会自我暗示,强力使用负面力量催眠自己,但她依然是心底抗拒西药,真是犟得害死自己。

2008-04-15

2008.04.15 周二情况

  老婆昨晚玩着两个七仔睡得甜甜的,要是多点更漂亮的就好了,真愿意买一屋子的给她,使她的心灵得到抚慰。

  早上出门上班的时候,老婆鲜有地和我聊天,说看到《不生病的思维》一书里,有写到一个老人得肝癌末期,医生说没救了,后来他回到乡下,有个愿望就是葬在山上,但是见山上没有树,于是亲自种树,结果种着,种着,病就好了。

  难得老婆看得进书,更难得的是,老婆早上这么有兴致有精神和我聊天,本来要出门的我,都拖着不走,和她聊了起来,后来我还马上找那本书翻,找出那个例子,看看是什么样的例子能让我老婆这么有兴致。

  终于给我翻到了,是第47页的例子。我看了看,原来是这么一回事。我把我的想法就和老婆说了。书中的这个例子,意思是往事后想开点,书中也总结了经验:

  为什么老人癌症晚期之病,半年就不见了呢?这很正常。人是一台自足的机器,大多数病都可以自己治疗好,只不过许多人不知道罢了。

  怎么治?一是改变思路,老人回到了大自然种,经检测老人每天工作、休息的山上山下,空气中负氧离子指数是北京城干休所的三倍;二是老人由于每天干活很累,睡眠质量大大提高;三是吃得相当多了;四是老人回到阔别几十年的老家,听到乡音十分亲切,心情更好得不得了;五是流汗加快了排毒功能,加快了新陈代谢。

  仅此而已,就能将癌症赶走。这就是自然疗法的好处。

  以上便是书中总结的摘录。

  我的想法是赞同这个总结,同时,从另一个角度来说,从宗教的角度来说,例如佛教,这就是一种行善积德,因此在这行善的过程中,老人的病也因此而痊愈了,世界大同,其实理解了本质,信奉哪个宗教都差不多,无论是宗教还是心理学,又或者中国的养生学,都是修身养性,行善积德,仁者长寿。在我表达了自己的读后感及想法后,又鼓励老婆要加油。

  岳母也插上话,说象她那样不吃饭,哪有力气种树,应该吃多点才是。

  上班的时候才突然想起,今天忘记提醒挂号了,验血的事情泡汤。

  另外今天执行我的计划,每天西乐葆两粒,饭后服,减少肠胃副作用。另外开始早上起来服食易瑞沙半片,下午继续一片,意图为增量,加上西乐葆的配合,希望能有作用。

  后来在Q群上,我感谢小马过河,进一步肯定了这本书的作用。


炎龙 10:18:04哈,《不生病的思维》是你推荐的吧?
小马过河 10:18:22是呀
小马过河 10:18:25怎么啦
小马过河 10:18:28你老婆看进去了?
炎龙 10:18:38呵呵,谢谢你,我周五买了看,很不错的。
炎龙 10:18:47我写blog,要写进去
小马过河 10:18:53看了特舒服
炎龙 10:19:02希望她能有所吸收
小马过河 10:19:12不过我估计里面好多例子也比较荒谬
炎龙 10:19:19啊?例如?
小马过河 10:19:23不过写书的那个人是个心理学高手
小马过河 10:19:30很了解病人的想法
炎龙 10:21:02嗯,难得专门一本书以通俗语言及例子说服病人。
小马过河 10:21:09我妈看了那本书后
小马过河 10:21:17就不太把病当回事了
炎龙 10:21:23我之前也买了几本心理学方面的,但是有些是宗教,有些则太过生理,老婆没怎么吸收。
小马过河 10:21:28那本书就是要你不要把病当回事
小马过河 10:21:37这本书写的很通俗
炎龙 10:21:43是啊,我老婆就是因为年轻,很多放不下。
小马过河 10:21:49以前我妈很害怕贱人
小马过河 10:21:51见人
小马过河 10:21:58现在天天串门去
炎龙 10:22:03其实书中的内容,用宗教解释都一样,其实都是说的是精神力量一回事。
小马过河 10:22:10我妈以前自卑感很强的
小马过河 10:22:27是呀,以前好多都是写的太深病人看不进去
小马过河 10:22:43这本书通俗的强调了意念的作用
炎龙 10:22:52例如书中一个老军人肝癌,跑去种树,之后就好了。宗教意义上就是积德行善,心理学上就是忘我。
小马过河 10:23:06对呀
炎龙 10:23:07关键是够通俗,病人容易阅读
小马过河 10:23:12我妈就是看了这个特鼓舞
小马过河 10:23:17还有一个藏族人
小马过河 10:23:28天天太阳下想着癌细胞给蒸发了
小马过河 10:23:34我觉得这段太好了
炎龙 10:23:41嗯,谢谢你哦,平时都是我推荐书给人,很少有人推荐到我没看过的好书的。呵呵炎龙 10:23:58晒太阳很有学问的。
小马过河 10:24:02不客气,有帮助就好
小马过河 10:24:09是 呀,每天晒一个小时
小马过河 10:24:22脑子里就想象着癌细胞在太阳下蒸发
炎龙 10:24:28否则练气功也不用讲究时间方位了,所以之前我都叫老婆尽量晒太阳,增加阳光力量
炎龙 10:24:53老婆这两天看了书,心情都改观了一点;
小马过河 10:25:09按照书上的做
小马过河 10:25:12就没时间悲观了
炎龙 10:25:13病人需要持续的,变化的激励的。
小马过河 10:25:29让你把悲观的思想化成意念
炎龙 10:25:52激励心灵的书我很多,针对病激励的,恐怕就这本最通俗了。
小马过河 10:26:21有的书大道理太多了
小马过河 10:26:29这个书就是用一些生动的例子
小马过河 10:26:38显得说服力很强的
炎龙 10:26:48嗯,显得有些高深,病人没有思考能力,就不愿意看
小马过河 10:27:07病人本来就烦躁,哪能沉下心来看那些哲学道理呢
炎龙 10:27:15我个人比较欣赏《心灵神医》http://search.dangdang.com/rd.asp?id=9140851&clsid=01.28.02.01&key=%d0%c4%c1%e9%c1%a6%c1%bf小马过河 10:27:20还不如看看例子来的过瘾
炎龙 10:27:38是啊,所以老婆之前喜欢看郭林气功,也是同样道理
炎龙 10:28:01所以很多骗子在医院门前发骗人广告也是这样道理。
小马过河 10:28:25我还是挺相信意念的力量的
炎龙 10:29:06我相信,不过病人常使用负面的力量而已。
小马过河 10:29:14所以保健品才能大行其道
小马过河 10:31:16你老婆现在身体怎么样呀
炎龙 10:35:21老样子。
炎龙 10:35:33最近几天加量试试
小马过河 10:35:44那怎么办,刚检查过
小马过河 10:35:50什么时候再检查确定呀
炎龙 10:36:09好像大的检查要2个月检查一次吧??
炎龙 10:36:18我看最多可以照个肺片。
炎龙 10:36:25CT及MR不知道可否。
炎龙 10:36:46因为远离医院好久了,都忘了一些细节了
小马过河 10:38:24医生没通知下次检查时间吗?
小马过河 10:38:33你老婆咳嗽吗?
炎龙 10:44:17没有。
炎龙 10:44:25咳嗽。
小马过河 10:44:33一直都没有吗?
炎龙 10:44:37之前都没咳嗽的。
炎龙 10:44:45医生没有通知下次检查时间。
小马过河 10:44:54啊,开始咳嗽了呀
炎龙 10:45:08最近我判断耐药后咳嗽就开始增多。

2008-04-14

2008.04.14 印度Natco吉非替尼








炎龙拍摄并处理的印度Natco厂的吉非替尼照片,请点击查看大图。

2008.04.14 周一情况

  今天又开始天热了,似乎雨不再来了……

  周一了,今天见到印度客户satish先生,托他购买印度吉非替尼的事情依然没有进展,价钱他忘记问了,问了问,他打算回去印度,再回广州的时候顺便带过来,良民一个呢,这样的渠道,效率自然慢很多。

  算了算手头上的印度易瑞沙(吉非替尼),只剩下4片了,只能吃到周四为止。那样子这边购买不到的话,就要断了,要么就要花大价钱去买正版易瑞沙,在我认为老婆耐药的情况下,如果还这样做,那就是傻子了,说什么也得留些钱后续治疗。

  手头上的易瑞沙,是健康之家Q群里的群主飘的妈妈耐药后转卖给我的,而她又是从奇迹论坛的以马内利手上购得,经过我电话确认,确信药品的真确才买的。之前由于老婆一家不信任,只好放在一边,继续花费无谓冤枉血汗钱买英国正版,现在吃了六个月多一盒的正版,在等待申请赠药批准的时候,经过说服,老婆也想通了,吃印度版度过等待期。老实说,我对申请赠药是否能批下,不是很大期望。因为如果真的是耐药了,批下来也没有意义了。结论只能证实我之前的推论:

  1.正版效果不会比印度版有多少优越性;
  2.自身免疫力降低会导致癌细胞有机会变异,进而导致提前耐药;
  3.购买印度版的性价比远比正版要高,建议各位留钱在后面治疗。

  面对可能断期的情况,我之前早有预料,和了解了很久的肺癌信息论坛奇迹Q群里的吴娱联系了,近日刚好到一批印度版易瑞沙,因此我可以向她购买,以便应付断档的问题。

  吴娱(QQ:439750363)是我在我要奇迹论坛的QQ群肺癌信息论坛奇迹(27553183)所认识到的,广东江门人,她妈妈也是得肺腺癌,服用印度版易瑞沙一年多耐药,现使用印度班力比泰+铂化疗方案有效压制,继续和癌症做斗争。她妈妈也练习郭林气功,在我所制作的郭林新气功内刊07年第三期中有介绍她妈妈的事迹(不过文章有导向性,我特意在电子版作出澄清,指明主要是易瑞沙的作用,而非完全是郭林气功的效果),而且交流了一段日子,算是有一定程度的认识。从多方面考证,因此我信任她。

  此前两天我与她商量,如果周二我这边渠道仍然没有购置成功的话,就需要从她那里调一瓶过来,她一口答应了。今天周一我确定了短期内无法购置成功,于是马上在线联系了吴娱,定下一瓶。由于我没有带银行的USB Key在身,无法马上转账,提出先定下一瓶,晚上回去再转账交易。吴娱基于对我的信任,二话没说,先用顺丰快递在我没有转账的情况下马上寄一瓶给我,对此,我感动不已。对于病人来说,时间就是生命。

  下班的时候经过人行天桥,又看到有人卖七仔,想起之前问老婆还要不同的不,老婆说要,于是又花了10元买了个四脚站立的七仔。

  由于江门离广州很近,结果我还在回家的公车上的时候,就收到快递的电话通知,我便吩咐家人代收快件。

  回到家,看到老婆状态还可以,然后老婆很八卦地问我什么快件……呵呵,我一拆,噔噔噔噔,就是吴娱寄给我的印度吉非替尼,这可谓史上最快购易瑞沙了,而且我还没回到家,更别说转账了。在拆包之前,我给吉非替尼照相,并且对比了之前飘转卖给我的。纸盒包装上有一不干贴,位置是一致的,大概都是如此,封口完整,取出后,塑料瓶盖有一圈防护,一旦扭开,也就会脱落的。经过对比,确实是真品。我想这些要伪造也没那么容易的,特别是塑料盖的开启保护,有时候在想,所谓的假的印度吉非替尼,会不会是阴谋论的产物?例如印度吉非替尼在国家法律上是假药,这个概念给人一传十,十传百,也就走样了,又或者代理正版英国易瑞沙的人或机构,可以造谣,以此减少印度吉非替尼的利益危害,这样也有可能的。

  图片过几天附上。

  家人看到我买的印度吉非替尼,都有种奇怪的表情,似乎觉得这么容易买到,有点不可思议……后来问我价钱,我说了之后,岳母就表态,要是英国版赠药申请不来,以后就吃印度版……不知道是不是哪个帮口了,还是我说了几次她醒悟了。要是早有这想法的话,就不至于花费十万之多的冤枉钱,不过,有早知道,就没有乞丐。事情就是如此演变的。

  看完吉非替尼,我从包里掏出七仔,老婆一看就眉开眼笑的,以至于后面睡觉的时候是左拥右抱~~两只七仔,看到老婆如此开心,我也很开心,其实为了老婆,就算有个原版几百元,我也愿意买,何况这个才一点钱而已……老二跑过来又说了句马后炮:啊,这个啊,早就见过了……无言,我不多说什么了。火星人都知道,只是没人想到要买来哄老婆而已,说这种过期话没啥意义。

  吃完饭,立马转账给吴娱,刚想打电话给吴娱通知她转账ok,没想到她就上线了,然后她还很热心地再一次提示我可以打顺丰电话叫快递送货(因为之前我特意备注晚上收件),我回答是谢谢她,已经收到了,货真价实,款也转给她了,谢谢她的帮忙,解我燃眉之急。

  吴娱之前在淘宝网有开铺的,大概淘宝管得严格(我上去搜索过,很多卖印度吉非替尼的站都时出现,时消失,搞不懂……),现在在qq的拍拍网开了个铺。

http://shop1.paipai.com/cgi-bin/user_info?uin=439750363&PTAG=10.2.3

上面有联系方式等,看到此文又需要印度吉非替尼的朋友,可以联系了解一下。

2008.04的售价是2000人民币。供货周期目前还不清楚。

  再一次感谢吴娱,使我太太避免断档的危险。也感谢她的信任,能在款未到的情况下迅速发货给我。

2008-04-13

2008.04.13 周日情况

速记:速记,其实是补记,因为忙碌而在当时没记,或者当时简略记录,事后又忘记了详情的情况。

似乎依然有呕吐……

这些天,我都在网上下载佛歌,准备弄一张佛歌专辑,不过由于网络不顺畅,进度缓慢,而且硬盘空间不足,这也是个大问题。

周日北京的大志来广州,于是早几天由shirley约定我和一路小跑聚一下头。大志下午两点左右到广州,先行休息,我们则在中华广场旁的加州红去K歌,也就是我和Shirley及一路小跑的第一次见面。

见面情形……省略……
Shirley的奇迹博客有写大概的,我就偷懒一下啦,反正是平常聚会,没啥特别,也没啥议题
http://www.51qiji.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=5&replyid=40520&id=553&page=1&skin=0&Star=44

要说特别……我想,大概变成我的诉苦会了,这点也挺烦人的,我得找个发泄方向解开郁闷才是。

大概其他人都不了解我,觉得我太过于计较什么,不过站在我的角度来感觉,夫妻得病比父母得病还难照顾,且不是说年轻病人没有老人那么坚强放得开,单单每天睡在一起,有什么风吹草动,这个影响就导致自己精疲力尽了。而且面对这么一个家庭,自己没有绝对决策权,很多都不能按照策划进行,痛苦百倍。

除此之外,我觉得大概只有极个别的夫妻同病或者父母双病的那些情况是更恶劣,事实上也有这样的情况,我只能佩服当事人及家属。这么想一想,自己就觉得没那么痛苦了。

大概描述一下见面的印象:

大志:帅哥,只是有点憔悴,以至于比较沉默的感觉,大概长途开车的缘故。不过我觉得和我差不多……

Shirley:和想象中的有点不一样,之前看到的是她妈妈没生病前的合照,甚至投票评选最佳经纪人的时候也是用那张的。第一次见面,感觉有点沧桑感,脸色不及之前照片的好,妈妈病了的压力及长期工作导致的熬夜加重了此变化,需要保重才是,女人血气是最重要的,内分泌等都是血气影响,男人相对能熬一些。

一路小跑:虽然该叫姐姐,不过比想象中的要年轻好多,性格也是,皮肤白皙,声音好听,一说到要去四海一家吃,就兴奋不已……用她的话来说,真的和我老婆很象。好的地方都很像,坏的地方可别象就是了。

我:照片都有看啦,有气无力,双眼无神,虚啊……就好像没有能源的悍马车一样……Shirley和一路小跑都以为我是典型的瘦小的广州人模样,见到之后大呼上当受骗。就是这么身材魁梧,消耗得才多,所以才虚呢。这些天照顾玩老婆才有时间用电脑处理一些事情,因此虚上加虚。只有自己照顾自己了。

回到家,老婆早早就休息了,21:30,头晕ing,我帮她按摩了一下,就熟睡过去了……

BTW.吃了江姨开的三帖中药,咳嗽有所改善,虽然未至于断根~那是因为我不是天天喝,没有人煲药给我,只有自己照顾自己。

2008-04-12

2008.04.12 周六情况

速记:

有呕吐。

  今天老婆同学秋毅一家及艳子过来探望老婆,秋毅刚换了新车,奔驰吉普车,所以说要带老婆去兜兜风。不过今天天气不好,阴阴沉沉的,想要下雨。而且一时想不到市内有什么好地方去……后来说是去簏湖公园转转,我也游说岳母也去散散心,好过整天憋在家里。

2008-04-11

2008.04.11 周五情况

速记:

今天依然呕吐……

今天定卓越的书送到。嗯?为什么定卓越的?不是一直买开当当的吗?没错,当当的我已经是钻石VIP会员了,为什么买卓越的呢?因为有几本书在当当上没有,只有卓越有,因此我只能买卓越的。卓越的不用特快快递的话,也就是省下10元加快快递费,结果就需要大约一周时间才能送到,比较郁闷的说,没办法,总共也才买96元的书,要是给10元快递费,就等于少了一折了。

在这里要感谢肺癌中医治疗总群的小马过河(QQ:173012610),有一天她在群里推荐了《不生病的思想》一书,我看了看介绍,在卓越买下了,主要是针对病人的心理负担作出引导的书籍,写得很好。

2008.04.10 周四情况

老婆下午练功回来,六点多的时候吐了,她妈妈告诉我的,不过我问她,她却否认……在进行精神抵抗疗法……也好。

最近很忙,很累,天气热得不得了,最近几天都二十多三十度的,睡不好……过两天要去买个蚊帐才是……

老婆下身,屁股至大腿附近,有大片红斑,部分还白头有脓,我的判断是除了体热之外,还有就是这段潮湿闷热的天气,老婆因为防止感冒所穿的棉裤实在是太闷气了,所以得这么多湿疹之类的……一方面稍微吃点下火的,另一方面我劝她不用穿那么厚的了……出了汗闷在里面就很容易如此的。涂了药膏帮助也不大,要不是她之前冬天的时候脾胃寒及这些天月经,那就可以吃稍微重点的下火的。

写得比较凌乱,只记录事实,分析还没有总结。

另外就是最近一段事件,她都有吃我做的补血膏,一天两次,我劝她现在减半或者停吃先,以免导致上火。

“艾滋病是一种机遇”:一个拜金主义者的死亡

“艾滋病是一种机遇”:一个拜金主义者的死亡

撰稿/李宗陶(记者)


  当这个在互联网上被叫作T哥的人不幸被小小病毒HIV击中后,一个拜金主义者死了,一个恒温的关注内心、关爱他人的人诞生了。那么,当一个国家不幸被这一病毒击中后,是否该在追求GDP的同时,留出一些时间和空间,作一番必要的梳理呢?那些幸免于难的人,是否也该停下匆匆脚步,关照一下身边的人呢?

  Thomas无法确定,从何时起,他成了一个平缓的讲述者:没有高音区,没有抑扬顿挫,只是任声线一马平川淡淡淌过,却绵绵不绝。

  10月11日晚,复旦大学枫林校区的教室里,当这位著名的艾滋病毒感染者用此种语调告诉医学院的同学们,过去四个12月1日(世界艾滋病日)他是如何度过的,一个人被命运置之死地而后生的故事框架便搭就了——

  2000年12月1日,Thomas已从东南亚某国地处亚热带丛林深处的监狱归来,一身病痛,并被确诊为HIV阳性,发了十个月的烧。他一心求死。“那晚10点,父亲突然间跑到我房间跟我说,出来看电视,这个是讲治艾滋病的。”电视里正播放北京佑安医院徐莲芝主任的专访。Thomas的心情很是复杂——父亲的爱,最后可能的机会——他终于走出了房间。

  2001年12月1日,Thomas把《羊城晚报》藏起来了,因为上面有文章说到他的情况;晚上又把父亲领到外面吃饭,因为偷偷接受了央视的采访,节目要在当天播出。父亲已为他倾其所有,他不想再让老人担心。

  那时,Thomas接受鸡尾酒疗法已整整11个月,他的CD4(注:每毫升血液中含有CD4细胞的计数,标志人体免疫功能的强弱,正常人的CD4应该在1000左右)已从19上升到200多。他在广州市第八人民医院完成了从求死到求生的转折,徐莲芝大夫的帮助和八院护士毫无歧视的悉心照料让他觉得,“我还没有被抛弃。”

  最初,每个月要用这么厚一沓钱(1万元)去换一个月的药,Thomas比划给我看。为了能打5%-7%的折扣,徐大夫到处打电话,向各大药厂求人。所以,面对呕吐等药物反应,Thomas想,我就是吐出来,也要把它咽回去。Thomas奇迹般地没有呕吐,这是服药者中罕见的。

  那年7月,在父亲的鼓励下,Thomas买了台简单配置的电脑,在网上建立了一个感染者之间的交流论坛。他联系到一个愿意帮助寄药的印度人,可让他的药费从每月1万元下降到1000多元。当他把400美元积蓄通过一张薄薄的汇款单寄往一个陌生的城市、一个陌生的人时,不是不觉得冒险,但人这一生,有些险,是注定绕不过去的。最后,他收到3个月的印度产的抗病毒药。

  这时候的Thomas已从完全绝望走向通往康复的路上,他终于明白艾滋病可以像慢性病那样治疗,并开始探望其他病友,给予他曾经得到过的温暖,生活渐渐明亮起来。

  他开始思考。

  2002年12月1日,广州冬雨绵绵,清晨6点,Thomas和一群HIV携带者开始搬家。当“艾滋病宣传日”在一片掌声和笑脸中结束,他们搬进了一座废弃的旧楼。那是他们第二个共同的住处,名为“爱之家”。新居落成的第一餐是一元钱一碗的刀削面,饭后还有橘子,也酸,也甜。
三个月前,在网友的支持下,Thomas创建了“爱之家”,也就是用募捐来的1000元,在广州郊区租下的一幢百米之内找不到第二户人家的四层楼里,为20个无家可归的艾滋病感染者提供一张床和一碗饭。

  这些感染者全是吸毒者。他们在一起搞卫生、做饭、看电视,看治疗方面的书,暂时脱离了毒品。此前,他们告诉Thomas,每人每天至少偷抢一次,以果腹和购买毒品。然而,一个月后,接到举报的警察上门检查;警察走后,附近村民扛着锄头前来驱赶;房东也在清晨6点打来电话大骂Thomas。一周之后,他们搬了家。

  安宁只维持了两三周,人们又发现了,于是发生了冲突:几十个小区保安冲进房间,将7个艾滋病患者全部抓到楼下,“像抓贼一样”。7个艾滋病患者在屋外站立了3个多小时,不住地求情。保安质问:“你们这些搞艾滋病的到我们小区里面来干什么?今天晚上马上走!”第二天同小区的住户押着房东夫妇来了,坚决不让艾滋病人住在身边,“爱之家”的电视机、影碟机、洗衣机全被扔出门外。这一次,“爱之家”里的人反应强烈,“难道我们想过点正常的日子都不让吗?”Thomas分析说,可能我们搬得还不够远。而现实是,一搬再搬,最终无处可搬。
“爱之家”苦撑了10个月终于解散了。Thomas告诉我,六七个人回到家中,获得家人接纳,大部分人又流落街头,开始复吸。其中一个曾给Thomas打过一个电话,他说T哥,我回到这边以后,走到街上,除了卖白粉的,没有人再会来找我。

  Thomas承认自己的做法带有某种“天真”,因为要让吸毒者摆脱毒品依赖是一件非常困难的事。在“爱之家”存在的短短10个月里,因为毒瘾先后走出去十几个人,只剩下6个苦苦坚守。那段日子,Thomas过得很累,每天要找很多事情来分散他们的注意力;而每当他们面临各种困难、习惯性地想借毒品寻求解脱时,Thomas就必须充当心理疏导员,谁有问题跟谁谈……
他开始更深的思考。

  2003年12月1日,Thomas在广州中山大学举办了一场有关艾滋病的研讨会,当天与大学生的合影出现在大屏幕上。此时的T哥(网上对他的称呼)已是广州“爱之关怀”(AIDS CARE)的负责人,且被公认为是一个“做实事的人”。这次会议给他留下印象的是出具介绍信的艰难,一个民间组织要证明自己的存在、合理及合法,需要一个相对漫长的过程。

  其实,T哥的“很有经历”早在圈中有所耳闻,我的好奇在于:一个经历了苦难的人是如何抵达那种境界的,一如文火煲汤?所以翌日,在其下榻的宾馆,有了如下的对话——

  记者:我们只是隐约知道你在东南亚的某个国家遭受过劫难,被迫在森林里待了5年,那里很可能是你染上HIV病毒的地方。你愿意讲讲那段经历吗?

  Thomas:那几乎是一场飞来横祸,我真的不想再提起。我只能告诉你,在那里,我度过了这辈子最苦难的日子,五年零三个月,像地狱那样苦。我最瘦的时候,只有五十一二公斤……
Thomas现在75公斤,而且有一个比较明显的啤酒肚。前一天晚上,他让复旦的同学们明白,艾滋病人的体形并不总是像河南艾滋病村的病人那样,他们也可以有啤酒肚的。

  记者:你到现在还不能确定是如何感染上HIV的,是吗?

  Thomas:是,有很多种可能性。我发病是在当地一家医院做过手术的7天后,当时是因为突然疝气发作送医院的。回去以后就开始发高烧,淋巴结肿大,这是1999年12月。手术有没有输血我不知道,但我想没有那么快。们后来才知道,我们待的那个700多人的小寨,卫生院每个月只有12支一次性针具,注射器是重复使用的。当然,也可能有其他方面的原因,所以我到今天都不能确定,自己是通过什么方式感染的。

  Thomas的父亲得知儿子患病后,几分钟内没有表情。然后他问,真的没有药?Thomas说有,但是太贵了,吃不起。父亲问,有多贵。Thomas说,一个月要一万块,要终身服用。父亲又沉默,但他从没有追问儿子染病的原因。所以,在那一刻,我突然放弃了对采访提纲中这个问题的追问。

  记者:这段经历留给你怎样的感悟?

  Thomas:我原先是个彻头彻尾的拜金主义者,我觉得金钱能够决定一切。那件事情以后,我才从单纯追求物质转向注意到这个世界上还有那么多关于平等、人权、司法公正的事情。
我是80年代高中毕业读大学的,那时候西方的新思潮纷纷出来,让我们很崇拜。但我们对西方的很多认识是片面的,人们说西方这个好那个好,但没有分析过为什么那么好。它的好,是建立在整个社会各个要素的和谐之上的。以前觉得我留学的那个国家不够好,太平静了,太安详了,挣不到大钱,但现在回过头想,我在那里度过了一生中最快乐的时光。

  去年非典期间,我被邀请去参加中国对全球艾滋病基金的第三轮的申请,这个申请后来被批准,给中国带来9700万美元的款项,用于做艾滋病方面的工作。当时我见到Aidsspan(美国一个非营利性机构,负责督促全球基金抗击艾滋病项目的有效性)的一个负责人Bernard Rivers,是他帮助中国申请这个款项。11月,哈佛大学在北京召开一个艾滋病方面的研讨会,我又跟他坐在同一个会议室里,他的一些话给我印象很深。

  有几种抗病毒药,中国是全世界最大的生产商,但中国人自己却吃不起。我们现在在国外买的好多抗艾药物,原材料都来自中国。中国有能力生产的药,远远不止现在的四种。
我去医院探望过许多艾滋病病人,发现一些人不是死于疾病本身,而是面对高昂的医药费失去了信心,采取了慢性自杀的办法。如果我当时不是有父亲支持,不是遇到了那个印度人,我的生命就是用“我还付得起几个月的药费”来丈量的。

  2003年下半年开始,中国政府采取的一系列举措让包括Thomas在内的与AIDS紧密相关的人倍感欣慰,“四免一关怀”政策的落实让贫困者吃到了免费药物,尽管其中出现了许多源于医疗体制的问题,但有,终胜于无。

  记者:你想的远远比我预料的多。

  Thomas:我还想,我们这个社会,当务之急是在发展经济,追求物质文明的同时,也能追求精神文明,注重道德建设。这些年,我碰到了许多好人,也看到了许多以前没有看到的东西。

  记者:你会把“爱之关怀”作为终身职业吗?

  Thomas:我不敢说。有时候,在情绪波动的一瞬间,我都会灰心,因为做得很累。你从事的工作不断提醒你,你是个艾滋病人,然后,每个你要去关爱的人都有一肚子的苦水和眼泪,你必须倾听、疏导,艾滋病感染者做救助工作在今天仍然会受到歧视和排挤。(他指指黎家明:“几周前他就遇到过。”)但我现在还是希望在这方面能做更多一些。 如果让我再生一遍,重新选择,我会去当一个“无国界医生”,他们很伟大,尽管有些人不这么看。他们本可以拿很高的薪水,却分文不取来到中国。我每月去广西一次,看到他们工作的样子,他们不会戴上手套为中国的艾滋病人指诊或按摩,只在完了以后用消毒液洗手;他们也不会戴上口罩搞得全副武装,他们是想让病人心里舒服些。他们的一些宣传也很合我的心意,譬如,他们说,治疗不是一种奢侈的享受,而是一种权利;而药物也不是一件珠宝,我记得他们有一张宣传画,在钻戒钻石应该呆的位置上放了一颗胶囊。

  记者:国内现在有越来越多的救助、关爱艾滋病的民间组织出现,你觉得这类组织的领导人应该具备怎样的素质,或者说持怎样的态度,才能把好事情做好?

  Thomas:我碰到的同类,都是善良的,有奉献精神的,对感染者有充分的了解……

  记者:我的意思是说,一个组织领导人的个性、做事方法可能会对艾滋病领域的NGO或者准NGO的走向产生非常大的影响。

  Thomas:我现在是一个恒温主义者。你注意没有,生活中一些激进的东西往往是错误的,尽管特定的时候需要它。艾滋病工作是一件需要长期、踏实努力的事情,所以要保有一种持续的热情、恒定的温度。国内现在确实不断有一些民间组织崛起,年轻的发起人一腔热血——我有一个不太合适的比方,像红卫兵,去冲,往往就把某些定位定错了——你到底是在为艾滋病人服务,还是在挑战政府?我跟其中一些开始我也钦佩的人谈过,后来我发现,他们成就自我的欲望比帮助艾滋病患者来得强。我觉得这种心态不太健康,会将中国非政府组织引向歧途,这是一件可怕的事情。

  上海有个网友跟我说过一句话:燃烧得太猛的火焰注定很快熄灭。最可贵的是持之以恒,而且一步一步的。

  记者:听说你网站上的很多捐助来自上海。

  Thomas:我以前对上海人的印象是,商业化、斤斤计较,很现实。但我现在发现,这个城市的许多人在物质高度发达的情况下,会突然觉悟出来。我真的想象不到,在“爱之关怀”网站上会有那么多来自上海的捐款,有外企白领、普通职员,还有个体商贩,像开酒吧的。还有许多被派驻广州工作的上海人,也是在完全没有征兆的情形下捐钱给我们,做我们的志愿者。可以说,上海人对我们起了很强的支持作用,对这一点,我真的很诧异。

  当这个在互联网上被叫作T哥的人不幸被小小病毒HIV击中后,一个拜金主义者死了,一个恒温的关注内心、关爱他人的人诞生了。那么,当一个国家不幸被这病毒击中后,是否应该在追求GDP的同时,留出一些时间和空间,作一番必要的梳理呢?那些幸免于难的人,是否也该停下匆匆脚步,关照一下身边的人呢?对于Thomas写在“爱之关怀”网页上的那句话“艾滋病是一种机遇”,我于是有了自己的理解。

来源: 新民周刊 转自爱之关怀
【炎龙狼马】:我所关注的部分,已经标上颜色了,值得深思。

印度没有医药广告! 一切都依靠疗效说话

  生物制药和软件技术一样是印度居全球领先地位的重要支柱产业,每年印度都会有数百种新药研制成功。然而,记者注意到,与在公众媒体上频频露面的信息产业相比,印度制药行业有些“默默无闻”,只有在一些学术期刊上,才能看到新药研制成功、对疾病治疗有显著效果的消息。在公众领域,无论是电视还是印刷媒体,都看不到任何新药推出的广告,也没有医院为招揽患者而对自身实力进行的形象宣传,自然也就不会像国内某些广告那样,由于涉嫌夸大疗效或虚假宣传而被取缔。
  印度政府对药品的价格管理也很严格,所有药品的最高售价都必须在外包装盒上醒目地标示出来。病人到医院看病,只需交纳挂号费和诊疗费。医生开出处方之后,病人可以到任何一家药店购买。药店会严格按照处方向病人出售药品,决不会进行“同效替代”。在这种情况下,制药公司就没有必要通过广告来推销自己的产品,一切都依靠疗效说话。
  在印度,到药店里买药决不像国内那样随便。即使是最普通的感冒药或消炎药,患者也需要凭处方购买,非处方药少之又少。一次,记者的手被割伤了,想买一瓶消毒药水,但连跑了3个药店都被严词拒绝,得到的回答都是“你应该去看医生”,而看一次医生的诊断费用大致为人民币50元左右。
  除药品之外,烟、酒以及保健品等均不能在公众媒体上投放广告。今年5月,印度卫生部又出台了一项新的议案,禁止利用烟草品牌在其他领域进行延伸类广告宣传。

http://www.wl120.com/Article/other/200506/60145.html

【炎龙狼马】:通过印度客户问过,情况的确如此,想通过印度客户购买印度版易瑞沙~吉非替尼也说要处方,而且印度法律禁止邮寄药品。

2008-04-10

广东省卫生厅副厅长称门诊看病误诊率50%

称医疗技术对疾病认识不是100%,患者不要认为见到医生就痊愈了

时报讯 (记者 张灵) 昨日,广东省卫生厅副厅长廖新波发表博文《医生的诊断有三成是误诊》,据他介绍,如果在门诊看病,误诊率是50%。他认为,因为目前医疗技术对疾病的认识不是100%,患者应该对医学和医生有正确的认识。

多家医院核实减少误诊

廖新波的博文称:从一份资料里知道,医生的诊断确实有三成是误诊:如果在门诊看病,误诊率是50%。如果你住到医院里,年轻医生看了,其他的医生也看了,大家也查访、讨论了,该做的B超、CT、化验全做完了,误诊率是30%。

他告诉记者,数字是来源于某位医生的调查,而在实际临床工作中,误诊率也差不多这样。只要当医生,没有不误诊的。中国的误诊比国外低,美国的误诊率是15%~40%之间,英国的误诊率是50%左右。

“脑肿瘤的误诊甚至在70%左右,甚至高达100%。”他解释,无论是器质性还是功能性的病变都能引起头痛、头晕,而CT和MR不能检查出功能性病变,只能依靠医生的经验做判断了。如果想避免误诊,他建议,最好是在一家医院被一个医生诊断了,一定要征得第二家医院核实。这是一个最简单的减少误诊的方法。

患者应该正确认识误诊

廖新波称,目前的医学技术,不能100%的认识疾病,患者对医学和医生要有正确的认识,不要认为只要见到医生,自己的病就痊愈了。现在的“举证倒置”使得医生们对预防性治疗过重,即做了太多的检查来确诊某一项疾病,但某些疾病即使做了,也不一定能诊断,所以就造成医患之间误会。  

  廖新波博客原文:

医生的诊断有三成是误诊


  看到这题目,不管你是医生还是病人,一定会引起你极大的反感!不要说你,我感情上也是不能接受这样说法。但是,从一份资料里知道,医生的诊断确实有三成是误诊:如果在门诊看病,误诊率是50%,如果你住到医院里,年轻医生看了,其它的医生也看了,大家也查访、讨论了,该做的B超、CT、化验全做完了,误诊率是30%。

怎么认识这个“三成误诊”的说法呢?可能我还的从自己的学识与见识水平去理解吧。

人体是个很复杂的生物体,几乎每个人的情况都不尽相同;疾病的发生与发展也与其基本状况差异而不一样。作为医生几乎没有一个不希望手到病除,妙手回春,至少也希望误诊率降到最低。但是,在今天的年代里,再怎么控制也控制不住。只要当医生,没有不误诊的。小医生小错,大医生大错,新医生新错,老医生老错,因为大医生、老医生遇到的疑难病例多啊!这是规律。中国的误诊和国外比起来,还低一点儿。美国的误诊率是15-40%左右,英国的误诊率是50%左右。个别疾病的误疹率高得使你不敢想象。

我们应该正常看待误诊。误诊的原因是多方面的,太复杂,一时说不清,有专门的《误诊学》研究这个问题,但是可以告诉大家一个原则:如果在一家医院被一个医生诊断了,你一定要征得第二家医院的核实。这是个最简单的减少误诊的方法。在国外,尤其是私人医院,不轻易会诊,所以更加要谨慎。

有解剖医生专门研究过脂肪肝这个问题。他们在解剖之前,先叫B超医生在开腹前超一下看有没有脂肪肝,正确与错误的结果几乎是相等。所以有人认为超声诊断脂肪肝是不准确的。我不是冤枉B超的作用,这里所说的不是绝对,只是统计学的意义。

身体里脂肪多,你的肝脏里脂肪一定多,问题是脂肪多了,给你带来什么疾病没有?有专家做了很多解剖,没有发现一个肝脏的硬化、肝脏的损伤,是由于脂肪肝引起的。有人说你现在是轻度脂肪肝、过两年变重度脂肪肝,然后就变肝硬化,最后是肝癌,有专家说这是没有足够证据的。

现在研究癌症的人很多,有的人一生就在研究如何杀死癌细胞。有人满怀热情,用各种方法,甚至中药和鸡尾酒等,而事实上,自从癌症被认识以来,几乎没有一个方法可以完全“杀死”癌细胞的,至少现在还是这种状态。

在临床上,医生感到最痛苦的是什么?当然是眼看着病人一天天消瘦,最后远离人寰。最最悲惨的是,我们在尽一切努力去挽救已经全身转移、扩散的癌症患者,最后“因病致贫,因病返贫”。在我们感到很无奈的时候,我们也承受很大心里压力。当我们听到患癌小朋友在问:医生,我什么时候能够上学啊?我们的泪水直往肚里流,确实是没有医生可以如实告诉他:小朋友,我没有办法呀。当孩子知道自己到了癌症的最后阶段,他会责怪医生不帮助他治疗吗?无奈,非常无奈呀!无奈之中又带有多少无助和无知?

我们是否可以这样理解癌症:癌细胞就像一个种子,身体就是一片土壤。种子发芽与否?生长与否?完全取决于土壤和环境,而不是取决于种子。种子再好,没有合适的土壤它决不会长出来。怎么改善这个土壤?我想农民有他们自己经验。我们大家是否也可以从这里入手呢?

我们有理由这样说,最成功的医生是早期发现肿瘤,最成功的治疗是早期治疗。如果是晚期,我们还是面对现实,针对生存质量去努力,不要痛苦地活着。

一代名医张孝骞曾用“如临深渊,如履薄冰”来形容从医的谨慎。一位老专家是这样给自己打分:有三分之一的病医生无能为力,有三分之一的病是病人自己好的,医学只解决三分之一的病。而这三分之一的病,我也不可能解决那么多,我能打20分就很不错了。

所以他最后感慨说:医生永远是无奈的,因为他每天都面临着失败。


http://news.qq.com/a/20080410/000174.htm

2008.04.09 周三情况

速记:

1.老婆今天去中山大学附属肿瘤医院看中医黄伙文,结果医院空调太强劲,穿得衣服太少了,受凉感冒……每次都忘了那里的冷气是很厉害的。

然后老婆开了七天的药,一大堆的,拿着又重,而且自己一个人去的~她老妈说很怕去医院,所以没有陪她,唉,都不知道什么家族……

老婆眼花看错车,要坐33的,结果上了133……车上没有人让座……司机刹车的时候,老婆几乎跌倒……这些都是老婆晚上告诉我的,可怜兮兮的……

然后吃了点感冒药,睡了一下午,直到我回去之后,看到是虚弱得不得了……

2.今天我也是累得不得了,吃饭都没啥胃口的样子。老板清理东西,有个美的的取暖器不要送给我,我就带回家,想着如果还有潮湿的天气起码可以烤干衣服。坐车也是一路站着回家的……看到老婆如此摸样,更是没食欲……

不过今天是太阳从西边出来,老三不在家,老二回来后照顾老婆,悉心照顾,值得表扬,不过要是能天天坚持就好了,说句不好听的话,这样照顾的日子也没多少时日了。有血缘关系的更应该珍惜。

2008.04.08 周二情况

速记:

1.今天似乎没有呕吐,将中药改成早上及下午喝。晚上吃饱饭再喝是很撑胃的……

2.我自己也开了三帖中药的,岳母没帮我煮,只好自己回来煮,吃完饭后隔一个小时喝中药,很撑,直打嗝,顶着难受,验证了上面的分析,估计老婆胃动力不强,再喝中药,就很容易造成问题,想吐。

3.今天见到satish了,不过药还没到手,据说打听了开药需要医生证明等,关键是药物不能寄出来,需要人带,嗯,最麻烦的情况,希望有人能顺便带过来。

2008-04-07

2008.04.07 周一情况

  今天难得晴天一天,不过回到家里还是感觉有潮湿……不知道这是短暂的晴朗还是就这么干爽下去……今天有28度之高,够热的。

  回家见到老婆蔫蔫的,精神不大好,九点看电视的时候有头晕头痛的感觉,需要按摩。前天开始又继续去针灸了,希望多少有点效果。

  托印度客户买新厂出的新包装易瑞沙,过了几天了,今天没见到satish先生,希望早日见到,问问如何,毕竟手头上的印度版不多了,而正版申请又不一定有下文。而且广西的依儿说过如果有耐药迹象,加量服用有效果,我也想尝试一下。

  晚上老婆说今天有点胸闷的样子……不知道是热得发闷还是说肺部有进展……不敢想。问她,中午又吐了一次……似乎情况又开始向下滑坡的样子。

  十点半按摩完,又吐一次……老婆很委屈地说,为什么又吐了……

  昨晚被她影响得睡觉都睡不好……半夜老婆说睡不着……现在想想,那是当然了,白天睡了一整天,晚上自然不想睡了。可怜我又累又要上班……结果今天帮她按摩都没力气,十点半我帮她按摩自己都快先睡着了。两个眼眶感觉有点疼,头有点痛,有耳鸣……赶快吃点知柏地黄丸。因为便塘沽~稀烂,也就是脾胃不好,不能吃六味地黄丸,只能吃知柏地黄丸。

2008-04-06

2008.04.06 周日情况

  周日,今天天气N好,见太阳啊,一整天都是,一扫湿闷之气……

  原本说好和老婆去迪卡侬买衣服的,老婆见天气好,改主意要去天河公园练功,那我就B计划,自己去东圃一头的家具城买椅子。

  中午老婆回来,一如之前几天练功后一样,头晕,全身难受,立马躺在床上休息……唉,问题真大,没时间也没头绪去想到底为什么。

  看到老婆的厚袜子脚跟部位都磨破了,穿洞了,就知道老婆练功其实很用心的。那袜子是在迪卡侬买的,厚厚的保暖长袜,只穿了一个冬天而已,竟然磨破了……老婆,辛苦了。

  我在想,是否练气功出了叉?莫非吃易瑞沙有效控制的时候不应该泻,而应该补?不过吴娱的妈妈以及其他的肺腺癌练功者,似乎都没有这个问题。难道是老婆出偏了?这些都不好猜测,毕竟郭林气功的书我没看完过,即使我看完了,老婆都未必听我说,这方面我没练过,说什么都没有权威。有权威的杨老师等练功者,她又不愿意联系。我去联系的话,又描述不出来什么,真是沟通不良啊。

  晚上刷牙的时候,老婆大吐一轮,今天开始吃的中药就吐了……不知道和中药是否有关……或许受不了中药的味道也不一定。

2008.04.05 周六情况

  周六,老天终于没下雨了,不过清晨起来还是雾雾的,等到十点钟我们出外的时候才发觉室外因为有点太阳,变得干爽多了,相比之下,室内是湿气一团,被子又湿又厚重(幸好我换成了毛毯,如果是棉被,那可够呛的,又不能太薄,免得容易因为日夜温差大而着凉感冒),被单也是湿冷的,枕头更是湿漉漉的样子,一睡下去都感觉到到处都是水。地板上有水汽,镜子玻璃眼睛都白白一层雾的样子,洗手间更是重灾,地上的水似乎永远干不了,毛巾……呃去年记得是会自己发霉的……今年,眼不见为净先……楼下大厅因为防盗门的关闭,也是湿气一团,一打开大门的时候,就明显感觉到一边是海水,一边是火焰,还是干爽的环境比较好。这些天天天都要用吹风筒吹显示器,否则开不了,受苦了。

  上午老婆和我说要去看江姨,捡些中药吃吃……据说是岳母逼她的……这家子人,不好说,一下又说去中山大学附属肿瘤医院的中医看看,一下又说到江姨那看看,一下又都不信任……神也是她们,鬼也是她们,我只管付出就是了。

  到了江姨那里,先表歉意,借她的书还没时间看完,且答应给她的佛歌大全也还没有制作好。江姨看了看老婆,说身体余毒还是很多,继续开些排毒调理的,大抵是去湿排毒化痰的,然后也给我开了三剂针对我喉咙发炎咳嗽的,并要我注意肝,大抵是肝影响了肾,肾进而影响了喉咙。另外还抓了点草药说可以煲汤喝,去湿的。我问了问,木棉花也可以去湿的,广州的市花就是木棉花,红棉。在海珠区那一带有很多木棉树,雨季来的前一阵很多树都开花了,很多阿姨去树下守株待兔捡花,原来就是要来煲去湿汤的啊……早知道我也去捡一些……不过捡回来,岳母也肯定说不会做,就算我做,也未必有人吃……想想还是算了。

  中午在小区药店里周游,用医保卡买了些药:

  广西玉林制药的湿毒清胶囊,主要是老婆昨晚说全身痒,三点钟折腾我起来找药没找着,广东梅雨季节湿气大,湿度65-95%,又闷热,因此很容易湿毒皮痒,所以吃这个比较有效。

  广西桂林葛仙翁的强力去湿冲剂,去湿热用,其成分有鱼腥草及木棉花等……

  齿炎康丁硼口腔膏,主要成分:硼砂、丁香罗勒油、薄荷等,作用与用途:具有消炎、止痛、止血、抗酸、脱敏作用,用于急慢性牙髓炎、牙龈炎、牙龈溢脓、红肿、口腔炎等症有特殊功效。本来想买康齿灵的,不过小区医院说那个卖完了,这个是一样成分及功效的,都是丁香薄荷型的。最近血气不好,老塞牙出血的,基本上是用了漱口水之后再用这个刷,双重保证。

  下午回父母家探望父母,都有一个多月没回去了……不孝子啊。父母对于媳妇患病都看得很开通,我们家都是善良的,虽然以前老婆没有尽到媳妇的义务,但父母还是大力支持,单单直接金钱的支持就有六万之多……对此,父母和我的意见都是一致的,权当我们上辈子欠老婆的,所以也不多说什么……

  在回家之前,我就计划好了,先去中华广场电影院走一遭,主要是老婆很喜欢《长江七号》里的七仔,还说要是有个七仔就好了,那样就可以修复她的身体了……老婆最近几天是不厌其烦地要看七仔的变脸秀,难得她喜欢,难得她有个憧憬,虽然这个世界上不可能有真的七仔,不过我总可以买个公仔聊以安慰一下,所以决定去电影院走一走,那里应该有这些相关精品卖的。

  在烈士陵园一站下车后,就发现车站后有人摆放着几大麻袋的毛公仔卖,其中就有仿冒七仔卖,我看了看,选了个中型的,有吸盘,挂在车窗上或者玻璃门前的那种,因为只有这个size的最像了,还有一个大size的做得就不那么象了。其实如果有身体绿色部分真的用那种类似啫喱软胶做的正版的话,我还是愿意买那些,不过想到《长江七号》都上映很久了,现在不一定还有得正版卖,所以考虑先买个仿造版的,万一多了也不怎么样。卖家开价15元,我还价10元,搞定,塞入口袋。

  继续前行电影院,果然,去到只看到一些情景塑料模型,没有毛公仔卖的,心里暗暗庆幸之前的考虑。

  回到家,父母身体还算可以,不过两老都有糖尿病,这也是让人担忧的,不过由于住楼顶,他们在楼顶做了个小菜园,自己种植无公害蔬菜吃,这点是我很赞赏的,而且他们还经常去越秀山公园活动锻炼身体,唱歌等,可以说生活习惯比我们这些年轻人还健康。这也是我所欣慰的,毕竟在退休的人群里,他们算是做得不错的了。

  在修复好他们用来玩麻将游戏的电脑后,晚饭后,母亲有点风湿骨痛,我用活络油帮她擦脚按摩,还教她敲敲肝经,要由脚步敲到胸部,顺序和敲胆经是相反的。

  就这样,又匆匆拜别父母,回到家里,老婆正在泡脚,我拿出收藏在包里的七仔给老婆,老婆一见就开心地微笑着。小姨子们就在旁边说起风凉话来,说什么早就看到有啊,好丑啊,好幼稚啊~感情她是想说我好幼稚,还买毛公仔给老婆……我白了她一眼,回了句话,你姐早想要一只七仔了……结果老三说姐没说要……我记得老婆说想要的时候,是一家人散步的时候,大家都听到的。只是她们没心而已,没有想过如何去照顾人,所以也就没有购买的想法。这两个家伙,等我买了回来,就说什么早就见到有啊之类的话,不是马后炮风凉话是什么,见老婆心情好,我没和她们争,末了,听老三说不知道老姐需要的话,我就接了一句,你姐还不止这个需要,现在她需要人帮忙按摩手部,你们好帮帮忙啊。老三又接着学大话西游里的唐僧说,老姐你需要啊,怎么没听你说啊,你需要就要和我们说嘛……真是又好气又好笑,末了,我扔了句给老婆,喏,那就是你的问题了哦,你有需要要和她们提哦……

  然后我就回房了,心里在想,都不知道什么人来的,想想我之前病倒发烧几回没人关心照顾,估计是她们的家族传统了。都快三十的人了,还不知道主动关心,真象白眼狼……

  老婆泡完脚开心地拿这七仔看了又看,一脸开心让人欣慰。就连睡觉也抱着七仔在胸前微笑着睡了一晚……我晕,没想到她喜欢成这个样子。

  真希望有个正版的做得N好的,几百元我都愿意买。怎么为止N好?就是身体及头上的尾巴用啫喱塑料做的咯,真的可以揪长压扁的那种。呵呵

2008-04-04

2008.04.04 周五情况

  今天天气是烟雨朦胧,不适宜练功的日子……不过老婆十点多下楼下练了个自然行功,回来就头晕睡床上,还说奇怪,最近一练功就头晕……

  看来得研讨一下。

  下午睡醒小吐一口……

2008.04.04 周五清明节

  今天是清明节,放假,boss也很通情达理的,假照放,boss今天由土耳其回来,不过想第一时间见到我们的愿望就破灭了……呵呵

  其实有很多事情想做的,例如之前帮公司买桌子的时候,看中了一椅子,想在家附近的家具店看看有没有~为了自己身体着想,价值两百多也要买;还想去迪卡侬帮老婆添置几件衣服;还想回家看看父母……不过清明,还是在家呆着的好,免得有人说三道四,说意头不好……

  So,在家整理一下,写写程序也不错的。

  中午开电驴,然后闪去好又多屈臣氏去买东西,南方这种鬼天气,闷热潮湿,要去买些除湿剂放家里才行,家里书多,不放的话都成重灾区了,进洗手间都是湿漉漉的,房间的被子枕头是又湿又冷,对人体不好。以往我都是在天河城吉之岛买的,十元四盒的,不过今年不在那个方向工作,去那边买不方便。而且,胡家的人都叫不动的,之前托老二买也不成,想求她们办些事情都很难的。所以唯有多花点冤枉钱去好又多买。买了4*3盒除湿剂,外加两个衣物防霉除湿芳香挂袋及一条芳香防霉防蛀卫生球,回家布置了一番,给了一些给小姨子她们,人家不惦记着我,我不能无视人家的。

  顺便在屈臣氏买了几个馒头公仔,之前我有个黄金馒头,财运的挂包包后不慎挤掉了,补买一个挂前头。再买了健康馒头盒扫霉馒头给老婆,希望添个好意头。

2008.04.03 周四情况

  依然风平浪静吧?老婆是上午去公司转转,午饭后就回家休息,下午再去针灸一下的。

  这些天食欲还可以,一般没什么状况就不会呕吐。不过头晕、牙疼之类的毛病还是存在的。现在情况依然不明朗,要是验血验得CEA下降的话,那我还放心些,不过没有开到验血单,老婆自己也不想去挂号验血什么的,这个比较困难的说。

  这两天公司搬迁,耗了不少体力,自己都手软脚软,腰酸背疼的,向老婆说了一下,老婆依然不体谅人,为我不帮她按摩而生气……

  我每天饭后帮她按摩手脚脖子,睡前又按摩全身经络加头部持续按摩,总的时间加起来都超过一小时,照说她不是应该感恩吗?怎么有一天两天不按就变成怨恨了呢?

  我和她说,我这些天自己都很累,没人帮我按摩,我还要这么长时间透支,需要停一两天,我还说她两个妹妹,没有我辛苦,吃完饭也不帮她按,这说得过去吗?难道她们之间没有血缘关系?

  做人难,做好人更难。或许有人说我嫌弃老婆是负担,从某个角度看是如此,或许我是计较太多,觉得老婆做什么想什么都顾着她家的人,没有为我这老公及家公家婆想过多少,但这关键时刻,她所顾着的人,却没能帮她多少,这让我心理很不平衡,而且即使是在如此状况下,她依然是帮着家人说话……还有就是她也还有不听我话的时候,有时候我在想,我这么劳心费力地照顾她,她不听我话,还倒帮家里人,我这是图什么?

  我能得到什么?我能得到她的信任?不,我看不出来,更多的是得到她的依赖,让我更累。

  我能得到她家人的信任?不,这个也看不出来,家族的排外性思维,总是在关键时刻与我对峙,让我费了心思了解信息策划方案却得不到落实执行及配合。而且随时有个黑锅盖过来……

  我能得到她的回报?这个更不可能了,信任都不完全的话,能有什么回报?在我累的时候,得不到体谅,反倒是发我脾气,让我身体疲劳之余,更感心情的郁闷,我也是人,虽然我是男人,但是我的身体也不会有多好,都过三十的人了,每天工作之余,上下班都是站在拥挤的车上,少则两小时,多则三个小时,早出晚归晚吃饭不止,还要照顾病人。相比之下,她那两个年轻几岁的妹妹们,晚出早归,还不怎么照顾病人,关键时候要其请假办事还诸多怨言……有时候真想扫地出门,眼不见为净,不过老婆又帮着。怎么看,我都觉得是在故意折磨我一样,就好像之前听岳母说岳父病的时候折腾折磨她一样……

  我能得到她家人的回报?这个算有吧?好歹是岳母照顾我们饮食,打扫家务的。至于两个妹妹……前一段日子也有受惠于饮食照顾,虽然三餐不定……不过,我更希望她们能下点心思照顾她姐姐,说句不好听的话,日子不长……而且她们都快三十的人了,没点成熟的样子,如何嫁人……还有就是,始终没有将“姐夫”这个称谓提上日程,发自内心的叫我姐夫,不过我倒想,无所谓了,现在不叫,以后也没机会的了。

  牢骚半天,抒发一下自己郁闷的气。我身心疲累的时候,真的很想自己一个人或者和朋友去旅游几天散散心。反正,远离这个胡氏家族就可以了……

2008-04-02

2008.04.02 周三情况

速记:

1.早上用手机拨打了47分钟中山大学附属肿瘤医院挂号电话,结果确认一:黄伙文是今天坐诊,不是周四;确认二:今天他的号挂满了……为什么都是上班族,非要我挂号??难道挂号是航天级技术难题,非得我才能做到?

2.早上在车上才想起忘记抄下挂号电话,要岳母及老三查,结果怨声连连,还说为什么不早要她们准备好……有早知,我自己抄下就是了,还问她们干什么?这么长时间以来,她们都不关心挂号这个手续过程,连电话挂号的流程都不知道,电话号码在哪一页还要问我,这是病人亲属的所应该有的作为吗??不客气地说一句,她们对病人看病相关事情,到底了解有多少?

3.因为车上问号码的关系,手机的皮套丢了……损失

4.中华慈善总会易瑞沙赠药申请表今天EMS快递到北京,老三寄的时候,长了个心眼,将那些医院购药的发票及清单都复印一份,不过又少了个心眼,发出ems之后发现桌面漏了一张发票原件没有放进去,立马狂奔追快递员,人家早已无踪影,只好打电话call回来补进去,险……;

2008-04-01

2008.04.01 周二情况

  今日愚人节……

  速记:

1.今天由老二去中山大学附属肿瘤医院找徐光川办理剩下的手续,也就是索取医生鉴定表格,医生选取的住院病历复印件(需要医院盖章,这也意味着需要接受医院昂贵的复印费用)。老二下午去的,办完了手续,来不及快递,也就直接带回家了。我就顺便扫描了医生鉴定表格,其他填表懒得扫描了,没别的原因,做人太累了……预计明天用EMS快递至北京中华慈善总会。

2.晚上看到表格,发现医生表格所填写的地址与患者情况所填写的地址不一样,一个小区的编号地址,另一个是户籍地址,虽然是同一个地方,但是表格填了两种形式,只怕慈善总会的人会纠缠……关于这一点,我做完就和老二说过,一定要注意我所打印的注意事项的最后一项,看看医生有没有填错什么的,结果当然啊是老二没看,自己填了小区形式的地址……对着这样的人,我还有什么好说的?已经专门叮嘱过了,办事还是如此不牢靠……唉,什么人啊。

2008-03-31

2008.03.31 周一情况

简记:

今天下雨,温度明显降低。早上好睡得不想起……为什么不是前两天啊……呜呜呜呜

1.老婆第二天针灸;

2.岳父资料快递到,明天就可以到医院准备最后的申请材料,主要是医生签署的医学鉴定表及住院病历复印;

3.老婆小妹去医院。这家人,很不情愿,埋怨我之前请假请多了,应该这个时候请,应该一条龙服务……搞不懂老婆和她们亲一点还是和我亲一点??

4.老婆明天开始“上班”……不是愚人节玩笑,是领导特别关照,让她心情改善。

5.又不厌其烦地看七仔……

今天症状,针灸的时候受凉了,几乎感冒。已吃感冒药。

今天大事,google blog再度被封锁,要使用代理服务器才能访问……

2008-03-30

2008.03.30 周日情况

简记:

1.老婆在小区医院针灸,脸部几个穴位:迎香、上关、下关、颊车等数个穴位,还有左手合谷,用意在于泻……针灸插好后半小时,收费30元,以后数次20元。

2.晚上瘦肉粥,老婆不想吃,却硬撑,结果差不多吃完一碗的时候突然反胃吐了……之后我们出去吃桂林米粉,炒河粉和炒细粉,老婆胃口还不错。

3.松一松,看看片子。老婆喜欢《长江七号》里的七仔,不厌其烦地要看它变换表情。能笑就好。

2008-03-29

2008.03.29 周六情况

简记:

1.下雨,在家看片子,看电视,休息

2.风平浪静。

3.记不清了……喔,对了,我代笔填表……这点事还烦扰了这么多日,似乎老婆不想申请,家人也不愿意帮忙一样……奇怪的家族。

2008-03-28

2008.03.28 周五情况

  今天起雾了,一晚上下雨不停,早上就很大雾。老婆依然是早醒,我问她为什么不继续睡,反正都不能练功,要是睡不着不如去写写申请表的工作履历部分。

  恶搞,写了没三行字,就说不写了……没病之前都这个脾气,我想想自己活得真累……

  九点半的时候,我就带齐患者经济情况那部分的表格及相关资料到街道办事处去办手续,先是找了民政科,民政科的听说我是要办理赠药申请的证明,就说该科的公章不对外,要我到党政办,这点与居委会刘小姐所说的又不一样……上次办理失业证也是如此,看来各个系统之间对业务的理解及契合还是很有问题的,这也是中国政府为什么效率低下的原因,没有一个同一的流程,没有一个清晰的指引,基本上还是摸着石头过河的方式,找人找关系,慢慢摸清楚可行的流程。

  然后我找到党政办的主任,主任听了情况后,先复印了街道给我的批示证明书及表格部分。然后我取得街道办事处详细名称及地址电话,填入表格,贴上照片,给主任写上确认患者丧失继续治疗的经济能力(主要是指购买易瑞沙的经济能力),然后盖章,以及在患者直系家属经济调查也就是我的部分签名盖章,证明我所填写的失业状态及无收入属实。

  然后告诉我照片那里的章要找民政科盖,因为表格里清楚写到需要民政部门盖章。于是我又拿到民政科找人盖章,负责人拿着表格看了半天,还说是不是需要到区的民政部门盖章,不属于他们的范围……我拿出网上附加说明的打印件查到,的确是街道办事处的民政科盖章,加之党政办的赵主任也如此说了,就确认无疑,于是盖了章,这样这份患者及家属经济情况表算是完成,现在只等岳父岳母广西那边的证明及盖章了。

  就这么街道办事处走一回,来回共花了一个半小时,回到家累毙……大概湿热的天气休息不好的原因。回到家里,听岳母说,广西柳州下大雨,岳父在村里头出不去,估计今天是办不了了,那么又得等到周一办理,然后快递过来也需要一两天……这下可好,弄份表格都自己去了两周,申请路途漫漫长。

  回到家,老婆在睡觉,说之前头晕……练完功的时候热得出汗,然后睡的时候越睡越冷……我心在想,早说了大雾就别练了,在家看看碟好过,听老婆的描述,象是感冒一样,劝她吃感冒药,又死牛一面颈,不愿意承认,拒绝服药。这个要强不知道有什么作用。

  睡没一个小时,两点半,她就起来说要去公司,我问她去公司干嘛,她说去盖章……内容都没填,就盖章???然后她看了一下表格,怪我没有帮她填写,我回了一句,个人履历自己都没起草好,填啥?现在回去公司盖章和周一盖章有什么不一样?

  因为岳父那里今天进度也受阻,我可没打算下午去公司盖章,只想既然请了假,就好好休息一下……这几天折腾得我还不够啊……这两天吃饭菜都老塞牙……这意味着什么?意味着肾气衰弱,血气不足,牙肉减少,牙齿之间的间隙增大,所以容易塞入饭菜……真是苦恼死了……有时候也得适当休息,保养自己的。

  况且等所有材料齐了,我还得跑一趟医院,取得最后的材料快递给北京中华慈善总会才算告一段落。这也意味着我还需要请一次假,至少……想想都晕。手头上的项目有一定难度,很需要时间的。这段时间我一直郁闷得不得了,没有好好放松过,娱乐过,真他妈的想玩游戏……不过一来没时间,二来没硬盘空间,三来也怕影响病人休息……做人难啊。

  一句话说完,皇帝不急太监急。

  下午,睡醒后,我就整理佛歌……上上肺癌的Q群……交流一下信息。

  等到五点多,老婆回来了,一如所料,精神不佳。她进房间后端着凳子出阳台坐……说过很多次的了,出阳台容易着凉,而且空气也不见得好,还没等我说她,她又马上躺床上了……这下可不好了,我知道她肯定是感觉不舒服,才躺床上的。果然还没等我问她,她就咳嗽起来,接下来就是想呕吐的了,我赶紧去床头拿塑料袋,然后她果然想呕吐,还用手捂着,我递过塑料袋,就呕吐起来……

  老婆就是争强好胜,今天一天都不听人说,自找的。早上我说大雾,空气不好,不要去练功,她偏偏去练功;练功冒汗回来睡觉觉得又冷又热,我说她是感冒了,要吃感冒药,她坚决抗拒;本来身体不舒服,下午就应该休息,午睡没一个小时又硬是要跑到公司去,一来一回体质虚弱根本耗不住。真是气死人……

  照顾好她,放慈经催眠她,加上按摩头部……六点多了,英国回来的tracy还约了我见面,我得赶过去了,老婆就让她好好休息一下。走的时候,我特意看了看拿回来的表格,晕死……正表只有一面盖章,另一面没盖章,复印件倒两面盖章,有鬼用,整份表格除了患者直系亲属可以使用复印件,其他都必须原件正本表格的。老婆这么办事,真是吃力不讨好。白出去一趟,累着自己身体。

2008-03-27

2008.03.27 周四情况

  今天请了一天假,初步计划是早上一早陪老婆去陵园西路的光华口腔医院挂专家号看看口腔。然后回来的时候去小区居委会拜访,然后填表办手续,如果万一居委会不能全部搞定,那么下午我还可以跑去街道办事处办理。

  当然,人算不入天算,倒不是天的问题,而是老婆依然无改病之前的磨蹭特点,简直是女磨头(不是女魔头,是磨,磨叽的磨,粤语是磨蹭,慢慢吞吞,拖拖拉拉的意思),深深地折磨了我……

  据婷说光滑口腔医院专家一早上也才看二十来号人,所以我们一早六点起床,然后吃早餐,磨磨蹭蹭的,七点出发,七点多才上到车,到达口腔医院的时候都八点多了。那里是取号排队挂号的,就好像银行一样,有个取号机吐号,叫到才去挂号处挂号。

  我看了一下那里的触摸屏终端的资料,选定了一个叫陶谦的博士,主要擅长口腔肿瘤等,心里预想着,万一是口腔有转移……

  上到五楼2号诊室等待了一段时间,才开始看诊,挂号的发票写着64号,是整家口腔医院的挂号顺序,对于自己是排第几位,意义不大。

  等到陶谦博士看了,设置用手套摸过口腔内外,都说没事,只是左边的腮腺管可能分泌口水少一点,平时多喝点水就可以了。说牙没有问题,牙龈也没问题,粘膜也没问题。我试探性问问是否有转移癌的可能,是否有什么扫描可以检查一下,他说没有问题的,扫描是做排查用的,问题是老婆根本没有什么迹象,因此也不需要排查。另外他还和老婆说,不要老暗示自己哪里哪里有问题,因为老婆根本就不清楚三叉神经在什么地方……如果一味暗示催眠自己,那会形成痛感……老婆听了很失望,一直在说肯定有问题,只是医生怎么都检查不出来……

  我看老婆钻牛角尖的本事又开始发挥了……单单抓住这么一个方面纠缠不休,N个牙医看了都说没问题,她就是不信。的确,牙疼不是病,疼起来要命,从过年至今的牙疼一直影响着她的睡眠,所以才对此喋喋不休。我想了想,告诉老婆我的一个推理,有可能是易瑞沙造成的,假设老婆之前感冒,口腔发炎,那么发炎部分的细胞需要生成新的细胞及血管,但是易瑞沙的作用则是阻止新血管的产生,有可能这样就冲突了,所以就造成现在的疼痛,也造成有一部分组织似乎是异物的感觉~因为没有血管生成,没有修复,神经感应传导也可能受影响了。至于自我感觉肿胀,我自己都试过没有睡好的话,脸都是浮肿的。

  希望她能接受我这个推断分析,别再钻牛角尖了……因为这种问题不会有答案,尤其是我分析是耐药的话……情形就好像之前做完手术后,化疗后为什么仍然咳嗽一样,根本就不是普通咳嗽,而是癌细胞刺激导致的咳嗽。之后吃易瑞沙有效控制的时候,咳嗽就消失了。

  看完牙医,九点半,我们坐上回程的车,接下来是按计划去小区居委会拜访一下的,不过老婆突然说要去天河公园练功,我虽然同意,但是一脸不爽,因为好歹今天我是请假来办填表盖章的事情的,上午不抓紧时间,下午出纰漏就麻烦了……后来果然如此,想想岳父前列腺癌的那时候,岳母照顾他,他有很多无理的要求,后来岳母回到广州后就说岳父总是变着法子折磨她……这个时候我想到这个,是因为我也有如此感受,感觉老婆是变着法子折磨老公我……

  早早的回到家,我只好研究研究表格,玩玩电脑。

  十一点半老婆就练完功回来了,然后我们就开始填表工作,首先找了份复印件填表,果然,还是填复印件比较好,一填,蛮多问题的。老婆不审题,把户口所在地填成旧日集体户的地址,主要是看错户口本,有误会,然后对于需要填写公司地址电话的地方,只填写了公司名称,这自然是不符合规定的。经过一轮校正,第一次填写复印件就结束了。然后午饭时间,再然后就是休息时间,预计睡到两点钟起来吃易瑞沙顺便填写正表,然后去居委会拜访及办理有关手续……想象永远要比执行容易……

  午睡起来后,磨磨蹭蹭的就两点半了,然后老婆参考第一份复印件的填表填写正表……填完了,等我一看……傻眼了,户口所在地,老婆填成公司名称了,且不说填错地方,就算没填错地方,那也不能先填公司名称,应该是填写地址+公司名称+电话的……对于一个病人,我不好说什么,只是,我比较懊恼,怎么没盯着她写每个字……又或者怎么不复印多几份,等她填写出完整正确的一份后再参考填写正表……反正现在的结果是,填错了!这份表格是不允许涂改的……我立马打电话问徐光川教授,答复可以去拿一份新的表格……我只好二话不说,吩咐老婆可以继续睡觉,我去医院再拿一份表格……

  一路冲出去,冲上汽车,这个时候才发现口渴得狠,出来太匆忙,什么都没带,水也没喝一口……在车上的时间,心里是波涛汹涌……刚才是强忍着怒火的,虽然写错字填错表不是什么大错,不过这么一个小小的错误,影响就大了,且不说我需要跑多一趟,但这一趟来回估计就需要三个小时,然后办理手续的时间就受影响了,万一居委会搞不定,要去街道办事处……唉,请了一天假,利用率太低,所以说上午我就不想她去练功的。我才刚工作,还在试用期,频繁请假就已经不好了,还要如此折磨我……

  坐车到医院,一个小时多,然后上了中山大学附属肿瘤医院21楼找徐教授,一大堆病人围着,徐教授正在写一个病人的化疗方案,这种情况下我不好打扰他,只得在旁边站着等候说话的机会,等了十来分钟,终于写完了,我也就顺利索取到新的表格,不过只限于填错那份,原本我想拿完整的一份,免得又填错,徐老没肯给……我只好悻悻而归。归途车上,又不停地思想斗争,不断地开导自己,面得自己也得肺腺癌……这病都是脾气不好气出来的。自己气自己的。

  然后到达小区的时候,已经四点半有多了,这么写错一行字的代价就是折腾我二个半小时之多……居委会是五点下班的,我在车上就一早想好了,今天是无论如何没办法办好手续的,首先我要复印多几份,给老婆填,填到正确为止再填写正表,不过复印也需要找店子,需要时间。目前当务之急就是先去居委会打招呼,问清楚,如果无什么大碍的话,就可以晚上填好表格,明天让老婆自己来交表盖章。

  去到居委会,和刘小姐打过招呼,一问,事情没那么简单,果然是要跑街道办事处一次,于是我立马在居委会写了申请证明书,说明一下情况,写清楚需要街道办事处协助证明什么,然后让居委会盖章。明天就带着这条子去街道办事处办理……

  这样下来,刚好就下班了。然后我去复印了回家。

  晚上,要老婆填患者经济情况一次复印件以及构思患者个人履历的内容,我则起草患者申请理由叙述的内容,老婆填了一次患者经济情况及申请理由叙述的复印件之后,就罢工睡觉了,说什么也不填正本……真是气死我,而且个人履历也没写几行字,这个我根本无法代替她构思,个人履历当然是个人才最清楚的,但她对此抗拒,觉得这个对申请没有什么关系……

  肺腺癌病人的脾气就这么来了,现在是我们求人家给钱(赠药),不是人家求我们,求没有一个求的态度,自己认为不合理就不填,跟人家规则对着干,有好处吗?中华慈善总会易瑞沙赠药援助项目的告患者通知书都写得很清楚了,要求表格不能有空白之处,要如实填写,而且不能有涂改……老婆下午填错一行字,害得我跑多一趟不算,现在又不填写正表,算什么啊……好像需要这个药的人是我一样。我晚上为了明天盖章保险,都已经向老外老板请假多一天了,她这么搞,那我明天也不可能办好咯?

  万般无奈之下,我只好代笔填表,不过名字签名部分还得她本人签署。表格说明是允许在患者身体不适、文化低等特殊情况下亲友代填写的,不过签名部分必须本人签署~估计到时候领药的时候是需要对照签名的。为什么我不一早代填写呢?或许有人会这么问,那是因为我从业IT玩电脑多年,文字写得少,因此很丑,老婆的文字写得漂亮,你想想,给中华慈善总会的人看,万一写得丑看不清楚,那是一肚子火,说不准就不批了,字写得漂亮那是增加印象分啊。

  不过这下是没办法了,她两个妹也说自己的字丑,又怕填错……你说我还有什么好说的?无奈之下是霸王硬上弓,三下两下就把患者经济情况表及我自己填的直系亲属经济情况填写好了。对于患者申请理由陈述及患者个人履历那一份,我的想法是,个人履历都没有写草稿,即使我填好了理由陈述,也一样无法由她二妹带去公司盖章,那样的话,还不如等她这几天看看是否能亲自填写好,周一带去盖章。而且时间也不早了,今天我是折腾得累毙了,身心俱疲。

2008-03-26

2008.03.26 周三情况

简记:

忘记了……无非是打电话询问中华慈善总会一些填表的细节,接电话的老女人态度很不好……

2008.03.25 周二情况

  今天小雨,估计老婆的心情也相对郁闷点。南方的下雨天气又湿又热,绵绵不断,很是烦人的。尤其是老婆这种喜欢在晴天里出去旅游的人,更是耐不住这种郁闷的天气,不过没办法,南方都如此,广西也不例外。

  上午我抽空打电话到中华慈善总会,拨的号码是申请单上印着的热线,结果一个中年女人说话很不客气,答问题态度很不好的。真不敢奢望能在这种人在的组织里申请到援助。

  其中问到一点,申请者(患者)的直系亲属包括父母,都需要填写调查经济情况的表格,即使是在外地,也不例外,结果我还得用些方法让在广西的岳父填表再快递回来……这些手续的麻烦,有些超出预期的样子,这么搞好了再寄去北京的话,还得最快两个星期才能审核批复,所以申请基本上是需要一个月的,说白了就是自己掏钱吃七个月的正版易瑞沙……要不是信任危机问题,我真不愿意花这种冤枉钱,一个月一万六千元人民币,一个月正版易瑞沙就等于八个月的印度版,吃七个月,就等于五十六个月的印度版,也就是四年零八个月的印度版……问题是,一般吃易瑞沙一年就会耐药的。所以这笔帐有得算……前面花光了钱,后面的路更坎坷了。

  老婆下午由同事婷陪着去光华口腔医院看诊,不出我所料,没看出个啥问题出来,我的判断始终是和癌细胞有关系,而非单纯的口腔牙病。只是老婆及岳母爱钻牛角尖,总是一厢情愿地认为不是耐药了,不关癌细胞问题,希望找到一个佐证,安慰自己,不过即使给了个理由,老婆也还是无法忍受天天牙疼三叉神经疼的问题。她说牙痛导致三叉神经痛,然后牙肉都肿了……医生看了都说牙肉没肿,不过脸倒象有点肿,我觉得是睡不好,脸浮肿。

  婷打电话告诉我没查出啥来,说可能要看牙外科,不过周四早上才有教授级的专家看诊,我决定周四请假陪老婆去看,顺便办理易瑞沙申请的有关手续。另外婷告诉我,老婆知道查不到什么之后,很失望,人就静默了,而且在下午服药的时候,吃了一片正版的之后,不见了两片印度版的,她那两片是天河公园病友给的,有塑料瓶装着,她装了三片去,结果就弄丢了。我估计是不是一时不知道放哪里了,然后给人捡走了或者扔了……碰上这倒霉事,估计心情有够坏的。只希望她能看开点……

  晚上回去倒没看出多大问题,还是象以往一样吃饭,散步,局部按摩,看搞笑综艺节目,泡热水脚,全身按摩,睡觉。

  睡觉前的经络穴位按摩,我放着的是天女新世纪的佛歌系列的《慈经》,这套系列12CD里,这个《慈经》最好听了,有点像瑜伽一样,第一轨道是巴利亚语唱的佛歌,第二轨道则是在第一轨道的佛歌基础上,有把很好听的声音,飘渺地用中文说着放松,无敌意之类的催眠类的静心暗示语言,老婆听了几天,都睡得很舒服,一边按摩一边听最放松了。不过……我发觉,往往是在按摩的我先被催眠睡着了……头一沉,又醒,继续按摩……

2008-03-25

2008.03.22-2008.03.23情况

  周末两天,风平浪静,没有太过恶劣的情况。

  周六,参与了旧同事与旧公司的劳动诉讼案,在石牌东路的天河劳动局三楼举行,结果是和解,其实也就是败诉了,同事是怀孕后被公司以不能胜任岗位为由减薪一半,本来在劳动法范围内是判资方输的,但是资方最聪明的一点就是将薪金拆分,一般薪金是写在合同里,另一半是以奖金名义发出,结果现在减薪也被狡辩成奖金部分扣去而已,合同部分是仍然受法律保护的,而合同以外的就没办法保护了。因此资方的转岗扣薪实际上是成功的,规避了法律的。这下资方也省了4.5k-1w不等。和解则是利用法庭的力量强迫资方以现有降薪后的薪金水平的半薪放该同事假期至产假开始时,产假时则按照有关法律执行。也就是说调和了同事与资方的矛盾,避免进一步的激化,交锋,各人退一步来说。

  我的看法是,广州康丞信息技术服务有限公司是台资公司,一如大家所知道的,台资公司都是很变态的,整天加班,压榨薪水,如今是利用同事J在做一些为虎作伥的事情而已,一句话,狡兔死,走狗烹。

  以上是上午下狗屎(倾盆大雨)的时候去的,损失惨重,双鞋都入水,回家后马上热水洗脚,洗袜子,电吹风筒吹鞋……防止脚气。

  另外顺便去电脑城买了DVD空白碟及方形碟盒,准备大量刻碟赠送用(行善积德?)。正版三菱白面桶装2.20元一张,正版三菱8.5GB 2.4X(实际上可以上到8x)15.50元一张~这个是最贵的,过了半年依然居高不下,现在的游戏都是DVD9的,因此用到D9的DVDR需求量增大。另外ANV 8.5GB 4.8元一张。方形塑料碟盒0.50元一个。流水记录,以备查询。

  周日,领导戴总说梦到老婆眼泪汪汪地呕吐……不放心,下午和同事婷一起来看望老婆。老婆一见领导,眼一红,泪飞……是啊,难得的好领导,难得的好同事,所以老婆是一直希望能回公司工作的。虽然领导放话了,但是实际上自己有多少精力,老婆是心里明白的。

2008-03-22

补充一些情况

qq群上网友这么问我,倒提醒了我补充一些情况。

加油-在路上- 2008-03-21 22:24:10
在么

加油-在路上- 2008-03-21 22:24:43
我想问个事情,你老婆在耐药后还有副作用产生么???谢谢

炎龙 08:19:37
嗯,据我观察,这次她过完年回来广州之后,脸上的皮疹明显减少了。身体各处的皮疹似乎还有……不过副作用未必与疗效挂钩,所以反推理是否有效,这个不大可靠。

2008.03.21情况

  老婆上午独自一人去中山大学附属肿瘤医院(印象中,只是她第一次独自去这医院的,之前都是由我陪着)凭着上次开的药房再买了10粒易瑞沙,可见内心还 是坚信自己没有耐药,这种坚信也好,之前我给她服用了一周的西乐葆,外加灵芝孢子油,灵芝破壁孢子粉,灵芝孢子精粉等,就是希望改善之前感冒的虚弱体质, 希望这耐药还不是那么明显界限的时候看看能否扳回一城。现在心情上有改观的话,或许还有扳回一城的机会。继续吃正版就继续吃吧,命是她自己的,她有选择 权。

  买完易瑞沙,老婆就顺便回公司一趟,同事们见到,个个都围上来关心问候,中午领导及中层管理还请她一起就餐(她老妈说,这丫头尽给人添加麻烦,人家管理层的个个都带饭了,结果她这么一杀过去,害得人家有饭也不能吃,全跑出来陪她了……)。而后还让司机送她回来……真是照顾有加啊。

  听妈说,结果老婆回来后一直睡觉睡到下午六点……是精神好多睡还是疲劳?我不得而知。

  今天一天都没吐,只有晚上临睡觉的时候,她吃灵芝破壁孢子粉的时候,说那个很难吃,冲不溶,结果喝完有些想呕吐,又马上睡在床上,最终还是没能忍住,小吐了一口孢子粉。我看了看那孢子粉,的确和没破壁的不同,似乎不算是粉状,看上去象渣渣的,冲得太多自然是难喝下去。我就劝老婆下次不用一次冲那么多的,分开几次喝也行。别搞得自己反胃反效果。

2008-03-20

2008.03.20情况-心情改善的秘诀

  今天回家看到老婆面带微笑,而且没有呕吐。她问我,你知道我今天为什么没有呕吐吗?我摇摇头不解。接着她告诉我,因为领导说她可以上班了,而且很自由,可以任何时间来,任何时间走……

  听到这里,我明白了,她的领导,她的同事,真是用心良苦啊,知道她现在这样抑郁的状态,特批她如此“上班”,实际上是精神上的一次莫大的解套。

  别看老婆在家什么事都不管,做事丢三落四没头没尾一大堆毛病,可在公司过的是双面人生,公司里管事,可是细致有加,忠心耿耿,与家里完全是两样,事无巨细,均记入脑里,是领导的好助手,是同事的好帮手。所以在公司的人缘是很好的。老婆很要强,通过在公司工作,能得到成功感满足自身的要强,因此回去工作一直是她的心愿,也是她的动力来源。这回领导说她可以上班,她岂有不喜出望外?其实想想,领导并没有做不同的事情,实际上自由来自由去,也不大可能安排过重的,过急的任务给她,而且她一直抗拒电脑,不操作电脑的话,似乎又干不了什么,重新操作电脑的话,可能看没多久就不适应头晕眼花……实际上领导是将可以随时回公司看看,坐坐换了个说法而已,可就这样,效果就出来了。老婆是喜得心花怒放,喜上眉梢。这说明……还是心病啊,之前抑郁症是确认无疑的。这人,钻牛角尖是不要得的。

  不管怎么样,开心就好。我也衷心感谢南方人才资讯公司的领导与各位同事,谢谢他们百忙之中,仍关切我老婆的病情,甚至不怕麻烦还协助对她心理开导。老婆是上辈子积德与他们有这样的缘分,我是感动不已。我这辈子恐怕没有这样的缘分,治好这辈子努力照顾老婆积下辈子的福了。

  不过凡事有利皆有弊,只怕老婆真的去到办公室,然后一则许久没有工作,跟不上形势,二则怕面对电脑,做不了太多,三则身体虚弱,做不了什么,只怕到时候她又自责自己很没用,什么都帮不到领导及同事,那样的话,又成了另一种打击自己的抑郁症了。或者说是强迫症。不过见一步走一步吧……

大乌龟

  前两天岳母买了一只生的大龟回来,准备养几天再找人解决掉做龟汤的。我见了生的大龟难得,提议放在厅里四处自由走动以背灾,结果大龟第一天还四处爬爬的,但第二天开始就行动迟钝,到昨天,手脚及头都不缩回去,明显有点问题了。晚上我再看,基本上是象是死的状态一样……

  早上去看,好像头缩回去了,不过脚都露出,前天晚上我把它翻转过来,它还会挣扎着翻身,但是今天则完全没有动静了,在洗水盆里放水浸泡它过鼻孔,也没见它伸头呼吸或者冒泡……

  想必岳母也对此事耿耿于怀……

  我只好对老婆说,那大龟龟已经替你背了一灾了,你今天有空就带大龟龟去天河公园放在水塘里,也甭管生死了,要好好多谢大龟龟替你挡灾噢……

  如果大龟龟是死去了的,那也有可能太老了,还没搞清楚什么龟,喂它肉和菜都不吃……实在想不透。

  难不成房子风水真有问题……养鱼都死了N条了,全部小动物生命都是剩下单个的……

  我心底暗暗在想,下次我亲自买一个大龟龟,养在主人房卧室的浴缸里试试看。

2008.03.19情况,信任危机的爆发

  正如之前我向群友所解释的一样,我为什么用昂贵的正版英国易瑞沙,而不是用廉价的印度版易瑞沙,把钱省在后面用,其中很重要的一个原因就是,我们家庭里,存在沟通不良的信任危机,而且这个沟通不良是没有办法改善的,因为我所面对的是一个家族,整个家族的逻辑与思维都是很怪异的,都是为了自己的利益而争斗,没有统一认可的原则,唯一的原则就是维护自己的利益,这有点象美国,只会对人说三道四,粗暴干涉他人,而自己的过错则一概不谈。说起道理来还强词夺理,理直气壮的样子……

  回家见到老婆,一脸虚弱的样子,我没有象往常一样问今天怎么样啊,吐了几次啊(有点象广告词,卖奶的那个,问,今天喝了没有啊【今日饮咗未啊】?),问得多,她也烦,而且现在基本上每天都吐的,总问这些消息,不是让人愉快的事情,物理上吐过了,难受了,再问她一次,等于是精神上强迫她吐多一次一样……再说这么多天的记录,也说明了一个趋势,我自然是心里明白,只是当事人及其他人都不肯承认而已,我也希望我的判断及担心是多余的,只是如果我不往最坏方面想的话,只怕确认了之后,自己心里也未必承受得来。

  我没问,不等于没人说,她妈妈马上就说了,都不知道怎么回事的……今天吐了两次,一样在妈妈“疑惑”范围,其实岳母都知道真实情况的,这次检查报告的趋向及分析我也告诉过她的,只是她无法接受这个事情,结果很多事情都有钻牛角尖的想法,极端而无意义,例如整天说怎么中药吃了几天没用啊,牙疼还是疼啊,呕吐也没弄好啊,是不是这个中医不行啊,云云。我也告诉过她,就算是虚火牙疼,中药也没那么快有效的,当时南宁的荣震医生在通电话的时候也说过,如果真的是阴虚火旺,没有一个月是调不来的。况且现在找了江姨调理,也只是吃了十天中药而已。况且我也告诉过她我的分析,耐药可能性大,所以就别纠缠在牙疼不牙疼的事情上面了,整天那样紧张,那样嫌弃,那样厌恶的表情与语气,也会给病人很大压力的。

  不过年轻的老婆我都说不来,年长的岳母就听我的了吗?答案是否定的。前面我说过了,这是一个家族,胡氏家族,都那个脾气,只是或多或少,或重或轻而已。有时候想想,真是种瓜得瓜,种豆得豆,老婆这个脾气,两个小姨那些脾气,作为父母的脱不开关系。岳母虽然是之中最好脾气的,但是也是人,也有承受不了压力的时候,今晚,月黑风高,是个发泄的好日子……

  等我吃完晚饭,洗完所有的碗之后,也就是看澳亚卫视新闻,等待韩国SBS爆笑综艺节目X-man的时间,这个节目周一至周四都有放,20:30-21:30左右的时间段,因为很爆笑,所以这段时间我都坚持不工作,不玩电脑,在大厅里陪老婆一起看(倒不如说我要她陪我看,培养培养幽默细胞,对病情有帮助),顺便帮老婆按摩穴位及经络。

  在吃饭的时候,我看着老婆,岳母及两个小姨子看电视的时候就有点来气,岳母操劳家务,拖地洗衣服买菜煮菜的就不用说了,够劳累的了,可两个小姨子,吃完饭也不帮她姐姐按摩穴位及经络,基本上是吃完就看电视,看完就进房间玩电脑……都快三十的人了,还这么不懂事,不是不知道姐姐的病重,也没想着多多关心病人,帮助病人。反倒是我,一天辛苦工作完,坐车不是坐,基本是站一个小时甚至两个小时回到家,晚吃饭不算,看电视的时候还帮老婆按摩,睡觉的时候老婆头疼,牙痛的,我还得帮她按至少半小时,自己玩电脑,找信息,工作的时间都没多少。这两个人,就不懂主动帮点忙,好像姐姐的关系比老婆的关系还淡漠的样子。实在让人心寒……再说,这两个人晚上有时间玩电脑。不是玩游戏就是看小说,要么就是看下载的韩剧台剧电影……有时间也不搜索多一些关于肺腺癌,关于易瑞沙耐药的后续处理方案,关于其他人的经验。我感觉到自己压力很大,一方面要忙于工作,要学习专职的知识:另一方面要照顾老婆,给予爱心关怀;另外还要抽出时间寻找信息及与病友或者病友家属交流;再另一方面还要看相关医学书籍,试图找一些解决方法,又或者一些穴位经络,希望能帮到老婆,至少能起安慰剂作用……可时间就只有24 小时,我每天睡七个小时不到,上下班如此劳累,回家还要照顾人,真是身心疲累,我这么疲累,为的都是老婆。可与老婆有血缘关系的那两人,究竟做了些什么?老三还好说一点,起码请假两次陪了她姐看中医,老二呢?上次叫她帮忙拿医院复查报告,还推说新人请假不好,难道我就不是新人了?难道我请假就很好了?问题是她上班地方离医院最近,而且拿了报告还可以给她领导,也就是老婆的同事们看看,让关心老婆的同事朋友知道第一手情况。可是,老二连这点都做不到,结果还是老三请假去拿报告的。有时候再想,我是不是应该无视,别自己气自己了。只能说,老婆,你这个家族很怪异,脾气大,又自私。

  昨天在Q群里聊天的时候,说到手上的小太阳,我看了看自己手上的,结果吓一跳,原来老婆还在广西的时候,我的每只手都有小太阳,而且还不少的,结果这一段时间的折腾,担心、忧虑、操劳、休息不足,导致我两手尾指的小太阳已经消失,而无名指的小太阳也接近消失的状态,其余的小太阳全部都比之前消退了一半……这说明这段时间血气不足,太过操劳所致。

  话说回将要看X-man的时候,老婆又头疼牙痛,老婆头枕着我的大腿,我帮她按摩头部。我劝说老婆,去试试点滴甘露醇……老婆很生气地说,甘露醇是减脑压的,又不是治牙疼的。其实大家都明白,点滴甘露醇意味着是脑转发展,脑里的癌细胞发展了,就会增加颅压,导致压迫脑部三叉神经,进而导致牙疼,使用甘露醇就是使细胞脱水,减颅压,从而改善牙疼。老婆是不愿意往发展那方面想,也不承认现状,所以才不赞成点滴甘露醇。我就说她,既然你认为不是那方面的问题,那么说普通的止痛药也能起作用咯,那你至少吃吃普通的止痛药吧,总不能不吃西药,也不信任中医,那样你想怎么治疗啊?!然后我又叫老三帮忙找找身边两个药箱,找出了必理通和路盖克,路盖克是之前化疗的时候开的药,看了看说明书,上面写着适应症包括:可广泛用于多种疼痛。包括创伤性疼痛,外科术后疼痛及计划生育手术疼痛。中度癌痛;肌肉疼痛如腰疼、背痛、肌风湿病;头痛、牙痛、痛经、神经痛以及因劳损、扭伤、鼻窦炎等引起的持续性疼痛。看来这就是我需要的,于是我便让老婆服下。

  沟通不良与信任的危机,由此爆发了……

  岳母见到翻药箱就来气,或者说是我刚才说给老婆听得话来气,大概听到她也不想承认的耐药的可能性的意思,她就开始发火了,说我不该在07年的过年时候买两个小药箱(她所说的小药箱不是现在找药的两个整理箱,而是放在柜台上,微波炉旁,平旁边放水杯的那两个小药箱),意思是我不讲忌讳过年的时候买这个,然后又说老婆的好朋友兼高中同学南宁的乔大哥也说过这意头不好云云(瞧,岳母还会找证人证词呢)……而后又说这药箱不方便找药云云……

  意思大家都听得出来,意思是我买了这药箱,害了老婆一身病。

  且不说这药箱买的时候是否是过年的时候,就说说我买药箱的动机是为何?是我贪得意?不是,是因为这家子人,贪方便,喜欢将药放得柜台上漫山遍野,难看之极,倒不如说我看不惯他们乱摆乱放,没有手尾,是我觉得这意头不好,所以才买家庭药箱将柜台上的所有药都放进去……谁把这些药放上柜台的呢?岳父,前列腺癌患者,经过治疗,稳定期,但每天仍需要服用大量药物;岳母,最健康的人,不过也学人吃钙片什么的;两个小姨子,感冒啊、上火啊,都找药来吃,吃完就放那里了。老婆也是如此。我,我需要的只有牛黄解毒片而已,自觉经常上火。这一大堆药,都是他们吃的,而且吃完也不放回地下放的整理箱里,我要是好心收进去,他们就会骂人,说这样很不方便。那个时候我在想,难道就为了你们自己的方便,搞得漫山遍野都是药?这样好吗?一进门就看见药!所以后来我就买了药箱装这些药,不过这些药实在太多了,我发现一个不够装,就又买多了一个来装,等我装好放在柜台上。结果他们还是骂人,说找药不方便……看到了吧?放在大的药箱里说不方便取,现在放在柜台上的两个小药箱,他们也说不方便,不好找,就那么大的小药箱,你也懒得拉出塑料小抽屉找一找,也说不方便,那怎么才方便??是不是全部放出来很方便啊?

  我说的胡氏家族就是这个怪样子,明明是自己做不对,还跑来说人,明明自己没耐心,却说人家。老婆以前找不着袜子,也会怪我,真是奇怪了,袜子是你自己脱的,我怎么知道你放哪里了?找不到也不能找我发脾气啊,况且你根本就没有仔细耐心寻找,什么事情都急躁,样样事情都留手尾。找一些东西也是,问了我,我说在房间抽屉里,结果进去没找两分钟就气呼呼地跑出来说没有,每次都是我在同一个地方找到,这只能说明胡氏家族,没有耐心,还很会怪罪人,埋怨人。

  岳母一面在那骂骂咧咧的,说要把药箱扔掉,我一面气得和她顶起来争辩事实,虽然我心里很明白她压力很大,在选择一个发泄机会,但问题是找我来发泄,这恰恰就是我一直以来所担心的沟通信任危机,本末倒置,颠倒黑白的做法,让我忍无可忍。我说我买药箱为何,还不是为了装起他们摆在那里难看的药,结果岳母争辩说她没有放药,我逐个列明,她说早就没钙片了,自己没吃,我说她现在柜台上还放着一瓶英文包装的呢(第二天早上我依然看到在柜台上,蜂蜜旁),她直口否认。一味地说我买药箱意头不好……气得我七窍生烟,X-man开始了,我也没办法看了,一天难得的开心,难得的平衡心态的机会就这么流失了……岳母不停地说要扔掉药箱,我说你要扔就扔,别让药漫山遍野地放,我说不想和她吵,我气呼呼地回房间,她还不饶人地骂骂咧咧。我扔了一句话给她:你再凶!你再凶一点啊!这个房子我看是阴气很重,你们都是女的,狗是母的,龟也是母的,说不准鱼也是母的,你再凶一点,阴气更重,寒毒!然后大力关门开电脑上网。

  在房间里,我努力地平复自己的心情,努力地开导自己,是岳母太大压力了,所以才这样,虽然她们的方法不可取,但是自己的心态平衡更重要,自己的身体更重要,不能为此垫入自己的健康。

  说到这里,各位明白我为什么要花那么多钱买正版易瑞沙了吧?!(写到这,想起大话西游里,周星驰扮演的孙悟空说唐僧象苍蝇那一段的总结词……)公司有政治,怕背黑锅,想不到家里也这么累,也要防着黑锅。各位想想,买个药箱本意就是为了不漫山遍野的药品导致意头不好,结果现在是贼喊捉贼,要是我之前竭力要用印度版易瑞沙省钱在后面治疗的话……象这么快耐药,你想想,我跳进黄河洗得清吗?

  如果岳母那么信这个的话,我又有话要说了,当初结婚第一年,为什么不留在广州过年,守着新房子呢?我老妈那边说,自己的房子第一年过年要守着的,要不是不吉利。这下好了,当初是他们家人要回去过年,我只好陪着回去的。

  且不说这个,就说说我和馨璐的结婚,我们为啥匆匆忙忙结婚?说实在的,我和馨璐的结婚,我自己还没有考虑好,因为一直以来,老婆都不承认我是她的男朋友,出街的时候也不愿意和我牵手等亲昵动作,连牵手都以热的理由推脱,让我很没自尊。而且在她的朋友面前,也从没说我是她男朋友。这些事情,都让我很不开心。直到结婚前一个月才承认我是她男朋友。为什么呢?因为她爸爸得了前列腺癌,还一度转移到颈椎部分,但是不能化疗,只能手术+放射。那个时候她爸爸很虚弱,奄奄一息的,唯一的遗憾就是有三个女儿,却没有看到一个出嫁。恰逢我父母这边也一直劝我成家,于是乎,结婚冲喜就成了唯一的选择,在大势如此的情况下,我没有别的选择,我这人老实,真诚,善良,也容易给人欺负。在结婚前的房子装修什么的,还和馨璐吵个不停,那时候真想不结婚,不过,这也等于要了她爸的命,而且心里希望结婚了之后,馨璐能成熟一点,至少为了这个家考虑多点……所以也就忽略了自己的真实意愿及自由……(事实也证明,我结婚前所分析的那样,老婆这种人,不可能因为婚姻而变得贤妻良母,自私的本质是不变的,这和一些朋友认为结了婚就变成熟的想法是不吻合的。)

  如果按照岳母的理论,那我和老婆的结婚,又是什么意头??老婆那个时候在她父亲病危的时候,是否有许下个愿望没有还愿?又或者是否许下了愿意以自己的寿命换取父亲的健康的愿望??你要说意头,结婚摆酒的时候,我们还打长途电话,让一个在病床前奄奄一息的病人听着我们摆酒庆祝的盛况,这有是否意头好?换个角度想,她父亲康复了,她病倒了,又是否一命偿一命?这些岳母你能怪谁??

  佛说因果报应,我想,这因果并不会因为我买了个药箱就这么容易达成吧?否则制造药箱的厂家的人,岂不是个个都病倒?卖药箱的店家个个都病倒?药店里工作的人个个都是病人??你要上纲上线对我发泄,没想想会种什么因果吗?

  面对这样的家族,我很无奈。以前老婆没病的时候,我就想过要离婚,但也念及夫妻一场不容易,也没这么做。也想过这么长久下去,我会闷出病出来,要是得个癌症,那我肯定第一时间和老婆离婚,然后去做自己想做的事情,不能像前半辈子那样忍气吞声,看人眼色。可没想到,老婆倒先得癌症了,因果报应,都是她那臭脾气所致,她老爸是如此,她也是如此,这个家族里最臭脾气的两个。臭脾气小心眼,样样事情都急躁,样样事情都钻牛角尖,都爱计较,肝火心火都来,乱了内分泌,消耗了血气,久而久之,病就来了。老婆得癌症的时候,我没想过离婚,我只想一心一意照顾她。菩萨说,救人一命胜造七级浮图,我救不了老婆,但也不能害她,所以我没想过离婚。想着这样的结局,大概是我前辈子欠她的,所以该还,尽力还,希望来世大家都不那么痛苦。

  再后来,老婆不配合治疗,两个小姨子又不关心,不帮忙,岳母又犟,不知道情况还乱来,我是做冤枉人,出钱出力还被人嫌。那个时候我想,要是我这个时候得癌症了,我看我还是第一时间离婚比较好,一则不用在受气了,也不用搞得大家都治疗不好,二则我也不敢期待她们能照顾我,始终是外家,自家姐姐女儿都照顾不好,别期望能照顾我,做人,要自强不息的好,即使是病人,我也不愿意面对她们。

  再再后来,老婆脑转移了,骨转移了,更可怜了,我也就没有假设做了病人要离婚的念头了……尽心尽力照顾老婆,只希望老婆不要这么痛苦,别的都好商量。

  然后到昨天,面对这样的黑锅,我的假设又冒泡了……这,大概也算我精神疗法的一个吧,YY一下,不用面对胡氏家族的胡搅蛮缠,找个深山老林的寺庙研究佛学,感觉应该不错的。不过我依然是尘缘未尽。或许天天写blog,玩游戏也很不错的。人世间如此之多美好的事物,我得尽情感受才是。

  写了这么长,也表述了我的苦闷,有几点要补充的是:

1.乔大哥,拜托,虽然你看不到这个博客,不过我还是得说,拜托你别在老人家面前八卦这些事,说什么我过年买药箱意头不好,这么说有意义吗?不能改变什么事实,这么说,徒然伤害我们感情。而且就像前面我所说的,如果买个药箱这么大罪,那制造药箱的,卖药箱的岂不是都得砍头?又或者说,是谁将药乱放,搞了个坏开头啊?还请说话三思,对事实无助的闲话不要乱说,说了这种话,给别人增加心理负担,破坏别人家庭关系,对你也不会有什么好处,至少你不会被封为风水大师。

2.胡氏家族的毛病多得很,就我很介意的一点就是,两个小姨子住我的房子,却没买我的面子。我们结婚四年了,两个小姨子除了过年拿压岁钱红包利是的时候有叫我姐夫之外,平时都是直呼我名字的单字,阿华,阿华的……就连求我办事也如此。还不及她表妹叫我表姐夫叫得甜,叫得多。如果要讲意头的话,她们不愿意承认我是姐夫,等这个姐魂归天国的时候,倒也省下了。当然,我也知道为什么她们不怎么叫我姐夫,那是因为老婆都不大愿意承认我,老婆以前时常跟我因为挣钱少的事情吵架,看不起我,老叫我换工作,只是我运气不好,换什么工作都少钱,辛苦,我因此练得随遇而安的性格,即使坐公车塞车也不烦不闹,老婆一丁点不顺心就发脾气,这下因果报应了,老婆赚多多的钱又如何,还不是填入这无底洞里?而且填到最后还很大可能将自己填埋进去……老婆看不起我,她的家人自然也看不起我,因此,岳母没有对我关照有加,我和老婆吵架吵得多,她也冷言冷语的,即使是我问她正在看的韩剧的剧情,她也会借题发挥一下……两个小姨子就更是了,老婆都看不起我,为什么要叫我姐夫啊?也是的,我这姐夫没钱常买礼物送她们,也没钱买车搭她们,也没钱常请她们吃喝玩乐,也没有其他本事帮她们,只是提供一个好的环境给她们住而已,真的没做什么,所以姐夫这尊称,省下了……

  我,从此过着集体宿舍般的日子……有一段时间我的郁闷还导致我的抑郁症倾向,除了朋友,她们没有人发觉,就好像我发烧了没有人照顾我,没有人买药给我吃,顶多就是留个白粥,问一句我好了没有一样……都是自私的,我,不知道是什么角色……

  所以,我依然要做自己,要开心,储备了一大堆的书籍漫画电影游戏,要开心,不难,难得是离开她们,远离自私一族。

  Btw.徐光川原来说20日回,但是今天电话挂号提示没有开诊,而且打他手机也是关机状态,看来要下周一才能带老婆去医院了。正版易瑞沙就吃到周六而已,我原本打算是之后省钱,吃印度版的续期,等待赠药……不过现在这个信任危机的炸弹爆发,如何做的决定权不在我手里。

2008-03-18

2008.03.18情况

  今天没什么大状况,老婆又发挥三分热度的精神,瞄上我正在看的萧言生的《人体经络使用手册》……之前中里巴人的那本《求医不如求己》都没有看完……真服了她。不过难得她有兴趣,我也就不说什么了。病人看看这类书籍,一则可以分散注意力,二则也可以学学养生调养的知识,对自己总是好的。我也配合书中的教授替她按摩肺经等,甭管有没有用,至少对病人有些安慰剂作用吧,这也是关心病人的一种形式。

  睡觉的时候问了问老婆,下午吐了一次……现在都很怕问她,似乎一问她就触动伤心事一样……可又不能不问,不闻不问的话,对谁都没好处。

  基本上由过年期间的偶尔吐到现在天天吐……脑子正常的都会想到是脑转移那方面的事情……

2008-03-17

2008.03.17情况

  回到家,老婆晚上没有吃饭,在睡觉,问过她妈妈,说是下午洗了个澡,试了试我新买的,安装好的浴霸灯,结果洗完后就感觉头晕不舒服,就上床睡觉了。说是等我回来了再一起吃饭。

  我赶紧进房看看老婆,结果老婆很虚弱的样子,象是感冒发烧后虚弱的样子。我用体温计量了一下她体温,36.2度,没有发烧,我的判断会不会是老婆开很热的水洗的时间太长了,本来体虚的话就不能用太热的水长时间洗,那样和焗桑拿一样,很耗体力的。

  既然老婆很虚弱,最好还是让她休息休息才是,我就没有叫她起来吃饭了。

  等到八点半的时候,她妈妈去看她,我吃完饭的时候,她起来了,以奇怪的姿势趴在床上很痛苦的样子,我听她喉咙里发出的声音,知道她又想作呕了,于是赶紧拿来塑料袋……老婆没吃什么东西,干吐,象是反胃的样子。她妈妈最怕看人吐的了,所以老婆吐的时候都是我在照顾的。

  吐完了,人就舒服多了,然后就出房喝雪耳糖水和吃蛋粥……之后大家一起看澳亚卫视的韩国SBS综艺节目X-man,一家人开开心心乐一乐,这个节目每周一到周四都有,我是不容错过的。我们看得哈哈大笑,老婆也只是微笑而已……看来病人真的心情很不好的说。

  今天本来不剩西乐葆的,不过老婆没吃,结果要留到明天吃。下午吃中药的时候也小吐了一下,晚上的中药就暂时没喝了。

  另外我买了她表嫂介绍的一种改善胃动力的药,看她明天吃了反应如何。据她表嫂说她姐姐也有精神抑郁症,吃的其他胃药没用,就这个不错。我看了一下说明书有包括针对恶心呕吐之类的症状,希望老婆也是抑郁症导致的神经反射呕吐,而不是我所判断的易瑞沙耐药……

  另外走了几家药房都没有见有反应停及甲地孕酮片卖……

  最后等老婆精神还可以的时候问了问,她洗澡的时候果然是开很热的水……

2008-03-16

2008.03.16

  今天下午老婆比较贪睡,竟然从下午两点睡到六点,看起来好像睡得很熟的样子,不过一起床没多久就躲到卫生间里呕吐了……

  唉……

  另外今天是服用易瑞沙+西乐葆的第五天,问老婆有什么感觉,也说不上来,最近两天似乎牙疼改善一点,但不知道是联合西乐葆增敏易瑞沙的作用,还是中药调理的作用,也有可能是老婆怕影响我休息,强忍着避开我,造成我以为改善的错觉。反正问她,答案都是模糊不清的。

  仔细看看西乐葆的说明书,副作用还蛮多的,虽然几率只有2%左右,不过通常那2%都是不幸运的我们所能碰上的。其中之一也有嗜睡这项。

  我考虑吃完六颗西乐葆,再停一停看看情况。另外我也想去医药店买反应停看看说明书。

2008-03-15

2008.03.15情况

  中午喝中药的时候吐了一次……

  她表哥表嫂来看望她,说她这样一吃就吐,有可能是抑郁症导致的,可以试试吃枸橼酸末沙必利分散片,改善胃动力,增强食欲的。

  的确,症状也很像抑郁症里的厌食症,不过结合其他症状及检验报告,我只能往最坏的方向打算。

  她妈妈也表达了想去南宁暂住的意愿,主要一则那里有好中医,二则那边练郭林气功的氛围比这边好,群体抗癌有说有笑,而且风气也必这边好,这边天河公园放个水在纸袋中都会给人偷~也有可能是一些老人贪小便宜拣去了……搞得练功都不得集中精神。

  此事商讨过,我认为,首先要等这边有个了结,看看是否确定耐药,下一步方案如何,如果没有耐药,就要办理申请赠药的手续等。另外就是看看医保问题,如果医保能办理异地医保使用的话,那情况就好很多,否则单是日常检查也是一笔不少的费用。另外就是南宁暂住的问题,需要租房子等……相对而言,日常生活的质量就可能差很多了……这也是我担心的一点。

2008-03-14

2008.03.14情况

  今天吐两次,中午晚上各一次,都是吃了东西没多久或者正在吃东西的时候吐……既象厌食症,又像脑转症状……

  而且这几天都伴有咳嗽……咳嗽,如果最恶劣的方向想,意味着肺部可能又有癌细胞活跃中…………

2008-03-13

2008.03.13情况

  今天没吐,牙疼象昨天一样剧烈,其实就是三叉神经疼……我强烈倾向怀疑脑转开始活跃……

2008-03-12

2008.03.12概况

  晚上回到家,映入眼帘的是老婆疲惫的面容,一问,果然今天是毫不例外地吐了一次……

  吃过饭后,老婆在楼下走了一个功,结果回来的时候疲惫不堪,说头晕,扎头就往床上睡……

  睡没一下,就猛咳嗽,喉咙里还咕咕作响。我想,坏了,又要吐了,于是拿了塑料袋扶她起来吐,吐了半天吐了一点点。估计都没吃到什么,也没什么好吐的.

  然后老婆就说后脑勺疼……我一边帮她按摩,一边在想,这下和之前的脑转移的症状完全一样了,更证明是易瑞沙耐药了……

  上班的时候在公司附近药房买了西乐葆,据说易瑞沙、特罗凯加反应停或者西乐葆会增加功效,延长耐药期……于是买了一盒准备试试看的,41元6颗包装。

  晚上劝说老婆开始吃,以后每天与易瑞沙同服用,吃六天看看……

  我心忧虑,没想到易瑞沙给老婆与我的时间竟然是这么短暂……以至于我完全没有做好易瑞沙耐药调查的工作。

  现在刚工作,手头上的项目忙碌,车程又长,回到家陪老婆,照顾老婆,根本就没有时间查找更多的消息……唉。

2008-03-10

2008.03.10情况

  今天中午吃饭及晚饭的时候吐了,也就是说今天吐了两次……

  下班回到家,见到一脸疲倦虚弱的老婆的脸,心一下沉了……

  老婆吐了之后休息了又吃,我下班回到家晚,结果她就和我同时进餐了。吃着吃着,她就停下来,说有点头疼……

  种种迹象似乎都在表明,真的开始耐药了……

  不过令人头疼的是,老婆从以前就逻辑不清晰,描述不清楚,结果这个时候问是头晕还是头疼,还是牙疼,哪里疼,怎么疼法这些问题都回答模糊不清,又很难区别的……或许痛起来真的不想用形容词表述,缺乏一些科研精神。缺乏科研精神倒不要紧,只是作为家人,我们很难了解情况,相对寻找解决方法也就受干扰了。

  同事婷来看她,在我洗碗的时候私下和我说,江姨说她脑和肺有问题,牙似乎也有问题(传话者表达不清),不是虚火过重就是有可能牙龈相关部位有癌转移……

  这个可能我也想过,不过这部位转移比较罕见,而且之前脑MR做了没多久,也没看出什么问题,可能性应该不大。

  我的判断依然是可能耐药了,脑里的癌细胞蠢蠢欲动,因此呈现一些脑转的症状,不过相对没有之前那么激烈而已……之前是化疗加上心情差等原因导致发展迅速。

  只是似乎牙疼的时间越来越长,几乎整天都牙疼,老婆脸颊似乎都肿胀起来……严重影响睡眠及食欲,这么下去,即使不是耐药进展,也会因为身体虚弱而导致更严重的情况的。

  病人对一些治疗方法的抗拒,例如抗拒西药,西医手段,又不喜欢五行蔬菜汤的味道等,这样治疗手段很单一,效果有限,令我忧虑。

  最近工作忙一个项目,时间很紧迫,我又没有多余的时间查询信息,真是焦急不已,唉……

2008-03-07

很牛的物理效果软件及网站

Phun是什么?Phun是Umeå大学的学生Emil Ernerfeld为自己的计算机作业而开发的一个基于物理规律的工具软件. 使用者可以随意而且轻易的创建物体,并给它们之间创建弹簧、链条等联系,重力、摩擦力、弹力、加速度等等,一切都符合物理规律. 这个软件的开发目的是为了让物理教学、研究更直观有效. 看完下文的视频你就能了解它的神奇之处了。
你是不是觉得看起来很神奇?84可以负责任的说玩儿起来更神奇!84已经当下来玩儿了好一会儿了,跟几个同事一起感叹了很久. 你完全可以把它当作一个打发时间的小游戏来玩儿,点这里进入作者的下载页面,请注意,你可以免费使用这个软件但是不得进行商业性质的分发哦.

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大家可以看看这下面的视频:
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http://www.youtube.com/watch?v=QsTqspnvAaI

看完点menu还有更多的看

2008-03-06

2008.03.06情况

  今天老婆没有吐……另外买到破壁灵芝孢子粉及灵芝孢子油,打算前三天加倍服用,双重保险。这次没有送些什么茶……钱可花不少呢,下次要沈工程师再送点,我喝,嘻嘻。

  另外问过江姨,只说全身都乱套,需要好好调理才行。说老婆虚,全身都虚……当然,我也看得出,不过想问详细点的,她说最好上去她那儿聊聊天~因为现在她在外面,电话里头也说不清楚。不过我问了一下她目前的中药是什么用途,她说是有驱风的、补阴的,解毒的。

  另外建议我们最好给病人补一补,以滋阴的为主,例如虫草啊,燕窝啊……

  看来调理女人是她长项,似乎方法比较固定,有机会得再考验考验才行。

  补充一点,就是她开的中药没有药房,都是自己抓,估计药方涉及到行医资格证这事,其实自己拿中药到药房问问药剂师也大概知道是什么东西的。

2008-03-05

2008.03.05情况

  晚上依然是吃饭的时候吃了一点就吐……

  往好的方向想,有点像厌食症一样,一吃东西就条件反射地吐。不过之前有些吐的时候并非吃饭的时候。例如有一次就是去医院回来在车上快下车的时候吐……

  往坏的方向想,那就是脑里的癌细胞开始作乱了……

  回顾问题的开始,是元旦的时候就开始上颚磨牙疼,然后回广西柳州过年的时候,天气又冷,在过年前几天她骑电动车出去公园练功的时候遇上了下雨,结果就感冒了,然后年三十守夜加倍疲劳,年初一开始就又呕吐现象了……之后就是几次感冒(不是很明显,不过我们都判断为感冒),身体虚弱。

  由于牙疼、呕吐,心情自然不好,吃东西没有胃口,睡觉不是很沉,经过一个月的折腾,人也明显消瘦了……摸一摸手都是摸到骨头的样子,摸背也是如此……令人痛心。

  今天白天由她妹妹请假陪着去广州海珠区客村附近找了个民间中医,据说是世家中医,不过没有行医资格证的江姨,名片上也没有写全名,就这么写江姨的。

  老婆的几个同事去看过,脸上常年长痘痘的,家人脸上积毒黑得像胎记的,月经不调的等相关内分泌的经过江姨调理,都好了,可见是个高手。老婆的同事婷上周去看了一次,被指出肝肾胃有问题,月经也有问题,而且问她是否过两天就来月经,这些都很准。结合上次在广西柳江看的壮医,他也有提出过,而且说婷有不孕的迹象(那个壮医算是半准的人物,相对现在遍地都是的庸医,已经算是有一手的,本来应该在之前的日志写相关内容的,不过一直因为忙碌未能补上该日志)。江姨也说,如果不调理好,婷就很快过几年就绝经,那样的话当然是影响生育了。

  综上所述,我的判断是该民间中医对内分泌调理有一手,而我正需要调理的好中医,因此我动员老婆去看看。

  婷还说江姨很好人,信佛的,看诊不要钱,而且抓药也不贵,一副药大概十几二十的样子……

  晚上问了问,情况基本属实,只是谈及病人身体情况较少,老婆自身不大操心中医的事情,小姨也不懂……全家就我一个人看中医的书,很辛苦,要传授一些知识道理也很辛苦……

  江姨说老婆的身体很虚弱,很糟糕,到处都是毒(废物)。具体的情况,我需要亲自打电话问问江姨才知道。另外开的药有当归,当归是补血的,有好处。

  另外去看江姨的人,都是先把脉,看手掌等,不需要说出情况,我个人比较崇拜这种中医,不像那些中医院里混的庸医,分科了还先问,把脉只是装模作样,开的还是西药……

  老婆去看诊也是不说情况,江姨把脉后说老婆的左肺有问题……这把脉功夫可了得,之前的壮医都说不准,荣震则是先问了情况,这个直接把脉看掌确定,而且左右都能确定,实在是有一手的。

  至于是否完完全全是真的民间高手,还有待验证。也有可能是一方调理血气走天下的也不一定。希望是个高手,能协助调理。

  另外经过商讨,决定依旧找沈工程师购买灵芝破壁孢子粉一盒及灵芝孢子油两瓶,在这段时间内给老婆服用,增强免疫力,希望能扳回一城。

2008-03-04

2008.03.04情况

  晚上老婆吃饭的时候又呕吐一次……岳母说有可能是菌菇肉丸汤的味道……

  其实,如果是耐药的话,那极其可能是脑转进展的前兆……

  是时候考虑后续方案了……钱是个大问题……病人意志力也是个大问题……

2008-03-02

2008.03.02情况

  晚上老婆喝淮山骨头汤,还有吃粥。吃粥相当于两碗,最后吃了一块盐焗鸡,皱了一下眉头,过不了5分钟,就跑去垃圾桶旁吐粥水了……

  经验总结,很难说,她妈妈就说是喝淮山汤的问题,因为好几次吐似乎都是喝淮山骨头汤……按照当时我的看法,则是喝得太多液体,包括后面的粥,吃撑了点……最后的盐焗鸡可能也太咸了,刺激到……如果是这样的话,那么老婆的脾胃功能真的很差。

  这一阵子以来,大便都是稀烂的……中医角度说是脾胃寒凉。

  另外今天下午我父母来看望,结果老婆说漏嘴,给父母知道有转移这一回事,当初是她要我瞒着,不要让老人家担心的,而且那个时候股灾,老妈心情也不好。不过这下给她捅出来,我算是不孝了一回。果然,父母回到家后,老妈就忍不住打个电话追问了,我只好说脑转过……骨转这事还是不告诉老人家好。

  父母出了很多钱支持我们,我想想法多少和我不一样的……有些亲戚就是抱着放弃的想法,很现实也很残酷……我想我是尽力而为,父母也会考虑到以后要孙子的问题~其实这个基本是不可能的了。所以各人角度不一样,希望目前依然是支持着她。

2008-03-01

2008.03.01情况

  早上睡到七点多起来,因为感冒没完全康复的原因,我不让老婆那么早起来去练功。而且这几天一直都有牙疼等症状,也多少降低了睡眠质量。

  早上老婆刷牙咳痰的时候结果就顺便呕吐了一下……今天是突破零的结果了。结合之前的检查报告,实在令人很担忧。自己能做的唯有加大攻心战及其他中医调理手段。西医上的事情除了查信息看看耐药后的方案,所有的一切需要等到周一会诊徐光川才知晓。

  中午说着下周一办理赠药手续的事情,还问在赠药未到的情况下,老婆要选择继续购买正版易瑞沙撑着还是使用之前已买好的印度版易瑞沙顶着的事情。结果老婆说,我们还没有吃够六个月……掰手指头一数,才知道自己犯了个错误,的确是只有五个月,要到三月底才够六个月……晕。心急连小孩子都不会数错的,我竟然数错了。这下就更麻烦了。如果耐药了的话,我还要再垫进一万六千元,那就很不合算了……耐药的话就需要留多些资金给下一步打算。

  周一请假和老婆去看医生,老板很通情达理的,外国人到底就是不一样,在周四上班的时候,老板见我接了一通电话后严肃的表情(小姨拿结果通电话),就在msn messager上告诉我,如果要去医院的话只管去,不用想太多。真的很感动啊,就这点,我就更努力的工作了。希望这土耳其老板能站稳脚跟,我也能长久打工。

2008-02-28

2008.02.27 验血检查结果






请点击上图查看大图!

验血项目的血常规及生化几项的检查都没有什么问题。最后的肿瘤标志物检查,对比上次的结果是:CEA癌胚抗原突破正常值,上升状态;CA125糖类抗原 125,虽然数值较之前有所下降,但是依然是超出正常指标;其他几项虽然没有超出正常参考值,但是相比一月份的检验报告,也都呈现向上趋势。

也就是说,肿瘤标志物总体数值向上,主要的CEA及CA125均突破正常值,而CA125是腺癌相关肿瘤标志物,在一月份已有突破,这次检验基本肿瘤标志 物CEA也突破正常值,这里透露的信息,配合CT的结果及病人目前病症的体现,都指向同一方向:极其有可能服用英国正版易瑞沙五个月开始耐药……

2008.02.27 心电图检查结果


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老婆说这么冷的天还要脱衣服弄,而且每次医生都弄得很疼,所以检查结果,多少都偏不好的……这次心肌劳损,不知道怎么回事……上次化疗也有如此,那个时候还可以说是毒副作用。但之后的检查就正常了。这个检查结果,如果不是什么很严重的,几乎是不必要的。

2008.02.27 胸部 X光肺片检查结果


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结果显示正常,甚至改善……当然,对比上次的是十一月份的,时间有点久远。
只所以又照CT又照肺片,那是因为CT检查报告是申请易瑞沙赠药的必要报告,而X光肺片则是为了以后对比,减少费用及伤害用的。

2008.02.26 胸腹部增强CT检查结果


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  最后的结果显示:胸椎、腰椎见多处结节状致密影,疑似骨转瘤可能性大。这点诊断报告给我的打击很大,也就是说之前就算脑MR证明没有事,但是这个CT也证明骨转有进展。而且用CT照出骨转尚是首次,之前的CT均没有此发现,之前都是做骨扫描ECT才检查出有骨转移的。那么是否可以推论,此次CT也能照出,证明骨转比之前严重?而且之前骨扫描显示大部分骨病灶已经消失了,而这次CT标出的胸椎及腰椎,都是已经消失改善了的清单内的,现在再度出现……情况不容乐观……

  不过当天检查是先后注射两种造影液,先做完MR再做CT的,不知道这样的安排是否会因为造影液问题导致影像结果有影响……只是作为家属来说,不应该如此乐观。之前的教训也够惨痛的。病情往往不是按照人的乐观方向发展的。

  假设是骨转移进展了,也就是说易瑞沙耐药了,可才五个月,也太快了,感冒可能是致命的原因。另外骨转进展没见有其他明显的特征,象上颚磨牙痛这些,似乎跟脑转进展更直接关系……又或者脑转进展初期会牙痛、头晕、头疼及呕吐等。但是骨转比脑转要先行一步,先要发展,之前似乎也是如此。

  骨扫描因为07年12月18日才做了的原因,需要过一段时间才能再做确认。只担心这一个月花了钱买易瑞沙,眼看可以申请赠药了,最后却因为耐药而前功尽弃……到时候没有钱换特罗凯或者力比泰……唉,左右为难。看来这个要问问医生意见如何……

2008.02.26 脑部MR检查报告


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脑MR显示对比之前2007.11.08的结果,没有明显变化,虽然没有进展,但是也没有继续之前的病灶缩小的改善。从近日有牙疼、头晕、头疼及时有呕吐的情况看来,很有可能开始耐药了……

2008-02-26

年后复查第一天

  今天周二,年后复查第一天,预计今天检查脑磁共振(MR)及胸部三处的增强CT,先是在MR打造影液,然后照完MR之后到CT室打造不同的影液,之前MR的针就不用拔,留到CT那里接着注射,免了二次扎针头的痛苦,不过造影液依然要注射两次,机器也分两边的运作。结果是免不了等待,看着其他病人来来往往的感受,恐怕对老婆的心理也有一定冲击。

  今天老婆身体比较虚弱无力的样子,心情还是抑郁的。

  先是等候了半小时之多照MR,出来的时候几乎站不稳,我赶紧上前扶上一把。然后又继续等待及喝水排CT。

  等待的时候,看到一个一岁左右的小孩子也在CT室注射造影液。婴儿小小的,连血管都看不到,又整天挣扎哭喊着,真是无阴功咯……

  后来护士在婴儿脚上绑上了固定物,在脚上注射造影液。在父亲带着婴儿进入CT室作检查的时候,我站在旁边就听到婴儿亲戚的抱怨,小小地八卦了一下。

  大概情况就是婴儿母亲有病(似乎是有缺陷那种),还吃药的,结果生下来的孩子天生就有问题,而他妈妈还催促着再生……真是晕啊。那婴儿的头脸部位都见到有些变形了……难为父母都是农村的……这种家庭更不幸……

  等排到老婆去做CT的时候,她的同事兼好友兼鼻咽癌患者maggie来看她了,原来maggie最近鼻子不舒服,有流黄色的东东,她非常害怕复发,所以来医院安排一下过几天做MR检查。顺便就来看看老婆了。

  要是老婆能学到maggie的开朗与放下就好了……我相信以maggie的作为来说,一定没有问题的,又信佛,又热心助人,有开朗幽默。

年后复查第一天

  今天周二,年后复查第一天,预计今天检查脑磁共振(MR)及胸部三处的增强CT,先是在MR打造影液,然后照完MR之后到CT室打造不同的影液,之前MR的针就不用拔,留到CT那里接着注射,免了二次扎针头的痛苦,不过造影液依然要注射两次,机器也分两边的……就这么折腾了一个上午。还好,老婆还算可以,没有明显不适,大概算是比虚弱好一点点。结果要两天后才能拿,也就是周四上午九点后,周六日不能拿。到时候拿结果我可能要另外找人帮忙了。

  回来后喝热水吃饭,然后等到两点吃易瑞沙之后,就上床休息,广州天气今天转冷了,我一早开定电热毯,睡的时候才关,下午睡得很香。今天就不建议老婆去练郭林气功了,因为昨天感冒,体虚,还是不适宜过度劳累的。正常人都需要休息两三天,何况病人……再说,我是怀疑感冒导致免疫力降低,因此进而导致脑部癌细胞控制不好。

  晚上吃饭的时候,老婆喝着淮山骨头汤,结果喝着喝着就呕吐了……大概是差不多七点的样子,昨天也是差不多这个时间……很有可能是脑部的问题……不过只有一次吐的话,已经是很好的了,希望能赶快恢复健康(我指感冒),然后配合易瑞沙及其他继续压制癌细胞。

  明天的检查项目是抽血、心电图及胸部X光。抽血这一项比较另我担心,一则老婆感冒未痊愈,二则她今天刚好来例假……上次是第四疗程化疗当天,例假+抽血导致化疗当天就发烧……真是危机四伏……因此晚上我煮了鸡蛋糖水给她提前补补血,希望明天一切顺利……

2008-02-25

老婆回广州了

  周一,老婆和岳母坐加班火车回到广州,我去到车站出口处等待,由于是加班车,广场显示牌没有显示加班车的到点时间,我只知道大概上午十一点到,站在广场上一边搜索着出站的人群,一边瞌睡……生怕错过,但又等得实在很困

  终于十一点多,等待了一个多小时,看到了她们,本想打招呼先,不过想象还是给她们突然惊喜的好~原本我就说来接她们的,老婆又说不用,我是担心节后回流人多,她们一个是病人,一个是老人,提着行李不方便,我坚持要来接她们车。但是她们的手机都没有开机,因此只能是我单方面等待的……等我跑到铁马的末端,却看不到她们,等了一会,感觉不对劲啊,这么短距离,无论如何都能走出来的,难道她们折回,往地铁出口方向走?不是往公车站方向走?

  急得我一下跑回原来看到她们的地方,一下跑向地铁口的地方,急得象热锅上的蚂蚁,都看到人了,这回丢了,那不白等了嘛……后来想想,赌一赌,于是全力跑向公车站269,刚好看到老婆提着笨重的行李要上车,我立马上去帮忙……嘻嘻,还好,没有白费心思。

  老婆是感动得不得了哦……不过在车上就掉泪好几次……总觉得对不起我和我父母,还有经过公司的时候,也掉泪,羡慕别人可以上班……

(未完)

2008-02-20

南宁之行计划放弃

  早上岳母打电话来,说预备元宵后,也就是周五去南宁,然后直接看中医荣震,看完之后马上坐火车回广州,要我联系荣震看看是否能在周五下午看诊。

  联系过荣震之后,荣震说周五下午要上课,周四可以(周四本来就是出诊日期),于是我又问周六可以否,回答周六可以去病房找他~果然和功友说的一样,平时没门诊的时候可以去病房找他,医德没得说的。

  而后岳母又联系一次,最后告诉我不去了,因为她和荣震谈过,说过馨璐目前虚火牙痛,感冒未完全好等,荣震的意思是这虚火一次搞不定,至少需要一个月的调理,而且她们这么赶完汽车赶火车,对于感冒未好虚弱的病人来说也不好,建议还是不去南宁的好。

  老婆原来的意见也是嫌专门去南宁麻烦,来回车程四个小时……而且看一次两次又不会好,又不想住同学家麻烦别人。

  我也知道一次抓药肯定治不好,关键是荣震的诊断比较让人放心,我担心的是其他平庸的医生诊断不准,搞错了病人的真实身体情况,那样下的药都是负作用了。我的意见是让荣震诊断,然后将其诊断情况用作参考,自己回来还可以查书查网络有方向地调理。毕竟看N多中医书,也没有诊断经验的,把脉这些不是那么容易看书就学得对,学得好的。

  不过既然考虑到病人身体经受不起折腾,这事只好作罢。如果是我自己的话,我是要专程去完南宁再回柳州就是了。不会将行程安排得如此紧凑辛苦的。

2008-02-19

去虚火的土方有用?

  今天打了电话问岳母,老婆情况还好,广西柳州依然很冷,时不时有小雨,偶尔晴一下。老婆的心情很情绪化的,随着天气变化。

  今天没怎么呕吐,听岳母说,我教她那个去虚火的土方子搞得老婆的脚心很辣,很辣就对了,这说明有效果嘛,否则我自己试怎么不辣啊。那土方子是从《不生病的智慧》书上看来的,用蒜头剁碎了敷脚心,然后用保鲜膜包裹脚。时间没说多长时间,这冬天也不好操作,之后就是洗干净脚。

  当然还有吃生泥鳅的方子,只是老婆一向很挑剔,对于这种恶心的事情是绝对不做的,唉,这人的脾气大,问题也大,我说过,要是我病了,要是吃屎能治病,我也会天天吃。

  另外呢,虽然状况比之前好很多,但是虚火还是有的,牙肉很疼……这可真是虚火问题了,之前是牙疼,那个很难区别虚火问题还是脑转问题。

  昨天也没怎么呕吐,只是吐痰的时候吐了点……旁人观察就是如此,谁知道老婆有没有怕旁人担心没有表现出来。昨天小姑还特意买了穿山甲来款待,没做完剩下的还炒熟了给她们带回来。谢谢小姑。广西吃这些还是很方便的……不过国家法律规定是违法的……大官、有钱人都吃,穷苦病痛老百姓就不能吃……NND

  吃穿山甲、眼镜蛇、山龟一类的是滋阴补肾,抑制肿瘤等作用,大概因为这些都是山里头的,冷血动物的关系。平常人能争取的也就是土茯苓煲山龟了~至少这个没保护。

  我之前吃饼干,脸上长痘痘,以为自己也是阴虚火旺,没办法,看中医书一下子接受不了那么多,目前还很混乱,自身的情况是寒热交杂,很难纸上谈兵的。试过剁碎蒜头敷脚心的,不过没有什么感觉,也不感觉辣。大概这样就证明没有虚火吧??反正之后吃固元膏(阿胶做的东东),吃了几天未见有上火迹象。至于改善,好像一下子也感觉不出,唯有长期观察了。反正没有什么坏处,常吃保健就是了。

2008-02-16

难道这么快就耐药了?六个月……

  难道这么快就耐药了?六个月不到……从2007年9月2x号算起,到2月底的话,正好六个月。

  上午,岳母又打电话来,说馨璐今天早上喝了莲藕粉冲的糊糊,然后去亲戚早茶聚会,没胃口,没吃什么,回到村里又吐了一次。

  昨天出太阳,天气暖和,大家聚在一起的时候,她精神就很好,没有什么异样的。但是现在又吐了,心情自然不好受,又没有胃口,不大理会人。听到岳母说这样,我的想法是心情太过负面,有点抑郁症的倾向。

  岳母打电话来的意思是要我下周约见医生,安排检查,想安排脑磁共振检查一下,因为呕吐等导致很担心是否脑有进展了……过几天她们就回来广州。我听了也很担心,心中希望只是中医所说的阴虚火旺,身体虚弱,脾胃虚寒而已,不过想到确认肺腺癌并且手术及化疗的时候,我和其他人的乐观一次又一次地被无情地打破,这下我也乐观不起来了,看来只能做最坏打算,研究一下耐药后如何处理了。想不到短暂的休息真的很短暂,以至于我还没有找到工作,安稳下来研究耐药的解决途径。

  想虽如此想,我还是安慰岳母,说是脾胃寒凉,受不了寒凉的食物才会吐的。然后我告诉岳母,南宁的荣震中医及他父亲被中央电视台采访过,是很好的医生,最好回来广州之前去看一看,看看目前情况也好安排调理策略(就算只能吃一次两次中药,不能在当地长期调理,但至少我也需要知道馨璐当前情况如何,因为把脉的经验,这些在书上短期学不来,还是有好的中医看看最好)。

  岳母说本来就打算去那边附近的长寿村玩,顺便去看荣震的。那样的话初步定下去看荣震中医,顺便在南宁坐火车回广州。

  放下电话,我沉思。难道这么快就耐药了?如果是的话,能给别人的经验是什么?

  1.郭林气功:老婆一直都有在练习,但是之前在广州的时候,我陪她在天河公园练的时候就发现,她的动作越来越不规范了,和当初南宁的杨小萍老师教的有差异,一方面是她个人学习问题,另一方面却是那些功友,以及不久前由北京来广州烈士陵园教功的老师点评的问题,我不知道何谓正确,何谓错误,不过一些基本的动作,书上还是有注明要领的,例如升降开合,双手合十举上的动作上,合十的指尖不过眉心。但是老婆的就明显举过了头。还有就是郭林气功的三关分度,动作只是初步的,配合意念去运气才是精髓,但老婆一直都好像没有这方面的突破,没听她说有气感身恶魔的。或许是我偏见,我一直认为她不喜欢看书,听人话也不留心不虚心,接受及学习能力都受限,自我理解能力也差,加上对物欲的崇尚,扰乱自身心境,因此不大可能去研究书中的意念运气以及相关的辩证运功。

  2.中药调理:本来好不容易找到个好中医~南宁的荣震,另外还有备选的荣震老爸荣远明以及撰写《思考中医》的刘力红。但是除了2007年11月学习郭林气功的时候看过几次荣震之外,在广州没有找到合适的好中医,而这次回到广西柳州之后,我劝她去看看荣震,老婆嫌麻烦~一个小时的车程,花钱费力,又要麻烦在南宁的同学,又说单这么看一次两次看不好的……问题是一次都不看,难道就好吗?难得找到好中医,可以更确切地了解病人的当前情况及更好的调理,自己却有心理障碍一样拒绝,真是让人不是滋味。基本上这条我所提倡的综合治疗中重要的一环,是没有办法贯彻执行的。病人不配合,恶搞。

  3.食疗、药膳:老婆吃一些抗癌食品倒很积极,不过所谓的抗癌,似乎是西方营养学的系统,而某些食品在中医系统里就有分性质,例如温热,性平,性凉,性寒等。而老婆吃得最多就是水果和蔬菜。水果大多寒凉,冬天应少吃的。我自身寒底冬天就不大喜欢吃水果的。老婆就经常吃香蕉(寒)、木耳(寒)、海带(寒)等,今年又遇上冰灾,气温降得厉害。真是寒上加寒,问题是身体是阴虚火旺,虚火上升,补又似乎不行。在食物上,老婆是断章取义,并不了解中医的阴阳虚实寒凉火热,自己认为哪个上火就不吃,认为哪个抗癌就多吃……真是气结。而且老婆病之前就不大吃肉,病了之后更加少吃……令我怀疑是否极度缺乏蛋白,周围的人说都不听。固执得很。药膳方面,最好的就是土茯苓煲山龟了,表哥给的秘方,可惜不喜欢吃肉的老婆比较抗拒,吃的次数很少,做不到一周吃一次。而且通常都是喝喝汤就算了,不吃肉的。这一环,好坏参半,我的额策略依然得不到落实。

  4.作息:这是唯一贯彻得最好的吧?每天都是晚上十点或者之前睡觉,中午也午睡一下,基本没有太多挑剔。但是她喜欢睡觉开大窗门……在这么冷的天,那可不是好玩的事情。过年前,就感冒了一次,也可能是村里洗澡条件不好,导致感冒的。

  5.易瑞沙:在广州都是我调了闹钟14:00的时候拿药拿水喂她的,在广西柳州村里头,就不知道是否那么准时了。

  6.心情:这一个关键环节控制最差了。很多时候脾气依然是病之前的一样,容易发火,沟通不良。而且很多事情上都很固执,倔强,例如天冷要她多穿一件衣服,以防感冒,她也不听,说今天比昨天暖多了,天冷要穿这么多件,天热还要穿这么多件,烦不烦啊……其实一样是冷,要风度不要温度,最终只会迫使体内动用备用能源以保持体温,这个动用备用能源的过程就称之为透支血气,表现为虚火上升……很多时候她是躲在一角暗自伤心,非常渴望健康,想上班,在村里的时候被她父亲发现躲一旁哭,眼泪汪汪地说要是不是顾及两位老人家,真想去死……天气晴朗的时候,人多热闹的时候,她就开心。天气阴沉的时候,她又不舒服的时候,心情就郁闷,不大理人,抑郁症一样,对吃饭也没有胃口。七情伤身,忧伤肺,身体就更不好了。我也明白,按照书上所说,阴虚火旺,缺乏阴液滋润,器官摩擦上火,血气不好的人,性格也很偏激,火爆,小心眼等……以前就这个德性,可见以前就血气不足的,我要早学了这知识,那个时候给她补血的话,就不至于如此了……

  如果吃易瑞沙耐药了,上面的总结都反应了我的策略无法贯彻,出现耐药也是有原因的。

  另外,就那感冒,估计问题都大,阴虚体虚容易感冒,感冒了,没好好休养,年三十守到十二点放鞭炮,空气也不好,休息不好,进而感冒未完全好。然后又吃了寒凉的食物,例如红萝卜马蹄水之类的哦,刺激了脾胃,可能因此呕吐。之前则一直有牙疼,疑似上火。中医的判断是阴虚火旺,虚火。希望如此。否则牙疼+呕吐等多半是脑部转移发展结果。另外也可能是因为感冒导致免疫力低下,给了癌细胞发展变异的机会……

  如果是那样,发愁啊,之前花十万买正版英国易瑞沙就作废了,无法申请赠药,因为有进展了。而且后续治疗也头疼,化疗估计老婆是很抗拒的了,即使是靶向化疗,也未必愿意……那样的话,还有什么好方法呢?中药一直断断续续,要信不全信的,郭林气功一直练,可没练心。这样的话,还有什么治疗方案呢?如果是脑部有进展,估计医生会要求脑部放射……这个放疗……让人愁啊。不知道老婆会怎么想。我只担心她没有求生意志,那样一切都徒劳无益。

  这个时候,就算找到工作,我都无法安心工作,可以想象我心里挂念此事,无法写程序的萎靡。