%^$#@&*……晕,就这样,又要拖多六天了。还好,有印度版的吉非替尼顶替。
如果有尝试中华慈善总会易瑞沙赠药项目的朋友,就要特别留意了,病人的联系手机一定要随身带,白天开机,中华慈善总会的工作人员基本上只会直接通知病人本人手机及座机的,不会打其他联系人的电话的。
Flash 开发、游戏、肺癌日记……
周五上午老三请假陪老婆去中山大学附属肿瘤医院检查,做胸透X光、抽血、心电图,结果需要周一才能取。
之后打的送老婆去天河公园,因为老婆想去。呕吐一次……
下午,老二陪老婆去小区医院静脉点滴香菇多糖,呕吐……给人的感觉是怎么越是提高免疫力的越令人呕吐,好像越打越糟糕的样子……搞不明白。
晚上,老二老三请假回广西柳州过五一,这些天就我们几个在广州,老婆不知道会不会感到寂寞。老妈肯定会的,之前问过老二能否不回……
另外今天收到中华慈善总会的快递了,内容包括我寄过去的发票、清单及岳父病情报告的复印件,还有就是中华慈善总会的易瑞沙赠药入组通知书。
早上调了手机闹钟,六点起床,六点半前上车,六点50分下车,七点前到达医院,结果发现已经N多人排队挂号,而且排队都已经转了90度,排成直角两条边了,赶紧跟上,数了数,前面大概有一百多号人,晕,这样子,都不知道挂不挂得到徐光川的号,反正我是作好最坏打算,万一挂满了,那就唯有冲上去守候上班要求加号了,那样子的话,不知道得看到多少点……前面最晚的记录有一次是中午一点半,还有一次是出差一周后的第一次门诊~两点半……终于轮到我了,我挂得徐光川的第10号,万幸。然后就跑出去吃早餐,之后跑去区庄的一盗版书店,看一些养生书籍,发觉里面的价格挺贵的,大概为正版书的一半价格,我在当当网及卓越网买书都是五折到八五折的,这么贵的盗版价格,我没有必要买盗版了,还不如买正版。
累了,回到医院三楼的门诊候诊处,找了张靠着墙壁的椅子坐着小睡一觉,按照以往经验,徐光川教授是八点上班,开会讨论什么的,然后九点巡查病房,十点才下到门诊处看诊。离十点还早着,况且我是第十号,有一阵子等候,而且之前没号的,托关系的都会插队,估计我十二点能轮候到都很幸运呢。
睡了一下,发觉徐来了,但没有叫号,门外的led显示黑的,没有亮,门诊室内一堆人,于是我进去看看,只见他搬弄那新系统,点了呼叫也没反应,应该是新系统问题,无法叫号。再看看他的显示器上面的挂号情况,看看现在到第几号了。结果发现轮候列表中没有老婆的名字,于是询问护士,果然,病历找不到,所以没在列表中轮候,于是前去M层档案室询问,答曰是最上一次调病历是口腔科那里,不过口腔科是不会留病历的。我心里早有主意,断定十之八九在徐办公室,上去一找,果然在,NND,周一说没有病历不给我开检验单分明是害我。
于是马上拿病历下去给护士,催促护士拿入诊室,十点多已睡不着,站在门前旁听,听听其他病人什么情况,偷偷师,谁知道站没五分钟就被徐教授留意到~因为我高大,加上周一又去过~大概周一他骗我了内疚吧~自己YY一下,自我安慰法。于是优先拿我老婆的病历看了看,然后嘱咐一新的临时男助手开检验单。
开得胸透X光,心电图及血液检查。问及为何不做脑核磁共振,答曰不用那么快做,三个月做一次。另问及超声波,没有回答。问及华蟾素,答曰有些广告可能会夸大,没有直接说不行,只说吃着易瑞沙不用吃这个,似乎有不适宜吃多种药,给身体增加负担的怜惜之意?问及香菇多糖,开5天的。他的助理杨医生这个时候也到了门诊室帮忙,提及妈妈也在用这个。问及骨转是否要挂药,一病友家属Fido说需要每个月挂一次,用艾朗就可以了,徐的意见也是可以挂。于是开一瓶艾朗,老婆去年八月底检查脑转骨转的时候,曾在九月换了一次化疗方案,其中就有用到艾朗,自那之后吃易瑞沙有效控制就没有再用了。而我在肺癌信息论坛奇迹群看到一高分化肺腺癌病友潮汐(qq:69836198)吃了十几个月易瑞沙,控制良好,说个个月都有去挂针对骨转的药的。所以我觉得也有必要每个月挂一下,尤其是现在状况不明了,担心易瑞沙无效的情况下……
在开单的时候,认识了一病友家属Fito,他妈妈肺腺癌,目前正准备吃正版易瑞沙,走申请赠药的路,刚刚就是他说挂艾朗的,说她妈妈挂了艾朗副作用不大。嗯,挂……用的是潮汐的词语,其实应该是点滴。
医生所开出的,艾朗,4mg一瓶,加上生理盐水(NS)100ml,静脉点滴(ivdvop),半小时滴完,每月一次。香菇多糖,2mg一瓶,每次 4mg,加上5%的葡萄糖水(GS)250ml,静脉点滴,每天一次。香菇多糖医生开出的与说明书有差异,说明书是每次1mg,一周两次……还是按照医生所说的用吧。
再说会Fito,他听说我老婆吃易瑞沙正版申请赠药,要和我交流一下,正巧,我也有这意思,因为我的角度来看,吃英国版易瑞沙很不划算,于是约定出诊室外交流。
我跟他大概说了一下老婆的情况,并表示不建议用英国版的,不如吃印度版的,将钱留在后面使用,跟着也了解到原来他也是我要奇迹论坛的成员,不过不大发贴,活跃度小,我估计他连肺癌信息论坛奇迹群也没加入的。
然后Fito也告诉我一些很有用的信息。他告诉我他也相信郭林气功,有个开平的陈阿姨,63岁,也是肺腺癌,四期,全身转移一年多,年初吃易瑞沙无效,肿瘤反而增大,又不能化疗,于是一气之下就不进行西医治疗,只看中医及联系郭林气功,其中中医是看中医院的刘伟胜,该医生是几个中医院分院到处串诊的,周三的时候在大学城那里,大学城都是学生多,因此去那里看病的病人很少,他妈妈也是和陈阿姨一样看那个医生的,在中山大学附属肿瘤医院申请的医保门特也可以在那里使用的,我想应该是全市统筹的。再说回陈阿姨,每天三点起来练习郭林气功,一天练6-8小时,三个月下来复查,肿瘤没有继续变大,处于稳定控制状态,可见郭林气功是有一定效果的。我随即要了陈阿姨的电话,想着什么时候联系一下,也可以鼓励一下老婆。
有个和我们年纪相仿的人,在旁边看我们沟通得那么起劲,也很感兴趣,加入沟通,我们简单介绍了一下,我还写了一些推荐的郭林气功及养生书籍名字给他。不过就没有留下他的联系方式,而和Fito交换了联系方式。
由于Fito还没办完手续,我也差不多时间该去交费了,于是告别了对方。
我在医保门特(医保门诊特诊)交完费用,大概费用如下:
香菇多糖(天地欣) 1mg * 10瓶,1949.50元
唑来膦酸(艾朗) 4mg*1瓶,573.85元
验血 17.60元
CEA\CA199\CA125\CA153\CgFr-211肿瘤标志物检查,138*3+69+90=573.00元
生化四项检查:肝功酶学\蛋白、肾功三项\电解质七项\脂糖七项,237.60元
心电图检查,35元
胸部X光检查:142.55元
以上总数为3535.76元
因为是医保门特的关系,最后个人支付449.34元。
交完了费,就去打清单,就这样,除了前面那个陈阿姨的事迹之外,这里有多了个因缘了解到一个特例。在我排队的前面,有个大姐打不了所需要的清单,她说没有这清单的话,就无法申请赠药,我一听,以为是易瑞沙的赠药,不过也不一定,还有其他的项目呢。我看那大姐就知道她本人是病人,因为头发都是假发来的,自然是经历过化疗的。
这位大姐退到一旁继续和工作人员沟通,工作人员说因为电脑系统升级,暂时没有办法打印,最好过几天再来。我跟着递发票过去,也同样不能列印清单,大概都是医保门特的关系吧。我很好奇地问了问大姐是什么赠药,她回答说是特罗凯。
我顿时感兴趣了,照说女的都是肺腺癌的多,用易瑞沙的多,怎么她是用特罗凯?于是我又问她是否肺鳞癌?她说不是,是肺腺癌。这下我就更奇怪了,问她用了易瑞沙没有,怎么用特罗凯来着……她说易瑞沙耐药了,就吃特罗凯了……
易瑞沙耐药吃特罗凯有效的人很少呢,于是我抓紧机会就和她沟通起来,了解到大概的情况如下:
这位大姐姓刘,年龄四十多岁,深圳宝安人。目前主治医师是中山大学附属肿瘤医院的徐光川~巧了,和我老婆同一医生,不过我老婆的运气就没那么好了,为啥?看下去就知道了。
刘大姐是2005年5月确诊肺腺癌,而且已经骨转,是末期了,低分化。强吧,低分化末期的,2005年5月发现的,现在还站在我面前,有三年抗癌历史了。
由于一发现就是末期,没有手术可能,然后05年6-7月化疗两个疗程,耐受不了,中止化疗。05年9月放疗肺部四十多次,同时服用易瑞沙。大约吃了半年,到06年就停药了。这里一些时间及治疗过程由于沟通比较粗略,而且刘大姐要去门诊注射,静脉滴注治疗骨癌的药,我则需要在下午赶回公司,因此记录不是太详细,还有很多细节没来得及问清楚。例如这里停药的原因是什么……
然后06年停易瑞沙之后半年内,没有做任何治疗,用她的话来说,是麻将照打……不过从我的角度来看,她现在的思维还算敏捷,行动利索,自己一个人和其他病友一起来广州医院复查开药看病的,实在难得,状态是很好的说。而且愿意和我这陌生人沟通,我觉得,心态方面也是放得开的,所以也比我老婆状况要好得多。
然后到了06年9月份,暑假的时候,出现脑转移,于是进行脑放疗二十多次,又再重新服用易瑞沙……了解到这里,狂汗中,中间停了那么久,竟然还继续有效……而且停了半年也没怎么发展,实在难得。
然后吃了7个月的易瑞沙,在07年的4月就感觉到脑有进展了,9月才换成特罗凯,有效,一直服用至今,08年的四月底……真是神奇啊,断了半年易瑞沙,再吃还有效,而且至少有效了几个月,更难得的是,易瑞沙耐药后,再吃特罗凯,竟然还继续有效,继续控制着……实在是很特例。然后我便开始寻求这个特例的秘诀……结果,更令人惊诧万分……
刘大姐一边取药一边去门诊排队注射,我抓紧机会和她了解多点,不过一方面第一次做此种八卦小记者,比较难为情,另一方面时间方面也不允许我慢慢了解……有一样事情,我想来想去,还是因为害羞没有去做,就是问她拿联系方式,对于她来说,我这个陌生人没有给她什么帮助,还不断问这么多细节,如果再问她拿联系方式,似乎有点说不通,我就不敢造次了。
在这有限的时间里,她告诉我吃青菜汤及糙米茶,这个我都在网上看过的,不过关于青菜汤,后来我想了想,那应该是指五行蔬菜汤,看来她这个特例,多少都有效果呢。
然后最令人惊诧的情报出现了,她说她吃易瑞沙及特罗凯都是吃吃停停的,喜欢什么时候吃就什么时候吃,而且每次一吃了脸上有皮疹的时候,她就停吃,挤痘……晕死我也,今天这个特例实在是有够特别的。之前低分化三年了还站在我面前,就已经打破我的“低分化肺腺癌有可能比其他分化的早耐药”的推论了。然后易瑞沙停半年再吃依然有效,甚至于易瑞沙耐药后吃特罗凯仍然长期有效,这些都让我惊奇不已了。想不到现在听到的如重磅炸弹一样炸向我,我一贯主张面对凶狠的癌细胞,尤其是肺腺癌的低分化,要求定时服用靶向药物,保持药物在血液中的浓度能够压制癌细胞,避免癌细胞有机会变异突变,从而改变靶点使靶向药物失去功效导致耐药。但是没想到眼前这位刘大姐,为了漂亮,竟然是采取脸上一长皮疹就停吃的方法……三年两种靶向药物,让我惊奇。
这个时候我反思,难道五行蔬菜汤和糙米茶能从某个角度辅助这些靶向药物??实在不明白。我看这眼前的刘大姐,的确不大见明显的皮疹……
这个例子,实在是不知道该怎么说,或许她心情控制得好,所以才有这样好的过程吧?听她说,为了吃这药,房子都卖了……而且之前吃易瑞沙的时候,并没有赠药活动,因此以前也不懂得保留发票及打印清单……现在吃特罗凯也是因为中华慈善总会有赠药项目,所以才会保留发票及打印清单的。
在我了解了这么多,迫于时间,我不得不谢谢并告辞了刘大姐。带着兴奋与疑问离开了医院。
下午在公司上班的时候接到老婆电话,说中华慈善总会广州处通知审批通过。不日快递有关资料及发票等返还。这算是个好消息,不过不知道有没有意义……如果耐药了的话,就没多大意义了。另外,老婆以前的三星手机坏坏的,而且自从她病了之后,就神经过敏,远离手机、电脑及微波炉,以至于我的无线路由都要变有线连接,她就不开手机……前几天,我觉得中华慈善总会的人一定会打电话问候病人的,所以将她的卡换到我的一台旧手机上,放在书桌上,今天,果然派上用场了。
希望所有手续都能顺利办完,在五一前领到药……
另外,今天没问是否呕吐。
今天是挂周四徐光川的号,结果和昨天一样,老三燕子在家用固定电话打了半小时,我则一边坐车一边用手机打了四十分钟,电池都打没电了,还是拨不进去,有时候拨进去却没有提示音。老三则说在家拨的时候有提示电话挂号系统暂停使用……
没办法了,唯有明天请假亲自去挂号了。上次徐光川出差后回来的第一个出诊日,我等到两点半才到我……不知道这次规则的变更~只有门诊开的单才能交钱,会导致多少人去挤这周一周四出诊日,搞不好我得一天都在那里……问题最怕是不能加挂号的话……那我想做检查该如何是好???
今天老婆吐一次……还是说口水粘粘的,导致有反应,就呕吐……依旧是差不多时候头晕头痛。老婆还反映中午睡的时候觉得冷,脚有点疼~她之前都有点风湿痛的样子。我说吃着西乐葆还疼啊……呵呵,西乐葆本来就是治疗骨关节炎的。
预计明天早上六点起来,然后赶去医院挂号,距离上次检查是2月27日左右了,差不多有两个月了,因此我想预定做验血及脑核磁共振及X胸片检查。至于超声波,这个需要看医生,还有ECT骨扫描,也要看医生意思。ECT我想还是不要太频繁的好。但是我又想老婆去挂药,博宁,天晴依泰及艾本之类的,预防性措施。另外想开点香菇多糖针剂,增强免疫力,还想问问华蟾素……有见网上介绍说可以突破血脑屏障,不知道是否如此,又说没有副作用……其实是有的,不过说明书都没见有写。价格比得上印度版易瑞沙。我想尝试综合用药的情况,据查华蟾素有医保,不过Q群说是医保报5%,那样的话,意义也不是太大。到时候问问再说。
感觉自己是病急乱投医,准确地说是病急乱吃药……
今天挂中山大学附属肿瘤医院中医黄伙文的号……结果老三燕子在家打了半小时挂号失败,她妈妈打电话告诉我,说打了不是忙音通话中就是提示故障,叫我再尝试一下,我在公司用固定电话打也如此,没有成功拨进去过,错误提示是提示空号……估计是新的电脑系统上架,问题多多。
明天看中医是无望了,除非人亲自去到挂号或者加号……
今天老婆晚餐吐一次……我回来的时候她在休息,还没吃晚饭,她妈说是又感冒了……晕,今天是翻风的天气,气温降得是有点快,老婆又跑到阳台吹风感冒了。
另外补充一下,忘记前面有没有写了,老婆下半身之前因为湿热生另外的皮疹,有白头的,象是疮之类的,由于那个时候看黄伙文并没有和他提起,因此开的中药不知道是否对症去湿热。都是自己弄去湿的汤和湿毒清胶囊解决,不过经过两个星期,依然没有痊愈,而且比起之前要长了很多,不过没有之前的颜色等那么厉害……有点象是汗闷出来的。或许是借机排毒也不一定。没有用什么专用的药膏,我是用顺丰康王,主要对癣类的皮肤用的,不是很对症。有时间的时候忘记,每次用的时候才想起应该去选个更对症的。唉……
老婆早餐后吐了一次,今天无胸闷、卡喉、右下腹疼等症状。不过头晕依然有,早上晚上都是十点左右。
老婆今天有练郭林气功,上下午都练,共两三个小时左右,希望她能坚持下去。
今天下午请假几个小时去中山大学附属肿瘤医院找徐光川教授。
顺便补办门诊卡,上回老婆自己去买易瑞沙的时候,就把门诊卡给弄丢了,至今找不回,什么时候哪里丢的,老婆都乜乜懵,又不好说她。等我上到二楼,看到中间竖着一牌子,大意是医院电脑网络升级(大概是向二沙岛中医院及省人民医院学习),原来纸的门诊卡需要更换成磁条卡,初诊的病人还要求填写身份证号码……云云。这下可好,我不用补办了,直接更换就得了。向负责更换的医生说明情况,报上住院号及姓名,直接领了张磁条卡,看上去和挂号的卡一样,只不过电话挂号的卡右下角写着“健康卡”,而这个卡右下角则写着“诊疗卡”……
然后上21楼化疗一区找徐教授,一去到已经有人在他办公桌前问询了,我站在一旁等候,轮到我的时候,结果又给一个阿姨打尖~插队,心想着让一让算了,没想到一让就让了一个小时,那个阿姨是带妈妈来办理每月领取易瑞沙的手续的,看着她妈妈的病历,忘记是哪个市还是县城的医院,说是胸腺瘤……晕,胸腺癌怎么也能用易瑞沙?后来一问,中间还有个诊断是胸腺癌及肺腺癌混合……最后问徐教授,徐说只是肺腺癌而已。再晕,看来有时候误诊率还很大的,所以病友最好找权威的医院确认才是。
等到那阿姨搞定了手续,我周围已经围了N多人了,没办法,谁叫中山大学附属肿瘤医院是广州市乃至广东省甚至全国的权威肿瘤医院,医院虽然不小,人才虽然不少,但是病人更多……我抓紧机会和徐教授搭话,说明老婆的情况,目前有头晕、呕吐、胸闷、心慌及右下腹痛的症状,我担心是耐药,看看上次检查时间也有两个月了,是否该复查一下?徐教授抬头看了看我,说应该没有那么快耐药,可以做个检查看看。
另外我又问,如果真的耐药了,应该用什么方案继续治疗?
徐答曰:化疗
“具体什么方案?”
“嗯……”,嗯了半天,中间还被其他人插话……“力比泰”
“力比泰太贵了,我们承受不起,用泰素帝可以吗?”
“可以。”
“徐老,另外我还看到网上有讨论易瑞沙加反应停或者西乐葆延长耐药期的……”
“没这回事!哪里发表的?”
“网上一些网友说外国研究发表的……”
“胡说,外国比中国还严谨,我没有见到相关的论文……你找给我看……”
“…………”,的确,医学的态度是严谨的,我只能如此形容徐教授,我在奇迹网看到的,也只不过是热心的网友在国外论坛找到的信息,而非正式的论文什么的,象论文这东西,尤其是医学专业的,国内的都是拿来卖钱阅读的,不知道国外的是否免费阅读,就算是,我的英语水准也差远了,要我打印给徐教授看,还是勉强的。在此事上,我不纠缠下去,自己花钱买试试就是了,也不知道他医保报销多少……如果有效果,我还是会继续让老婆一天一粒西乐葆的,除非出现更严重的肠胃反应或者心血管的问题……
然后我要求徐教授帮我老婆开检验单,这个时候人潮涌涌,很快,我就被淹没在人民的海洋里……徐老说我老婆的病历不在他那里无法开,后来就直接叫我找他的助手杨医生去开,就这么把我给打发掉了……之前那个阿姨都开到了检查单,只不过那阿姨的病历在他手上,而我这么久没有来医院,也不知道病历是否在他手上,只好去找杨医生。
找到杨医生和夏医生,她们在电脑面前研究那新系统,和她们提及徐老要她们帮忙开单,她们就回答说非门诊无法开单交钱,现在网络转换中,还很多问题,只能开住院部的单……就这么又把我给打发了。
NND,怎么碰上这电脑网络升级的时候啊,今天下午算是白请假, 白跑一趟了。那样子,只好在周四再看门诊了。
后来琢磨着,电脑网络系统升级,中间肯定有磨合期,肯定有些问题存在,但是也不可能这么快就宣布执行非门诊开单不能交费吧???估计是给医生们耍了……
今天无呕吐。
老婆不练郭林气功,我见她如此,就问她,是不是想放弃了,她默默点头。我估计是她昨天去玩,吐了两次很辛苦,受到一定打击,因此就轻易说放弃。我就和她说,如果她放弃,有没有想过她的父母?特别是她父亲,前两年才失去母亲,为此伤心,现在还得了糖尿病,如果现在又见到女儿轻易放弃生命的话,那他自己又会如何?说不准也放弃……我说这些,不是给她增加压力,而是希望她能重拾信心,带点责任感,努力去和病魔做斗争。而且现在的状况,老实说,还不算是最糟糕的那时,不应该那么轻易放弃的。
中午吃饭的时候,看到凤凰台《一虎一席谈》的这次主题讨论的是:养生书籍该不该信?其中有施小墨及中里巴人上镜,中西医甚至宗教来PK。我,老婆,岳母看得津津有味,这一期如同主持人胡一虎所说的,是这么多期PK节目一来最和气的一期,因为尽管大家的理论体系不一样,着力点、侧重点及技术体系不一样,但是大家最后都总结出健康养生的观点却很一致。
就是:养心为上,饮食节制,作息规律,适当锻炼。
期间的PK,或者说是理念的陈述,经典万分,对老婆有一定触动感。计划在emule上下载重温。
今天老婆右下腹有痛感,一阵一阵 。胸闷。喉咙似乎有东西卡在那里,上午拉肚子。今天决定只服用一粒西乐葆,我担心是西乐葆心血管及肠胃副作用,不过也有可能是进展至其他地方……
老婆说不想让妈妈担心,也想检查排除一下,叫我去安排。我问她如果结果不好,那又该如何做?如果不接受治疗的话,那检查结果也没有意义。她沉默了。希望老婆能接受化疗……不过话说回头,老婆现在如此虚弱,如此瘦小~叫她去称体重,她都不愿意。是否能接受化疗还是一个疑问。
初步定在下周安排一下检查,由于今天早上睡过头,挂不到号,我打算是周一下午非门诊时候去找徐教授开单。劈开上午门诊的人潮高峰。
周六,老婆随老二老三同事聚会,去从化别墅BBQ,那边空气好。吐两次,一次是在车上快到目的地的时候,第二次则是回到家门口的时候,大概体虚晕车。晚上胃口不那么好,吃了点面包及粥水……
问过她妈妈之前几天都没吐,独处的时候情况就不了解了,或许有吐而不告诉我们的。
今天西乐葆1粒。
今天说胸口闷……之前几天有说心慌,今天还说右腹部疼……不知道是西乐葆的副作用~肠胃及心血管副作用还是暗指病情进展……
找表弟将表妹的电脑提回去了。我也顺利换成19寸宽频液晶显示器享受,看电影果然很爽,玩游戏就不知道了。没时间没硬盘空间也没机会。
然后我的17寸三菱钻石珑就放到书房配旧机,书房旧机原配的14寸飞利浦就卖给废品回收,40元……都八年十年的了,算了,算了。
托在电脑城打工的同学小生的福,以优惠价格购买一刚开张不久便不做的网吧的电脑,帮表妹买了不错的电脑,又替姨妈省了钱。而我则顺便更换显示器,花一千元买了台Benq的19寸宽屏G900WA,节省了几百,效果还不错,最让我满意的就是有硬件切换16:9及4:3的分辨率,不过还没有时间尝试游戏,不知道游戏效果如何,例如在黑暗的场景是否看得清楚之类的。看电影的时候就明显爽很多。原来那台三菱钻石珑,用了很多年~忘记是2000年买的还是2003年买的了,花了3600元,这几年都会因为潮湿天气而开机朦胧甚至开不了,需要用风筒吹几分钟才能开,真是痛苦不已,而且现在的设计及开发软件面板多不胜数,以前的17寸实在是不够用。之前我的意愿是购买三千多的三星mvp或者pvp屏,要求颜色要好的。不过现在有这处理品,又新又便宜,就不要求那么多了……最大原因,还是因为老婆的病花钱,我不能浪费钱。
今天服用西乐葆1粒,易瑞沙一如之前所定计划,早上起来半颗,下午一颗。
这几天似乎都没有呕吐,不过头晕头疼次数越来越接近早上十点及晚上十点,癌细胞及脑转细胞活跃的时间,而且最近也没见老婆说牙疼了,似乎已经接受牙疼是因为脑转的原因。
其实不去强调,顺其自然,也就会接受了,也就不觉得那么痛苦的。
今天回到家已经很晚了,老婆早已入睡,因此今天例外,没有按摩经络穴位。
周四,依旧是西乐葆1粒。无语……
易瑞沙半片,也就是印度版natco的吉非替尼,用刀切开两半,每天早上就吃半片,应对早上十点的癌细胞活跃期。下午两点依然是一片。
效果如何比较难看得出,因为没有明显的可以分辨。这些天进行了心理开导,相对而言,也就不大见呕吐出现,而且中药都是上午及下午喝,避免了晚上胃动力不足又喝中药的刺激。
周三,今天西乐葆1粒。老婆依然是很不听话,自己偷减,说她,她还说已经吃过了。一盒西乐葆47.50元,只有6粒200mg的,傻子都数得出来有没有一天吃两粒。
唉,有些什么想法策略都是无法贯彻执行的,失败也是咎由自取了。
和她说过要扳回一城的这个策略,就是易瑞沙加量,同时加以西乐葆辅助。可她就是犟……牛不喝水按不了它的头。
西乐葆是主治风湿骨痛关节炎的,另外对腺瘤息肉也有效果,不过按照推荐量,配合易瑞沙克制腺癌的话,是需要每天800mg的分量,也就是每天四粒,我都已经考虑到老婆身体小巧,重量不足,身体虚弱等原因,所以才要求每天吃两粒,而不是四粒,结果连这个都做不到……真不知道说什么好。
每回我买西乐葆,总把里面的说明书抽走,怕的就是她看了那么长的、描写副作用那么详细的说明书之后会自我暗示,强力使用负面力量催眠自己,但她依然是心底抗拒西药,真是犟得害死自己。
今天又开始天热了,似乎雨不再来了……
周一了,今天见到印度客户satish先生,托他购买印度吉非替尼的事情依然没有进展,价钱他忘记问了,问了问,他打算回去印度,再回广州的时候顺便带过来,良民一个呢,这样的渠道,效率自然慢很多。
算了算手头上的印度易瑞沙(吉非替尼),只剩下4片了,只能吃到周四为止。那样子这边购买不到的话,就要断了,要么就要花大价钱去买正版易瑞沙,在我认为老婆耐药的情况下,如果还这样做,那就是傻子了,说什么也得留些钱后续治疗。
手头上的易瑞沙,是健康之家Q群里的群主飘的妈妈耐药后转卖给我的,而她又是从奇迹论坛的以马内利手上购得,经过我电话确认,确信药品的真确才买的。之前由于老婆一家不信任,只好放在一边,继续花费无谓冤枉血汗钱买英国正版,现在吃了六个月多一盒的正版,在等待申请赠药批准的时候,经过说服,老婆也想通了,吃印度版度过等待期。老实说,我对申请赠药是否能批下,不是很大期望。因为如果真的是耐药了,批下来也没有意义了。结论只能证实我之前的推论:
1.正版效果不会比印度版有多少优越性;
2.自身免疫力降低会导致癌细胞有机会变异,进而导致提前耐药;
3.购买印度版的性价比远比正版要高,建议各位留钱在后面治疗。
面对可能断期的情况,我之前早有预料,和了解了很久的肺癌信息论坛奇迹Q群里的吴娱联系了,近日刚好到一批印度版易瑞沙,因此我可以向她购买,以便应付断档的问题。
吴娱(QQ:439750363)是我在我要奇迹论坛的QQ群肺癌信息论坛奇迹(27553183)所认识到的,广东江门人,她妈妈也是得肺腺癌,服用印度版易瑞沙一年多耐药,现使用印度班力比泰+铂化疗方案有效压制,继续和癌症做斗争。她妈妈也练习郭林气功,在我所制作的郭林新气功内刊07年第三期中有介绍她妈妈的事迹(不过文章有导向性,我特意在电子版作出澄清,指明主要是易瑞沙的作用,而非完全是郭林气功的效果),而且交流了一段日子,算是有一定程度的认识。从多方面考证,因此我信任她。
此前两天我与她商量,如果周二我这边渠道仍然没有购置成功的话,就需要从她那里调一瓶过来,她一口答应了。今天周一我确定了短期内无法购置成功,于是马上在线联系了吴娱,定下一瓶。由于我没有带银行的USB Key在身,无法马上转账,提出先定下一瓶,晚上回去再转账交易。吴娱基于对我的信任,二话没说,先用顺丰快递在我没有转账的情况下马上寄一瓶给我,对此,我感动不已。对于病人来说,时间就是生命。
下班的时候经过人行天桥,又看到有人卖七仔,想起之前问老婆还要不同的不,老婆说要,于是又花了10元买了个四脚站立的七仔。
由于江门离广州很近,结果我还在回家的公车上的时候,就收到快递的电话通知,我便吩咐家人代收快件。
回到家,看到老婆状态还可以,然后老婆很八卦地问我什么快件……呵呵,我一拆,噔噔噔噔,就是吴娱寄给我的印度吉非替尼,这可谓史上最快购易瑞沙了,而且我还没回到家,更别说转账了。在拆包之前,我给吉非替尼照相,并且对比了之前飘转卖给我的。纸盒包装上有一不干贴,位置是一致的,大概都是如此,封口完整,取出后,塑料瓶盖有一圈防护,一旦扭开,也就会脱落的。经过对比,确实是真品。我想这些要伪造也没那么容易的,特别是塑料盖的开启保护,有时候在想,所谓的假的印度吉非替尼,会不会是阴谋论的产物?例如印度吉非替尼在国家法律上是假药,这个概念给人一传十,十传百,也就走样了,又或者代理正版英国易瑞沙的人或机构,可以造谣,以此减少印度吉非替尼的利益危害,这样也有可能的。
图片过几天附上。
家人看到我买的印度吉非替尼,都有种奇怪的表情,似乎觉得这么容易买到,有点不可思议……后来问我价钱,我说了之后,岳母就表态,要是英国版赠药申请不来,以后就吃印度版……不知道是不是哪个帮口了,还是我说了几次她醒悟了。要是早有这想法的话,就不至于花费十万之多的冤枉钱,不过,有早知道,就没有乞丐。事情就是如此演变的。
看完吉非替尼,我从包里掏出七仔,老婆一看就眉开眼笑的,以至于后面睡觉的时候是左拥右抱~~两只七仔,看到老婆如此开心,我也很开心,其实为了老婆,就算有个原版几百元,我也愿意买,何况这个才一点钱而已……老二跑过来又说了句马后炮:啊,这个啊,早就见过了……无言,我不多说什么了。火星人都知道,只是没人想到要买来哄老婆而已,说这种过期话没啥意义。
吃完饭,立马转账给吴娱,刚想打电话给吴娱通知她转账ok,没想到她就上线了,然后她还很热心地再一次提示我可以打顺丰电话叫快递送货(因为之前我特意备注晚上收件),我回答是谢谢她,已经收到了,货真价实,款也转给她了,谢谢她的帮忙,解我燃眉之急。
吴娱之前在淘宝网有开铺的,大概淘宝管得严格(我上去搜索过,很多卖印度吉非替尼的站都时出现,时消失,搞不懂……),现在在qq的拍拍网开了个铺。
http://shop1.paipai.com/cgi-bin/user_info?uin=439750363&PTAG=10.2.3
上面有联系方式等,看到此文又需要印度吉非替尼的朋友,可以联系了解一下。
2008.04的售价是2000人民币。供货周期目前还不清楚。
再一次感谢吴娱,使我太太避免断档的危险。也感谢她的信任,能在款未到的情况下迅速发货给我。
速记:速记,其实是补记,因为忙碌而在当时没记,或者当时简略记录,事后又忘记了详情的情况。
似乎依然有呕吐……
这些天,我都在网上下载佛歌,准备弄一张佛歌专辑,不过由于网络不顺畅,进度缓慢,而且硬盘空间不足,这也是个大问题。
周日北京的大志来广州,于是早几天由shirley约定我和一路小跑聚一下头。大志下午两点左右到广州,先行休息,我们则在中华广场旁的加州红去K歌,也就是我和Shirley及一路小跑的第一次见面。
见面情形……省略……
Shirley的奇迹博客有写大概的,我就偷懒一下啦,反正是平常聚会,没啥特别,也没啥议题
http://www.51qiji.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=5&replyid=40520&id=553&page=1&skin=0&Star=44
要说特别……我想,大概变成我的诉苦会了,这点也挺烦人的,我得找个发泄方向解开郁闷才是。
大概其他人都不了解我,觉得我太过于计较什么,不过站在我的角度来感觉,夫妻得病比父母得病还难照顾,且不是说年轻病人没有老人那么坚强放得开,单单每天睡在一起,有什么风吹草动,这个影响就导致自己精疲力尽了。而且面对这么一个家庭,自己没有绝对决策权,很多都不能按照策划进行,痛苦百倍。
除此之外,我觉得大概只有极个别的夫妻同病或者父母双病的那些情况是更恶劣,事实上也有这样的情况,我只能佩服当事人及家属。这么想一想,自己就觉得没那么痛苦了。
大概描述一下见面的印象:
大志:帅哥,只是有点憔悴,以至于比较沉默的感觉,大概长途开车的缘故。不过我觉得和我差不多……
Shirley:和想象中的有点不一样,之前看到的是她妈妈没生病前的合照,甚至投票评选最佳经纪人的时候也是用那张的。第一次见面,感觉有点沧桑感,脸色不及之前照片的好,妈妈病了的压力及长期工作导致的熬夜加重了此变化,需要保重才是,女人血气是最重要的,内分泌等都是血气影响,男人相对能熬一些。
一路小跑:虽然该叫姐姐,不过比想象中的要年轻好多,性格也是,皮肤白皙,声音好听,一说到要去四海一家吃,就兴奋不已……用她的话来说,真的和我老婆很象。好的地方都很像,坏的地方可别象就是了。
我:照片都有看啦,有气无力,双眼无神,虚啊……就好像没有能源的悍马车一样……Shirley和一路小跑都以为我是典型的瘦小的广州人模样,见到之后大呼上当受骗。就是这么身材魁梧,消耗得才多,所以才虚呢。这些天照顾玩老婆才有时间用电脑处理一些事情,因此虚上加虚。只有自己照顾自己了。
回到家,老婆早早就休息了,21:30,头晕ing,我帮她按摩了一下,就熟睡过去了……
BTW.吃了江姨开的三帖中药,咳嗽有所改善,虽然未至于断根~那是因为我不是天天喝,没有人煲药给我,只有自己照顾自己。
速记:
有呕吐。
今天老婆同学秋毅一家及艳子过来探望老婆,秋毅刚换了新车,奔驰吉普车,所以说要带老婆去兜兜风。不过今天天气不好,阴阴沉沉的,想要下雨。而且一时想不到市内有什么好地方去……后来说是去簏湖公园转转,我也游说岳母也去散散心,好过整天憋在家里。
速记:
今天依然呕吐……
今天定卓越的书送到。嗯?为什么定卓越的?不是一直买开当当的吗?没错,当当的我已经是钻石VIP会员了,为什么买卓越的呢?因为有几本书在当当上没有,只有卓越有,因此我只能买卓越的。卓越的不用特快快递的话,也就是省下10元加快快递费,结果就需要大约一周时间才能送到,比较郁闷的说,没办法,总共也才买96元的书,要是给10元快递费,就等于少了一折了。
在这里要感谢肺癌中医治疗总群的小马过河(QQ:173012610),有一天她在群里推荐了《不生病的思想》一书,我看了看介绍,在卓越买下了,主要是针对病人的心理负担作出引导的书籍,写得很好。
老婆下午练功回来,六点多的时候吐了,她妈妈告诉我的,不过我问她,她却否认……在进行精神抵抗疗法……也好。
最近很忙,很累,天气热得不得了,最近几天都二十多三十度的,睡不好……过两天要去买个蚊帐才是……
老婆下身,屁股至大腿附近,有大片红斑,部分还白头有脓,我的判断是除了体热之外,还有就是这段潮湿闷热的天气,老婆因为防止感冒所穿的棉裤实在是太闷气了,所以得这么多湿疹之类的……一方面稍微吃点下火的,另一方面我劝她不用穿那么厚的了……出了汗闷在里面就很容易如此的。涂了药膏帮助也不大,要不是她之前冬天的时候脾胃寒及这些天月经,那就可以吃稍微重点的下火的。
写得比较凌乱,只记录事实,分析还没有总结。
另外就是最近一段事件,她都有吃我做的补血膏,一天两次,我劝她现在减半或者停吃先,以免导致上火。
生物制药和软件技术一样是印度居全球领先地位的重要支柱产业,每年印度都会有数百种新药研制成功。然而,记者注意到,与在公众媒体上频频露面的信息产业相比,印度制药行业有些“默默无闻”,只有在一些学术期刊上,才能看到新药研制成功、对疾病治疗有显著效果的消息。在公众领域,无论是电视还是印刷媒体,都看不到任何新药推出的广告,也没有医院为招揽患者而对自身实力进行的形象宣传,自然也就不会像国内某些广告那样,由于涉嫌夸大疗效或虚假宣传而被取缔。
印度政府对药品的价格管理也很严格,所有药品的最高售价都必须在外包装盒上醒目地标示出来。病人到医院看病,只需交纳挂号费和诊疗费。医生开出处方之后,病人可以到任何一家药店购买。药店会严格按照处方向病人出售药品,决不会进行“同效替代”。在这种情况下,制药公司就没有必要通过广告来推销自己的产品,一切都依靠疗效说话。
在印度,到药店里买药决不像国内那样随便。即使是最普通的感冒药或消炎药,患者也需要凭处方购买,非处方药少之又少。一次,记者的手被割伤了,想买一瓶消毒药水,但连跑了3个药店都被严词拒绝,得到的回答都是“你应该去看医生”,而看一次医生的诊断费用大致为人民币50元左右。
除药品之外,烟、酒以及保健品等均不能在公众媒体上投放广告。今年5月,印度卫生部又出台了一项新的议案,禁止利用烟草品牌在其他领域进行延伸类广告宣传。
http://www.wl120.com/Article/other/200506/60145.html
【炎龙狼马】:通过印度客户问过,情况的确如此,想通过印度客户购买印度版易瑞沙~吉非替尼也说要处方,而且印度法律禁止邮寄药品。
称医疗技术对疾病认识不是100%,患者不要认为见到医生就痊愈了
时报讯 (记者 张灵) 昨日,广东省卫生厅副厅长廖新波发表博文《医生的诊断有三成是误诊》,据他介绍,如果在门诊看病,误诊率是50%。他认为,因为目前医疗技术对疾病的认识不是100%,患者应该对医学和医生有正确的认识。
多家医院核实减少误诊
廖新波的博文称:从一份资料里知道,医生的诊断确实有三成是误诊:如果在门诊看病,误诊率是50%。如果你住到医院里,年轻医生看了,其他的医生也看了,大家也查访、讨论了,该做的B超、CT、化验全做完了,误诊率是30%。
他告诉记者,数字是来源于某位医生的调查,而在实际临床工作中,误诊率也差不多这样。只要当医生,没有不误诊的。中国的误诊比国外低,美国的误诊率是15%~40%之间,英国的误诊率是50%左右。
“脑肿瘤的误诊甚至在70%左右,甚至高达100%。”他解释,无论是器质性还是功能性的病变都能引起头痛、头晕,而CT和MR不能检查出功能性病变,只能依靠医生的经验做判断了。如果想避免误诊,他建议,最好是在一家医院被一个医生诊断了,一定要征得第二家医院核实。这是一个最简单的减少误诊的方法。
患者应该正确认识误诊
廖新波称,目前的医学技术,不能100%的认识疾病,患者对医学和医生要有正确的认识,不要认为只要见到医生,自己的病就痊愈了。现在的“举证倒置”使得医生们对预防性治疗过重,即做了太多的检查来确诊某一项疾病,但某些疾病即使做了,也不一定能诊断,所以就造成医患之间误会。
廖新波博客原文:
医生的诊断有三成是误诊
看到这题目,不管你是医生还是病人,一定会引起你极大的反感!不要说你,我感情上也是不能接受这样说法。但是,从一份资料里知道,医生的诊断确实有三成是误诊:如果在门诊看病,误诊率是50%,如果你住到医院里,年轻医生看了,其它的医生也看了,大家也查访、讨论了,该做的B超、CT、化验全做完了,误诊率是30%。
怎么认识这个“三成误诊”的说法呢?可能我还的从自己的学识与见识水平去理解吧。
人体是个很复杂的生物体,几乎每个人的情况都不尽相同;疾病的发生与发展也与其基本状况差异而不一样。作为医生几乎没有一个不希望手到病除,妙手回春,至少也希望误诊率降到最低。但是,在今天的年代里,再怎么控制也控制不住。只要当医生,没有不误诊的。小医生小错,大医生大错,新医生新错,老医生老错,因为大医生、老医生遇到的疑难病例多啊!这是规律。中国的误诊和国外比起来,还低一点儿。美国的误诊率是15-40%左右,英国的误诊率是50%左右。个别疾病的误疹率高得使你不敢想象。
我们应该正常看待误诊。误诊的原因是多方面的,太复杂,一时说不清,有专门的《误诊学》研究这个问题,但是可以告诉大家一个原则:如果在一家医院被一个医生诊断了,你一定要征得第二家医院的核实。这是个最简单的减少误诊的方法。在国外,尤其是私人医院,不轻易会诊,所以更加要谨慎。
有解剖医生专门研究过脂肪肝这个问题。他们在解剖之前,先叫B超医生在开腹前超一下看有没有脂肪肝,正确与错误的结果几乎是相等。所以有人认为超声诊断脂肪肝是不准确的。我不是冤枉B超的作用,这里所说的不是绝对,只是统计学的意义。
身体里脂肪多,你的肝脏里脂肪一定多,问题是脂肪多了,给你带来什么疾病没有?有专家做了很多解剖,没有发现一个肝脏的硬化、肝脏的损伤,是由于脂肪肝引起的。有人说你现在是轻度脂肪肝、过两年变重度脂肪肝,然后就变肝硬化,最后是肝癌,有专家说这是没有足够证据的。
现在研究癌症的人很多,有的人一生就在研究如何杀死癌细胞。有人满怀热情,用各种方法,甚至中药和鸡尾酒等,而事实上,自从癌症被认识以来,几乎没有一个方法可以完全“杀死”癌细胞的,至少现在还是这种状态。
在临床上,医生感到最痛苦的是什么?当然是眼看着病人一天天消瘦,最后远离人寰。最最悲惨的是,我们在尽一切努力去挽救已经全身转移、扩散的癌症患者,最后“因病致贫,因病返贫”。在我们感到很无奈的时候,我们也承受很大心里压力。当我们听到患癌小朋友在问:医生,我什么时候能够上学啊?我们的泪水直往肚里流,确实是没有医生可以如实告诉他:小朋友,我没有办法呀。当孩子知道自己到了癌症的最后阶段,他会责怪医生不帮助他治疗吗?无奈,非常无奈呀!无奈之中又带有多少无助和无知?
我们是否可以这样理解癌症:癌细胞就像一个种子,身体就是一片土壤。种子发芽与否?生长与否?完全取决于土壤和环境,而不是取决于种子。种子再好,没有合适的土壤它决不会长出来。怎么改善这个土壤?我想农民有他们自己经验。我们大家是否也可以从这里入手呢?
我们有理由这样说,最成功的医生是早期发现肿瘤,最成功的治疗是早期治疗。如果是晚期,我们还是面对现实,针对生存质量去努力,不要痛苦地活着。
一代名医张孝骞曾用“如临深渊,如履薄冰”来形容从医的谨慎。一位老专家是这样给自己打分:有三分之一的病医生无能为力,有三分之一的病是病人自己好的,医学只解决三分之一的病。而这三分之一的病,我也不可能解决那么多,我能打20分就很不错了。
所以他最后感慨说:医生永远是无奈的,因为他每天都面临着失败。
速记:
1.老婆今天去中山大学附属肿瘤医院看中医黄伙文,结果医院空调太强劲,穿得衣服太少了,受凉感冒……每次都忘了那里的冷气是很厉害的。
然后老婆开了七天的药,一大堆的,拿着又重,而且自己一个人去的~她老妈说很怕去医院,所以没有陪她,唉,都不知道什么家族……
老婆眼花看错车,要坐33的,结果上了133……车上没有人让座……司机刹车的时候,老婆几乎跌倒……这些都是老婆晚上告诉我的,可怜兮兮的……
然后吃了点感冒药,睡了一下午,直到我回去之后,看到是虚弱得不得了……
2.今天我也是累得不得了,吃饭都没啥胃口的样子。老板清理东西,有个美的的取暖器不要送给我,我就带回家,想着如果还有潮湿的天气起码可以烤干衣服。坐车也是一路站着回家的……看到老婆如此摸样,更是没食欲……
不过今天是太阳从西边出来,老三不在家,老二回来后照顾老婆,悉心照顾,值得表扬,不过要是能天天坚持就好了,说句不好听的话,这样照顾的日子也没多少时日了。有血缘关系的更应该珍惜。
今天难得晴天一天,不过回到家里还是感觉有潮湿……不知道这是短暂的晴朗还是就这么干爽下去……今天有28度之高,够热的。
回家见到老婆蔫蔫的,精神不大好,九点看电视的时候有头晕头痛的感觉,需要按摩。前天开始又继续去针灸了,希望多少有点效果。
托印度客户买新厂出的新包装易瑞沙,过了几天了,今天没见到satish先生,希望早日见到,问问如何,毕竟手头上的印度版不多了,而正版申请又不一定有下文。而且广西的依儿说过如果有耐药迹象,加量服用有效果,我也想尝试一下。
晚上老婆说今天有点胸闷的样子……不知道是热得发闷还是说肺部有进展……不敢想。问她,中午又吐了一次……似乎情况又开始向下滑坡的样子。
十点半按摩完,又吐一次……老婆很委屈地说,为什么又吐了……
昨晚被她影响得睡觉都睡不好……半夜老婆说睡不着……现在想想,那是当然了,白天睡了一整天,晚上自然不想睡了。可怜我又累又要上班……结果今天帮她按摩都没力气,十点半我帮她按摩自己都快先睡着了。两个眼眶感觉有点疼,头有点痛,有耳鸣……赶快吃点知柏地黄丸。因为便塘沽~稀烂,也就是脾胃不好,不能吃六味地黄丸,只能吃知柏地黄丸。
周日,今天天气N好,见太阳啊,一整天都是,一扫湿闷之气……
原本说好和老婆去迪卡侬买衣服的,老婆见天气好,改主意要去天河公园练功,那我就B计划,自己去东圃一头的家具城买椅子。
中午老婆回来,一如之前几天练功后一样,头晕,全身难受,立马躺在床上休息……唉,问题真大,没时间也没头绪去想到底为什么。
看到老婆的厚袜子脚跟部位都磨破了,穿洞了,就知道老婆练功其实很用心的。那袜子是在迪卡侬买的,厚厚的保暖长袜,只穿了一个冬天而已,竟然磨破了……老婆,辛苦了。
我在想,是否练气功出了叉?莫非吃易瑞沙有效控制的时候不应该泻,而应该补?不过吴娱的妈妈以及其他的肺腺癌练功者,似乎都没有这个问题。难道是老婆出偏了?这些都不好猜测,毕竟郭林气功的书我没看完过,即使我看完了,老婆都未必听我说,这方面我没练过,说什么都没有权威。有权威的杨老师等练功者,她又不愿意联系。我去联系的话,又描述不出来什么,真是沟通不良啊。
晚上刷牙的时候,老婆大吐一轮,今天开始吃的中药就吐了……不知道和中药是否有关……或许受不了中药的味道也不一定。
周六,老天终于没下雨了,不过清晨起来还是雾雾的,等到十点钟我们出外的时候才发觉室外因为有点太阳,变得干爽多了,相比之下,室内是湿气一团,被子又湿又厚重(幸好我换成了毛毯,如果是棉被,那可够呛的,又不能太薄,免得容易因为日夜温差大而着凉感冒),被单也是湿冷的,枕头更是湿漉漉的样子,一睡下去都感觉到到处都是水。地板上有水汽,镜子玻璃眼睛都白白一层雾的样子,洗手间更是重灾,地上的水似乎永远干不了,毛巾……呃去年记得是会自己发霉的……今年,眼不见为净先……楼下大厅因为防盗门的关闭,也是湿气一团,一打开大门的时候,就明显感觉到一边是海水,一边是火焰,还是干爽的环境比较好。这些天天天都要用吹风筒吹显示器,否则开不了,受苦了。
上午老婆和我说要去看江姨,捡些中药吃吃……据说是岳母逼她的……这家子人,不好说,一下又说去中山大学附属肿瘤医院的中医看看,一下又说到江姨那看看,一下又都不信任……神也是她们,鬼也是她们,我只管付出就是了。
到了江姨那里,先表歉意,借她的书还没时间看完,且答应给她的佛歌大全也还没有制作好。江姨看了看老婆,说身体余毒还是很多,继续开些排毒调理的,大抵是去湿排毒化痰的,然后也给我开了三剂针对我喉咙发炎咳嗽的,并要我注意肝,大抵是肝影响了肾,肾进而影响了喉咙。另外还抓了点草药说可以煲汤喝,去湿的。我问了问,木棉花也可以去湿的,广州的市花就是木棉花,红棉。在海珠区那一带有很多木棉树,雨季来的前一阵很多树都开花了,很多阿姨去树下守株待兔捡花,原来就是要来煲去湿汤的啊……早知道我也去捡一些……不过捡回来,岳母也肯定说不会做,就算我做,也未必有人吃……想想还是算了。
中午在小区药店里周游,用医保卡买了些药:
广西玉林制药的湿毒清胶囊,主要是老婆昨晚说全身痒,三点钟折腾我起来找药没找着,广东梅雨季节湿气大,湿度65-95%,又闷热,因此很容易湿毒皮痒,所以吃这个比较有效。
广西桂林葛仙翁的强力去湿冲剂,去湿热用,其成分有鱼腥草及木棉花等……
齿炎康丁硼口腔膏,主要成分:硼砂、丁香罗勒油、薄荷等,作用与用途:具有消炎、止痛、止血、抗酸、脱敏作用,用于急慢性牙髓炎、牙龈炎、牙龈溢脓、红肿、口腔炎等症有特殊功效。本来想买康齿灵的,不过小区医院说那个卖完了,这个是一样成分及功效的,都是丁香薄荷型的。最近血气不好,老塞牙出血的,基本上是用了漱口水之后再用这个刷,双重保证。
下午回父母家探望父母,都有一个多月没回去了……不孝子啊。父母对于媳妇患病都看得很开通,我们家都是善良的,虽然以前老婆没有尽到媳妇的义务,但父母还是大力支持,单单直接金钱的支持就有六万之多……对此,父母和我的意见都是一致的,权当我们上辈子欠老婆的,所以也不多说什么……
在回家之前,我就计划好了,先去中华广场电影院走一遭,主要是老婆很喜欢《长江七号》里的七仔,还说要是有个七仔就好了,那样就可以修复她的身体了……老婆最近几天是不厌其烦地要看七仔的变脸秀,难得她喜欢,难得她有个憧憬,虽然这个世界上不可能有真的七仔,不过我总可以买个公仔聊以安慰一下,所以决定去电影院走一走,那里应该有这些相关精品卖的。
在烈士陵园一站下车后,就发现车站后有人摆放着几大麻袋的毛公仔卖,其中就有仿冒七仔卖,我看了看,选了个中型的,有吸盘,挂在车窗上或者玻璃门前的那种,因为只有这个size的最像了,还有一个大size的做得就不那么象了。其实如果有身体绿色部分真的用那种类似啫喱软胶做的正版的话,我还是愿意买那些,不过想到《长江七号》都上映很久了,现在不一定还有得正版卖,所以考虑先买个仿造版的,万一多了也不怎么样。卖家开价15元,我还价10元,搞定,塞入口袋。
继续前行电影院,果然,去到只看到一些情景塑料模型,没有毛公仔卖的,心里暗暗庆幸之前的考虑。
回到家,父母身体还算可以,不过两老都有糖尿病,这也是让人担忧的,不过由于住楼顶,他们在楼顶做了个小菜园,自己种植无公害蔬菜吃,这点是我很赞赏的,而且他们还经常去越秀山公园活动锻炼身体,唱歌等,可以说生活习惯比我们这些年轻人还健康。这也是我所欣慰的,毕竟在退休的人群里,他们算是做得不错的了。
在修复好他们用来玩麻将游戏的电脑后,晚饭后,母亲有点风湿骨痛,我用活络油帮她擦脚按摩,还教她敲敲肝经,要由脚步敲到胸部,顺序和敲胆经是相反的。
就这样,又匆匆拜别父母,回到家里,老婆正在泡脚,我拿出收藏在包里的七仔给老婆,老婆一见就开心地微笑着。小姨子们就在旁边说起风凉话来,说什么早就看到有啊,好丑啊,好幼稚啊~感情她是想说我好幼稚,还买毛公仔给老婆……我白了她一眼,回了句话,你姐早想要一只七仔了……结果老三说姐没说要……我记得老婆说想要的时候,是一家人散步的时候,大家都听到的。只是她们没心而已,没有想过如何去照顾人,所以也就没有购买的想法。这两个家伙,等我买了回来,就说什么早就见到有啊之类的话,不是马后炮风凉话是什么,见老婆心情好,我没和她们争,末了,听老三说不知道老姐需要的话,我就接了一句,你姐还不止这个需要,现在她需要人帮忙按摩手部,你们好帮帮忙啊。老三又接着学大话西游里的唐僧说,老姐你需要啊,怎么没听你说啊,你需要就要和我们说嘛……真是又好气又好笑,末了,我扔了句给老婆,喏,那就是你的问题了哦,你有需要要和她们提哦……
然后我就回房了,心里在想,都不知道什么人来的,想想我之前病倒发烧几回没人关心照顾,估计是她们的家族传统了。都快三十的人了,还不知道主动关心,真象白眼狼……
老婆泡完脚开心地拿这七仔看了又看,一脸开心让人欣慰。就连睡觉也抱着七仔在胸前微笑着睡了一晚……我晕,没想到她喜欢成这个样子。
真希望有个正版的做得N好的,几百元我都愿意买。怎么为止N好?就是身体及头上的尾巴用啫喱塑料做的咯,真的可以揪长压扁的那种。呵呵
今天是清明节,放假,boss也很通情达理的,假照放,boss今天由土耳其回来,不过想第一时间见到我们的愿望就破灭了……呵呵
其实有很多事情想做的,例如之前帮公司买桌子的时候,看中了一椅子,想在家附近的家具店看看有没有~为了自己身体着想,价值两百多也要买;还想去迪卡侬帮老婆添置几件衣服;还想回家看看父母……不过清明,还是在家呆着的好,免得有人说三道四,说意头不好……
So,在家整理一下,写写程序也不错的。
中午开电驴,然后闪去好又多屈臣氏去买东西,南方这种鬼天气,闷热潮湿,要去买些除湿剂放家里才行,家里书多,不放的话都成重灾区了,进洗手间都是湿漉漉的,房间的被子枕头是又湿又冷,对人体不好。以往我都是在天河城吉之岛买的,十元四盒的,不过今年不在那个方向工作,去那边买不方便。而且,胡家的人都叫不动的,之前托老二买也不成,想求她们办些事情都很难的。所以唯有多花点冤枉钱去好又多买。买了4*3盒除湿剂,外加两个衣物防霉除湿芳香挂袋及一条芳香防霉防蛀卫生球,回家布置了一番,给了一些给小姨子她们,人家不惦记着我,我不能无视人家的。
顺便在屈臣氏买了几个馒头公仔,之前我有个黄金馒头,财运的挂包包后不慎挤掉了,补买一个挂前头。再买了健康馒头盒扫霉馒头给老婆,希望添个好意头。
依然风平浪静吧?老婆是上午去公司转转,午饭后就回家休息,下午再去针灸一下的。
这些天食欲还可以,一般没什么状况就不会呕吐。不过头晕、牙疼之类的毛病还是存在的。现在情况依然不明朗,要是验血验得CEA下降的话,那我还放心些,不过没有开到验血单,老婆自己也不想去挂号验血什么的,这个比较困难的说。
这两天公司搬迁,耗了不少体力,自己都手软脚软,腰酸背疼的,向老婆说了一下,老婆依然不体谅人,为我不帮她按摩而生气……
我每天饭后帮她按摩手脚脖子,睡前又按摩全身经络加头部持续按摩,总的时间加起来都超过一小时,照说她不是应该感恩吗?怎么有一天两天不按就变成怨恨了呢?
我和她说,我这些天自己都很累,没人帮我按摩,我还要这么长时间透支,需要停一两天,我还说她两个妹妹,没有我辛苦,吃完饭也不帮她按,这说得过去吗?难道她们之间没有血缘关系?
做人难,做好人更难。或许有人说我嫌弃老婆是负担,从某个角度看是如此,或许我是计较太多,觉得老婆做什么想什么都顾着她家的人,没有为我这老公及家公家婆想过多少,但这关键时刻,她所顾着的人,却没能帮她多少,这让我心理很不平衡,而且即使是在如此状况下,她依然是帮着家人说话……还有就是她也还有不听我话的时候,有时候我在想,我这么劳心费力地照顾她,她不听我话,还倒帮家里人,我这是图什么?
我能得到什么?我能得到她的信任?不,我看不出来,更多的是得到她的依赖,让我更累。
我能得到她家人的信任?不,这个也看不出来,家族的排外性思维,总是在关键时刻与我对峙,让我费了心思了解信息策划方案却得不到落实执行及配合。而且随时有个黑锅盖过来……
我能得到她的回报?这个更不可能了,信任都不完全的话,能有什么回报?在我累的时候,得不到体谅,反倒是发我脾气,让我身体疲劳之余,更感心情的郁闷,我也是人,虽然我是男人,但是我的身体也不会有多好,都过三十的人了,每天工作之余,上下班都是站在拥挤的车上,少则两小时,多则三个小时,早出晚归晚吃饭不止,还要照顾病人。相比之下,她那两个年轻几岁的妹妹们,晚出早归,还不怎么照顾病人,关键时候要其请假办事还诸多怨言……有时候真想扫地出门,眼不见为净,不过老婆又帮着。怎么看,我都觉得是在故意折磨我一样,就好像之前听岳母说岳父病的时候折腾折磨她一样……
我能得到她家人的回报?这个算有吧?好歹是岳母照顾我们饮食,打扫家务的。至于两个妹妹……前一段日子也有受惠于饮食照顾,虽然三餐不定……不过,我更希望她们能下点心思照顾她姐姐,说句不好听的话,日子不长……而且她们都快三十的人了,没点成熟的样子,如何嫁人……还有就是,始终没有将“姐夫”这个称谓提上日程,发自内心的叫我姐夫,不过我倒想,无所谓了,现在不叫,以后也没机会的了。
牢骚半天,抒发一下自己郁闷的气。我身心疲累的时候,真的很想自己一个人或者和朋友去旅游几天散散心。反正,远离这个胡氏家族就可以了……
速记:
1.早上用手机拨打了47分钟中山大学附属肿瘤医院挂号电话,结果确认一:黄伙文是今天坐诊,不是周四;确认二:今天他的号挂满了……为什么都是上班族,非要我挂号??难道挂号是航天级技术难题,非得我才能做到?
2.早上在车上才想起忘记抄下挂号电话,要岳母及老三查,结果怨声连连,还说为什么不早要她们准备好……有早知,我自己抄下就是了,还问她们干什么?这么长时间以来,她们都不关心挂号这个手续过程,连电话挂号的流程都不知道,电话号码在哪一页还要问我,这是病人亲属的所应该有的作为吗??不客气地说一句,她们对病人看病相关事情,到底了解有多少?
3.因为车上问号码的关系,手机的皮套丢了……损失
4.中华慈善总会易瑞沙赠药申请表今天EMS快递到北京,老三寄的时候,长了个心眼,将那些医院购药的发票及清单都复印一份,不过又少了个心眼,发出ems之后发现桌面漏了一张发票原件没有放进去,立马狂奔追快递员,人家早已无踪影,只好打电话call回来补进去,险……;
今日愚人节……
速记:
1.今天由老二去中山大学附属肿瘤医院找徐光川办理剩下的手续,也就是索取医生鉴定表格,医生选取的住院病历复印件(需要医院盖章,这也意味着需要接受医院昂贵的复印费用)。老二下午去的,办完了手续,来不及快递,也就直接带回家了。我就顺便扫描了医生鉴定表格,其他填表懒得扫描了,没别的原因,做人太累了……预计明天用EMS快递至北京中华慈善总会。
2.晚上看到表格,发现医生表格所填写的地址与患者情况所填写的地址不一样,一个小区的编号地址,另一个是户籍地址,虽然是同一个地方,但是表格填了两种形式,只怕慈善总会的人会纠缠……关于这一点,我做完就和老二说过,一定要注意我所打印的注意事项的最后一项,看看医生有没有填错什么的,结果当然啊是老二没看,自己填了小区形式的地址……对着这样的人,我还有什么好说的?已经专门叮嘱过了,办事还是如此不牢靠……唉,什么人啊。