2008.04.24 周四情况

　　早上调了手机闹钟，六点起床，六点半前上车，六点50分下车，七点前到达医院，结果发现已经N多人排队挂号，而且排队都已经转了90度，排成直角两条边了，赶紧跟上，数了数，前面大概有一百多号人，晕，这样子，都不知道挂不挂得到徐光川的号，反正我是作好最坏打算，万一挂满了，那就唯有冲上去守候上班要求加号了，那样子的话，不知道得看到多少点……前面最晚的记录有一次是中午一点半，还有一次是出差一周后的第一次门诊~两点半……终于轮到我了，我挂得徐光川的第10号，万幸。然后就跑出去吃早餐，之后跑去区庄的一盗版书店，看一些养生书籍，发觉里面的价格挺贵的，大概为正版书的一半价格，我在当当网及卓越网买书都是五折到八五折的，这么贵的盗版价格，我没有必要买盗版了，还不如买正版。

　　累了，回到医院三楼的门诊候诊处，找了张靠着墙壁的椅子坐着小睡一觉，按照以往经验，徐光川教授是八点上班，开会讨论什么的，然后九点巡查病房，十点才下到门诊处看诊。离十点还早着，况且我是第十号，有一阵子等候，而且之前没号的，托关系的都会插队，估计我十二点能轮候到都很幸运呢。

　　睡了一下，发觉徐来了，但没有叫号，门外的led显示黑的，没有亮，门诊室内一堆人，于是我进去看看，只见他搬弄那新系统，点了呼叫也没反应，应该是新系统问题，无法叫号。再看看他的显示器上面的挂号情况，看看现在到第几号了。结果发现轮候列表中没有老婆的名字，于是询问护士，果然，病历找不到，所以没在列表中轮候，于是前去M层档案室询问，答曰是最上一次调病历是口腔科那里，不过口腔科是不会留病历的。我心里早有主意，断定十之八九在徐办公室，上去一找，果然在，NND，周一说没有病历不给我开检验单分明是害我。

　　于是马上拿病历下去给护士，催促护士拿入诊室，十点多已睡不着，站在门前旁听，听听其他病人什么情况，偷偷师，谁知道站没五分钟就被徐教授留意到~因为我高大，加上周一又去过~大概周一他骗我了内疚吧~自己YY一下，自我安慰法。于是优先拿我老婆的病历看了看，然后嘱咐一新的临时男助手开检验单。

　　开得胸透X光，心电图及血液检查。问及为何不做脑核磁共振，答曰不用那么快做，三个月做一次。另问及超声波，没有回答。问及华蟾素，答曰有些广告可能会夸大，没有直接说不行，只说吃着易瑞沙不用吃这个，似乎有不适宜吃多种药，给身体增加负担的怜惜之意？问及香菇多糖，开5天的。他的助理杨医生这个时候也到了门诊室帮忙，提及妈妈也在用这个。问及骨转是否要挂药，一病友家属Fido说需要每个月挂一次，用艾朗就可以了，徐的意见也是可以挂。于是开一瓶艾朗，老婆去年八月底检查脑转骨转的时候，曾在九月换了一次化疗方案，其中就有用到艾朗，自那之后吃易瑞沙有效控制就没有再用了。而我在肺癌信息论坛奇迹群看到一高分化肺腺癌病友潮汐(qq:69836198)吃了十几个月易瑞沙，控制良好，说个个月都有去挂针对骨转的药的。所以我觉得也有必要每个月挂一下，尤其是现在状况不明了，担心易瑞沙无效的情况下……

　　在开单的时候，认识了一病友家属Fito，他妈妈肺腺癌，目前正准备吃正版易瑞沙，走申请赠药的路，刚刚就是他说挂艾朗的，说她妈妈挂了艾朗副作用不大。嗯，挂……用的是潮汐的词语，其实应该是点滴。

　　医生所开出的，艾朗，4mg一瓶，加上生理盐水(NS)100ml，静脉点滴(ivdvop)，半小时滴完，每月一次。香菇多糖，2mg一瓶，每次 4mg，加上5%的葡萄糖水(GS)250ml，静脉点滴，每天一次。香菇多糖医生开出的与说明书有差异，说明书是每次1mg，一周两次……还是按照医生所说的用吧。

　　再说会Fito，他听说我老婆吃易瑞沙正版申请赠药，要和我交流一下，正巧，我也有这意思，因为我的角度来看，吃英国版易瑞沙很不划算，于是约定出诊室外交流。

　　我跟他大概说了一下老婆的情况，并表示不建议用英国版的，不如吃印度版的，将钱留在后面使用，跟着也了解到原来他也是我要奇迹论坛的成员，不过不大发贴，活跃度小，我估计他连肺癌信息论坛奇迹群也没加入的。

　　然后Fito也告诉我一些很有用的信息。他告诉我他也相信郭林气功，有个开平的陈阿姨，63岁，也是肺腺癌，四期，全身转移一年多，年初吃易瑞沙无效，肿瘤反而增大，又不能化疗，于是一气之下就不进行西医治疗，只看中医及联系郭林气功，其中中医是看中医院的刘伟胜，该医生是几个中医院分院到处串诊的，周三的时候在大学城那里，大学城都是学生多，因此去那里看病的病人很少，他妈妈也是和陈阿姨一样看那个医生的，在中山大学附属肿瘤医院申请的医保门特也可以在那里使用的，我想应该是全市统筹的。再说回陈阿姨，每天三点起来练习郭林气功，一天练6-8小时，三个月下来复查，肿瘤没有继续变大，处于稳定控制状态，可见郭林气功是有一定效果的。我随即要了陈阿姨的电话，想着什么时候联系一下，也可以鼓励一下老婆。

　　有个和我们年纪相仿的人，在旁边看我们沟通得那么起劲，也很感兴趣，加入沟通，我们简单介绍了一下，我还写了一些推荐的郭林气功及养生书籍名字给他。不过就没有留下他的联系方式，而和Fito交换了联系方式。

　　由于Fito还没办完手续，我也差不多时间该去交费了，于是告别了对方。　　

　　我在医保门特（医保门诊特诊）交完费用，大概费用如下：

　　香菇多糖(天地欣) 1mg * 10瓶，1949.50元
　　唑来膦酸(艾朗) 4mg*1瓶，573.85元
　　验血 17.60元
　　CEA\CA199\CA125\CA153\CgFr-211肿瘤标志物检查，138*3+69+90=573.00元
　　生化四项检查：肝功酶学\蛋白、肾功三项\电解质七项\脂糖七项，237.60元
　　心电图检查，35元
　　胸部X光检查：142.55元

　　以上总数为3535.76元

　　因为是医保门特的关系，最后个人支付449.34元。

　　交完了费，就去打清单，就这样，除了前面那个陈阿姨的事迹之外，这里有多了个因缘了解到一个特例。在我排队的前面，有个大姐打不了所需要的清单，她说没有这清单的话，就无法申请赠药，我一听，以为是易瑞沙的赠药，不过也不一定，还有其他的项目呢。我看那大姐就知道她本人是病人，因为头发都是假发来的，自然是经历过化疗的。

　　这位大姐退到一旁继续和工作人员沟通，工作人员说因为电脑系统升级，暂时没有办法打印，最好过几天再来。我跟着递发票过去，也同样不能列印清单，大概都是医保门特的关系吧。我很好奇地问了问大姐是什么赠药，她回答说是特罗凯。

　　我顿时感兴趣了，照说女的都是肺腺癌的多，用易瑞沙的多，怎么她是用特罗凯？于是我又问她是否肺鳞癌？她说不是，是肺腺癌。这下我就更奇怪了，问她用了易瑞沙没有，怎么用特罗凯来着……她说易瑞沙耐药了，就吃特罗凯了……

　　易瑞沙耐药吃特罗凯有效的人很少呢，于是我抓紧机会就和她沟通起来，了解到大概的情况如下：

　　这位大姐姓刘，年龄四十多岁，深圳宝安人。目前主治医师是中山大学附属肿瘤医院的徐光川～巧了，和我老婆同一医生，不过我老婆的运气就没那么好了，为啥？看下去就知道了。

　　刘大姐是2005年5月确诊肺腺癌，而且已经骨转，是末期了，低分化。强吧，低分化末期的，2005年5月发现的，现在还站在我面前，有三年抗癌历史了。

　　由于一发现就是末期，没有手术可能，然后05年6-7月化疗两个疗程，耐受不了，中止化疗。05年9月放疗肺部四十多次，同时服用易瑞沙。大约吃了半年，到06年就停药了。这里一些时间及治疗过程由于沟通比较粗略，而且刘大姐要去门诊注射，静脉滴注治疗骨癌的药，我则需要在下午赶回公司，因此记录不是太详细，还有很多细节没来得及问清楚。例如这里停药的原因是什么……

　　然后06年停易瑞沙之后半年内，没有做任何治疗，用她的话来说，是麻将照打……不过从我的角度来看，她现在的思维还算敏捷，行动利索，自己一个人和其他病友一起来广州医院复查开药看病的，实在难得，状态是很好的说。而且愿意和我这陌生人沟通，我觉得，心态方面也是放得开的，所以也比我老婆状况要好得多。

　　然后到了06年9月份，暑假的时候，出现脑转移，于是进行脑放疗二十多次，又再重新服用易瑞沙……了解到这里，狂汗中，中间停了那么久，竟然还继续有效……而且停了半年也没怎么发展，实在难得。

　　然后吃了7个月的易瑞沙，在07年的4月就感觉到脑有进展了，9月才换成特罗凯，有效，一直服用至今，08年的四月底……真是神奇啊，断了半年易瑞沙，再吃还有效，而且至少有效了几个月，更难得的是，易瑞沙耐药后，再吃特罗凯，竟然还继续有效，继续控制着……实在是很特例。然后我便开始寻求这个特例的秘诀……结果，更令人惊诧万分……

　　刘大姐一边取药一边去门诊排队注射，我抓紧机会和她了解多点，不过一方面第一次做此种八卦小记者，比较难为情，另一方面时间方面也不允许我慢慢了解……有一样事情，我想来想去，还是因为害羞没有去做，就是问她拿联系方式，对于她来说，我这个陌生人没有给她什么帮助，还不断问这么多细节，如果再问她拿联系方式，似乎有点说不通，我就不敢造次了。

　　在这有限的时间里，她告诉我吃青菜汤及糙米茶，这个我都在网上看过的，不过关于青菜汤，后来我想了想，那应该是指五行蔬菜汤，看来她这个特例，多少都有效果呢。

　　然后最令人惊诧的情报出现了，她说她吃易瑞沙及特罗凯都是吃吃停停的，喜欢什么时候吃就什么时候吃，而且每次一吃了脸上有皮疹的时候，她就停吃，挤痘……晕死我也，今天这个特例实在是有够特别的。之前低分化三年了还站在我面前，就已经打破我的“低分化肺腺癌有可能比其他分化的早耐药”的推论了。然后易瑞沙停半年再吃依然有效，甚至于易瑞沙耐药后吃特罗凯仍然长期有效，这些都让我惊奇不已了。想不到现在听到的如重磅炸弹一样炸向我，我一贯主张面对凶狠的癌细胞，尤其是肺腺癌的低分化，要求定时服用靶向药物，保持药物在血液中的浓度能够压制癌细胞，避免癌细胞有机会变异突变，从而改变靶点使靶向药物失去功效导致耐药。但是没想到眼前这位刘大姐，为了漂亮，竟然是采取脸上一长皮疹就停吃的方法……三年两种靶向药物，让我惊奇。

　　这个时候我反思，难道五行蔬菜汤和糙米茶能从某个角度辅助这些靶向药物？？实在不明白。我看这眼前的刘大姐，的确不大见明显的皮疹……

　　这个例子，实在是不知道该怎么说，或许她心情控制得好，所以才有这样好的过程吧？听她说，为了吃这药，房子都卖了……而且之前吃易瑞沙的时候，并没有赠药活动，因此以前也不懂得保留发票及打印清单……现在吃特罗凯也是因为中华慈善总会有赠药项目，所以才会保留发票及打印清单的。

　　在我了解了这么多，迫于时间，我不得不谢谢并告辞了刘大姐。带着兴奋与疑问离开了医院。

　　下午在公司上班的时候接到老婆电话，说中华慈善总会广州处通知审批通过。不日快递有关资料及发票等返还。这算是个好消息，不过不知道有没有意义……如果耐药了的话，就没多大意义了。另外，老婆以前的三星手机坏坏的，而且自从她病了之后，就神经过敏，远离手机、电脑及微波炉，以至于我的无线路由都要变有线连接，她就不开手机……前几天，我觉得中华慈善总会的人一定会打电话问候病人的，所以将她的卡换到我的一台旧手机上，放在书桌上，今天，果然派上用场了。

　　希望所有手续都能顺利办完，在五一前领到药……

　　另外，今天没问是否呕吐。