这个贴的作用就是写下最新的更新的帖子的链结及内容,因为有很多帖子都是先占个时间位,之后补充内容的,如果不提示的话,那么来访者会以为以前看过的,就没有翻之前的内容了,往往越迟补充的内容,则越重要,因此,这里贴出的是按照实际写的时间顺序的帖子,而不是按照事情发生时间的顺序。
感觉自己的表达能力好烂,不过时间有限,不容多解释了,大家自个慢慢领悟吧。
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2008.06.18更新
2008.06.17 周二 施普善的奇迹?
2008.06.17 更新
2008.06.16 周一 收到meimei的DCA赠药
2008.06.16更新
2008.06.15 周日 聚会
2008.06.14更新
2006.06.12 周四 片仔癀加特罗凯
2008.06.06更新
2008.06.06 周五 疲累
2008.05.11更新
2008.05.10 周六 今天说话有进步
2008.05.10更新
2008.05.09 周五 初夏第一声蝉叫
2008.05.08 周四 无主题
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2008-08-30
【置顶更新提示贴】
2008-06-17
2008.06.17 周二 施普善的奇迹?
今天用药情况:
DCA Day 13 \ 特罗凯 Day 6
Usana维生素:基本营养素(4粒,上下午各两粒组合)+硒(8粒,分三次)+心脏宝30(3粒,针对心衰)+肝脏宝(3粒,分三次)+BiOmega鱼油(1粒)
额外追加:辅酶Q10 10mg胶囊(3粒,分三次)
片仔癀(0.6g/次,今天一次)
大蒜油(2粒)
康艾注射液点滴
瑶医中药(1次)
救心丸(睡前2粒)
今天情况差不多,但感觉心衰憋醒的次数比以往频繁……真担心,担心会否有肺炎,肺水肿,肺衰竭等……
另外联系了一路小跑所说的那个使用施普善自疗成功的例子的女主角。
听上去那女人是没啥事,问了一下情况,和小跑在网页里说的情况基本一致,阳江人,四十多岁,2007年11月底确诊为肺腺癌,并有多发脑转,放疗5次后受不了出院了,然后其丈夫好像是做什么医药的老总,为其配药,最初目的是为了减轻痛苦,可后来没想到竟然消除了脑转。期间也有吃一些中药。
本来我致电过去也就客气一两句,然后就直奔主题,希望了解一下她丈夫具体配药的情况,不过那女人一开始就描述自己,并把重点放在了描述自己如何心态好,领导关心什么的,对于我所关心的问题,避而不答,我不厌其烦地问了几次关键问题后,她终于回答我说那些配药是自己研究的,不方便公开云云,我明了她的暗示及用意,尝试问她一个月需要多少钱,回答说需要两万八千元……由于她说电话大多数时候不知道如何手持,说得很含糊,声音很飘渺,几乎有一半是听不清楚的,末了我只好问她是否能和她先生联系,她回答丈夫不在家,她会问问她丈夫,看看是否可以过来广州帮我老婆……
这次沟通就到此为止。或许他们真的是自己配药,找到了一条治疗癌症的捷径,因此想靠此赚点钱,那倒无可厚非,不过由于细节不清楚,万一她先生是在药里加了靶向药物的话,那又是另外一种情形了,而且对于我老婆的治疗,就很可能无效,这样的话,一个月两万八就冤枉了……唯有期待下一次能了解多些,再做决定。
我把通话内容告知一路小跑,小跑感慨人心易变,按照我的观点,病好了,人心也贪了,从某个角度来说,也算正常。
2008-06-16
2008.06.16 周一 收到meimei的DCA赠药
今天用药情况:
DCA Day 正常周期停止day 2 \ 特罗凯 Day 5
Usana维生素:基本营养素(4粒,上下午各两粒组合)+硒(8粒,分三次)+心脏宝30(3粒,针对心衰)+肝脏宝(3粒,分三次)+BiOmega鱼油(1粒)
瑶医中药(2次)
救心丸(睡前2粒)
安定片(睡前服用)
买海尔海氧之家制氧机
下班回来,收到一快递,自己懵了,好像没买什么了吧,怎么有个小包裹快递的啊?后来一看天津,再拆开看,类似易瑞沙的瓶子……喔,这下想起来了,是之前问慵散论坛的meimei (QQ:412316099)要的剩下的DCA。之前因为问shirley借了点DCA,想加量服用,但是担心后续不足,因此四处搜索收购DCA,刚好知道meimei直接从buydca.com买了新的DCA,而手中这个月过期的DCA还有数量蛮多的,因此就联系meimei,希望能收购,meimei则很仗义,不销售,而是将手头上剩下的旧的DCA分发给各人,还自己贴上邮费,实在是热心之极。在这里感谢她先。
另外慵散论坛临时论坛有檀诺提供DCA的相关消息,跟进ing。
岳父说给岳母打了,批判ing
老婆熟睡,发出嗯声,似是梦中不自主发出,我用听诊器听过心肺肚子等听不出什么特别异常的,把脉感觉到脉搏强而有力,速度适中。
22:30后开始心衰折腾
2008.06.15 周日 聚会
今天用药情况:
DCA Day 正常周期停止day 1 \ 特罗凯 Day 4
Usana维生素(基本营养素+硒+心脏宝30+肝脏宝+BiOmega鱼油)
甲地孕酮片+消化酶
瑶医中药
点滴消炎针及沐舒坦
昨晚和岳父换了岗位,终于睡上一天好觉,不过习惯性地早醒(侧窗强光以及岳母的吵嚷声影响)。七点左右,岳母就冲进书房拿什么衣服……然后大力地关门……人的素质低真的无可救药。
今天要准备的事情很多,要准备去恒福路领取因为磁条信息失效重办的光大银行医保卡,然后去先烈南路中山大学附属肿瘤医院对面的广州宝芝林药房看看片仔癀及救心丸,适合的话就买下。然后中午要赶去和奇迹群的shirley、一路小跑和广州玛聚会。
早上看了看老婆,还是老样子,不过岳父就辛苦多了,经过昨晚一晚的陪睡,明显累很多,他也是个病人,我的愿意可不是想他那么辛苦,只是想岳母能体谅我的辛苦,不要总那种尖酸刻薄的对待他人,还有我想可能的话,则最好由老婆两个妹妹轮流陪夜,毕竟家里头最年轻,最健康的就是她们俩,理应出多点力的。
花费一个多小时到了恒福路光大银行,结果被告知卡还没有做好,需要再延迟时间……真tmd不是东西,害了老子跑了几趟……没有医保卡,就要动用现金流来买药了……
这个时候接到胡家老三的电话,问到小区里有救心丸,还有很多牌子的,当然,日本的那个也有,50粒价格是280元。医院也有的说……我的想法是,有那么多的话,那自然要比较及问清楚,因此吩咐不用急着买,等我考察一下再说。我想去到中山大学附属肿瘤医院对面的广州宝芝林药房,问里面的人,相对更专业点,对肿瘤方面经验多点吧。
去到宝芝林,看过片仔癀,和我在公司附近买的是一致的,看来是包装上的防伪信息更换的问题,这点漳州片仔癀制药公司做得就不好了,换来换去,网站上却没有及时更新。
问了问售货员,安宫牛黄丸的话,体寒体虚的不适宜用,而片仔癀,虽然说明书没写这些禁忌,按照她的说法,也是要注意体寒体虚的问题……参考参考,该不该用,还是得自己分析决定。
另外问了她那儿有的救心用的药,基本上最好的还是日本的救心丸,而且问过她心衰的是否使用,回答是肯定的,另外她还建议我给病人供氧,这点我早已想过的,不过那个时候出发点不一样,那个时候是放疗中止之后出院在家,我的考虑是万一出现呼吸困难,需要急救怎么办。只是去北京路健民药店二楼问过那种枕头式的氧气袋,一要自己充气,二难以长期保存,容易自己泄露,三则一般也就供氧半小时不到而已,那个时候就放弃了。也看过制氧机,觉得很贵的说(医用救护需要高浓度氧气,能做到高浓度的比较贵)……宝芝林也有制氧的,氧立得,不过是药剂型的,不但使用麻烦,而且长期使用的话,价格也很贵,所以我看了看就打消年头,打算回家搜索看看买个制氧机。
由于问过宝芝林,片仔癀及救心丸都不属于医保,不能用医保卡支付,于是我坐车到公司附近的药店,在那里购买,片仔癀188元,救心丸20粒的120元,那药店可以先给现金记账,到时候等我取了医保卡再刷,再领回现金。为什么用医保卡的,其实用的就是医保卡上我的个人帐户的那部分钱,那部分钱也只能用来看病啥的,最大限度使用那钱,保留手上的现金流,这是会计学的知识了,说白了,如果我都用现金买的话,那么我现金很快就不够用了,但是有医保卡分摊一部分的话,那么至少手上还有些现金可以买其他的。
买完了药赶去天河娱乐广场与sirley会合,顺便在岗顶熟店买了两桶三菱DVD-R刻录碟,最近忙碌,三菱用剩大半桶了,索性买多些存货,正版三菱,2.10元一张,这是50张一桶的价格。
陆续会齐了shirley、一路小跑、小跑的证券经纪朋友(竟然也是我老乡)、最后到的则是广州玛,她刚去医院照顾完姐姐之后赶到。我们相聚在一级棒里吃寿司。最后撑死我了……这帮美女都很斯文,然后新认识的老乡埋单请美女们……偶沾光了。
聚会从12:40到16:xx,四个小时,愉快交流中度过,除了肉数临疯的我在发昨天的牢骚之外,大家都有诉苦,不过最幸福还是小跑……我是没那个命啊,感觉都成了深闺怨男了。
此次讨论,说到几样事情有价值的,一是shirley说的纳克思肿瘤坏死因子的效果,不过说因成本过高,停止生产了……然后又说问过医院,医生说目前只有横枝岗的市肿瘤医院里有……我汗,老婆之前在那里放疗的时候早知道这消息就好了。第二则是小跑说她blog记录过的一个经历,说有个在医药行业做的丈夫用施普善注射液帮老婆注射,使她的肺腺癌多发脑转全消失了……这个得回去查查资料,有时候真得死马当活马医。
散会了,真舍不得啊,能愉快地讨论,诉苦发泄,躲在在幽静一二角避世,忘却老婆痛苦的感受,难得的松弛。或许老天也为我而感动泪流,或许老天顾及我昨天忙碌未洗澡……散会的时候倾盆大雨,我冲上公车,冲下公车,冲回家,整个肥龙过江一样的落汤鸡,进了家门,也没人关心我,问我是不是淋湿了啊什么的,直到我放下包包,拿衣服,洗完热水澡……也没人问侯关怀一下,还以为自己成了隐形人……是的话就可以去打劫银行咯。之后在房间里听到家里那狗给不慎踩到唧唧叫的时候,胡家老三还心疼地问:哦,乖乖,踩到你了是不……
洗完澡,他们弄饺子吃,我是没啥胃口了,就喂老婆吃面条。看到老婆的下嘴唇似乎比昨天又肿胀了点,虽说昨天没有片仔癀,但也不应该如此的,后来听得说岳父今天又开始喂瑶医中药两次……心里在琢磨着,是不是那个中药很热气,之前就有所怀疑的了,因为DCA没听说有这样的副作用,至于维生素就更不会有这样子的问题,剩下的则是那个所谓的瑶医中药的嫌疑最大了,于是我决定今天及明天也不使用片仔癀,如果搞清楚是瑶医中药加重上火的话,我则需要介入过问了。关于这个怀疑,我通知了胡家老三,她说说给她听有什么用?真是木头脑袋瓜,我叫她留意一下,到时候做个人证。为此,我还特地照下照片,以便对比。
再之后,我就上网搜索信息,搜索纳科思,搜索施普善,搜索制氧机等,直至深夜,今天的配药就没有做了,DCA继续停服一天,维生素则照吃。
老婆今天状况和前两天差别不大。不过心衰气喘似乎情况加重,虽然频繁度方面不是最频繁的时候,但是似乎呼吸力度等,与之前有说不一样。岳父在旁悉心照顾,不用电风扇,而是用手摇扇给老婆散热,老婆一咳嗽一紧张喘不过气,岳父就把她翻身侧睡……最后,我收工的时候,老婆睡得呼呼响,在打鼻酣。
2008-06-14
2008.06.14 周六 气管发炎?心衰?
今天用药情况:
DCA Day Day 12 \ 特罗凯 Day 3
Usana维生素(基本营养素+硒+心脏宝30+肝脏宝+BiOmega鱼油)
甲地孕酮片+消化酶
点滴消炎针及沐舒坦
今天一早喂服特罗凯,情形和昨天相似,喝水都很容易呛到,听声音似是有痰,由于老婆的嘴一直张不大~个人问题,以前没病的时候就不怎么会张嘴配合的。因此无法看到真实情况,只能推断是气管发炎之类的,导致有痰,而且口水分泌是很粘的那种,这个之前有问过一些吃易瑞沙的以及化疗的病友出现过这样的情况,但一直没有个定性及解决办法,我觉得这也是癌症里某一特定病症,是需要慎重对待的,可惜肿瘤医院的医生只管杀肿瘤,对于周边护理的情况根本就不大了解。此问题悬疑。
由于担心发炎轻则影响食欲,重则导致肺炎进而小命不保,因此决定背老婆去小区医院给医生看看是否有炎症,如果有的话则打相关点滴消炎。因为小区医院有规定,消炎一类的针剂因为有可能过敏等,因此不上门服务,只能在小区医院里点滴。因此综合考虑后,决定背老婆前往,一路胡家老二老三护驾……辛苦异常,因为老婆在背上根本就无力,也没有意识扒着我的肩膀,总是向某一方向倾斜,需要左右有人看着护着。这时我重启念头想买轮椅的……
在小区医院和医生交涉了很久,签了张后果自负的纸,才同意明天上门点滴注射消炎针。此次费用300元……这段时间花钱如流水的说。
今天注射消炎针,沐舒坦注射液等
吃饭可,吃药及维生素中,瑶药停
DCA 12明天暂停
查心衰
明天心脏宝加量
换照顾吵架
2008-06-13
2006.06.12 周四 片仔癀加特罗凯
上午接到家里电话,收到特罗凯,问是否马上服用,考虑到我需要立此存照,因此要求押后到我回家之后再服用。
在Q群看到奇迹群的Q=Q(QQ236449752)因家人过世,要处理剩余的药品,其中提到DCA,联系上询问得知,剩有满满一瓶100g的DCA及用剩下的10g DCA,遂决定买下,未几,又收到他信息,说有奇迹老网友收购他的100g DCA,按时间判定,对方早于我,只好先卖予对方。错失。无奈之下商定以80元收购他用剩的10g DCA,于中午发出快递。我晚上回去转账给他。
下午,福建LC群FZ-致远(181320286)问到片仔癀,说一老中医推荐吃片仔癀,一个月吃一粒,老中医的意思是说里面的麝香好像有效果。我查了一下片仔癀的信息,原来这个比较牛逼,是国药级的,属于国家绝密配方的品种。只有福建漳州片仔癀药业股份有限公司独家出品,主要药方组成为牛黄、三七、蛇胆、麝香等,其中麝香是取之麝,由于2004年之后麝被国家列为一级保护动物,含麝香药材的中成药受到严格控制,片仔癀作为国家重点药材才允许大量使用麝香。然后访问了官方网站,有一宣传专题,总结了片仔癀的作用:清热解毒,凉血化瘀,消肿止痛、消炎、治疗急慢性肝炎等,用网站宣传的话总结:对急性、慢性肝炎,刀、枪、骨折和烧、烫等多种创伤,脓肿、无名肿毒及一切炎症引起的疼痛、发热等,有显著疗效。外科手术后服用,能消炎止痛,防止伤口感染,加快愈合,因此被国际友人誉为“中国特效抗菌素”,海外侨胞、港澳同胞更称之为“安家至宝”的“神丹妙药”。
这里有个官方网站制作的片仔癀专栏,里面一些事例及历史说明,癌症病人适合使用片仔癀辅助治疗等。
我思考的着力点在于,这个,不像安宫牛黄丸一样严格区分病人寒热体质~因为看遍了官方网站及说明书,没有特别强调此禁忌,因此可以考虑使用。且不论它对肿瘤的效果,单单是老婆现在的上火导致口腔溃疡这一项,就很适合使用,老婆因为口腔溃疡,导致饮食及吃药都有一定的影响,如果放任不理,则因小失大,很有可能导致不能服药,进而中止所有治疗手段。
在看完了足够的信息及思考过后,下班后在公司附近的药店,幸运地买到了片仔癀3g装的,价格188元,相对于网上四月份北京调查价格240来说,已经是很实惠的了,相对最低价格180元,则给药店凑了个好意头赚钱。
晚上回到家,立马给特罗凯照相立此存照,过几天有空再公布。另外收到吴娱的消息,易瑞沙的封贴改成镭射封口了……我要她发照片给我看看。
回家将片仔癀也照相留资料,然后按照说明,将其分成0.6g一份,shirley借给我秤DCA的掌上秤发挥作用了,精确地秤出了重量,之前我用这个秤去秤印度吉非替尼(易瑞沙),发现秤出来不是250mg,而是更多,那个时候还怀疑是否准确,今天用来秤片仔癀3g就发现很精确,看来易瑞沙等药物所指的250mg是指有效含量,外层的包装粉末糖衣之类的不包括在内。
当晚就用了一份片仔癀,冲一点热水,搅匀,喂服。晚上睡觉前将特罗凯溶于水,喂服,也是第一天喂服特罗凯,第一天时间上要求不多,主要是想尽早服用药物看看是否有效。
网上转账给吴娱及Q=Q,其中Q=Q是建设银行,结果今晚很不顺利,进了几次系统都提示后台服务出问题,只好明天再试了。
今天老婆的情况依然是生活不能自理,失语、失禁、站不稳、走不了、吞咽有选择性,只吃食物,不吞药物,不配合治疗,问其是否放弃,却回答不放弃,可不去医院不化疗不放疗不吃药练不了气功……这和放弃没区别。目光时而有神情,时而呆滞望上方或斜上方。四肢无力,口腔咬力却一流~家人都有手指挨咬住不放的经历,实在佩服其咬力,几乎能咬断手指。口腔溃疡严重,上下左右内部都有口腔溃疡块,下嘴唇有黄色脓液一片,且浮肿象非洲土著人,就是象香肠一样,嘴角破裂。喝水吃东西时有呛到咳嗽,晚上睡觉咳嗽较少,平时不动口则无身什么咳嗽,听咳嗽声音,似有痰无法吐出(病人不大肯吞咽等,张口都不易,吐痰也成了一大难题)。晚上睡觉则时有紧张,紧张的时候类似之前在医院的情形,两眼向上往,头部血液积聚,脸色变红,双脚不受控制乱动,双手也紧张用力,脖子肌肉绷紧,张口呼吸,呼吸急促而大声,似是呼吸困难,心跳加快等。疑似脑转压迫神经所为。另外在床上有大小便失禁时也有如此前奏,直白地解释为紧张。
今天是服用DCA第10天,普通紧张不受控的情形时好时坏,目前还无法深入了解。但神情等似乎有改善,但吞咽功能则恶化,疑似心理问题多(只吃食物不吃药),但因失语,无法请心理医生沟通,只能家人全家总动员劝服。另外除了吞咽则是口腔溃疡,如此末期癌症恶液质期的病人,小毛病不断是肯定的了,不知道是否有希望扳回一城。
2008-06-06
2008.06.06 周五 疲累
昨晚睡觉的时候给老婆吃了两片安定,一晚上显得风平浪静,没吃安定片之前还比较频繁地重复呼吸急促及不受控的状况,吃了之后频率明显减低了,这安定片的镇静作用还是有的。
一晚上我好像只醒了两次帮老婆按摩,也许是老婆促醒的频率少了,但也可能是我太过疲倦,睡得太死所致……加之半夜开始下起了龙舟之水,异常好睡的天气……
到了清晨五点,岳母摸进房间,查看了老婆的尿布,发现有尿尿及一点便,于是叫老婆起床大小便拉干净,但是老婆睡得死死的,不愿意起来,或者说是疲累得无法起来,岳母便亲自扶老婆起床,我要帮忙,岳母说她一个人能搞定,劝我继续睡……我觉得现在的老婆没有力气,没有元气,且不主动配合上厕所的话,那会很重,很难搞,一个人不大可能搞定的。还没等我想完,状况就出现了。
老婆头向后仰,眼睛向上翻,喉咙里发出那种哀嚎的声音,我就知道坏了,岳母强硬要她起床,她一紧张,就来这个了,于是马上抚摸她的头,一边说,不要紧,放松,放松……岳母于是将她上半身放回床上,发现她正在尿尿及拉便……那也是必然的,在这种类似癫痫的状态中,主神经都未必控制得来,就别说大小便的神经了,接下来便是老婆上半身横躺在床上,下半身站在外面失禁。我一边扳住老婆的上半身避免她腿一软摔下床,一边帮老婆按摩人中穴等,使她尽快回复正常,岳母则赶快弄来洗脸盆及热水和布,收拾残局……老婆很快就缓过来了,然后就是疲累的睡觉。我们帮她换了尿布,擦洗了一下,就让她睡了……
我也继续我可怜的睡觉之旅,到闹钟响的时候,一身疲倦……
岳母带着哀怨之气说馨璐一天到晚都睡,这样怎么办,吃药也不吃……我安慰她说,病人是需要多休息的,休息好才有体力,既然药难喂,我这边DCA方案的维生素可以减至一天一次好了……岳父也劝岳母要心态放好,不要这样的语气去说……不得不承认,有时候岳父的心态控制得不错,当然其他很多时候也会给大家造成困扰,也有钻牛角尖的时候……
然后我在思考,究竟这个嗜睡,是好事还是坏事?是大战平复后的休养生息,还是生命持续衰弱的最后体现?又或者是DCA的副作用?如果是DCA的副作用,那到底是好事还是坏事?另外是不是因为一晚一次服用两片安定太过强效了?
我不知道,只能持续观察了,因为情况已经很复杂,没有什么特别的证据能给我辨证分析,因为证据没有特异性,怎么想那是心态问题,并不一定是客观事实。
(待续)
2008-05-10
2008.05.10 周六 今天说话有进步
看这标题,莫名其妙吧?
是说老婆今天,比之前一段时间要有所改善,在众人的努力下,说多了几句话……唉,不容易啊,感觉好像教小孩子说话一样。
今天老婆的表哥表嫂来看她,她还是木木的,不说话,整个人好像痴呆一样,或者说更象自闭症,问什么都不回答,经过大家的一番努力,好歹会说“表格表嫂再见!”…………晕倒吧?没办法。老婆这段时间,虽然没有叫牙疼,不过依然有口水粘稠的感觉,昨天见群里几个人都说吃了易瑞沙或者化疗后口水口沫多,粘稠,不知道是不是什么共同点。
最近一段时间,老婆的症状还有:
尾椎骨疼,老婆的尾椎骨比较奇怪,比较突出来的,然后这段时间少吃多吐,虚弱得立马瘦了不少,因此屁股也没肉了,而且经常坐无坐姿,所以尾椎骨承受了不应该承受的重量,久而久之就疼了。这是我的分析,别是骨转到这就好了。
脸肿,虽然没听她说牙疼,不过最近她老是咬这下唇,扮起老奶奶没牙的样子,看上去怪怪的,我觉得象猩猩猴子之类的,今天联手劝她不要咬下唇,她可能觉得这样舒服多了,不过在我们眼里,这样的举动更象是紧张。
屁股、大腿、小腿、肚子长湿疹,延续之前湿热天气爆发的湿疹,本来前两天用了那个消炎癣湿药膏几乎好了,消了不少,然后颜色由红色变褐色。但是今天一看,居然比之前还厉害,又多又大又红,密密麻麻的。估计是这些天天气热,她闷出汗了,而且又常常坐着和睡觉,都不愿意多活动~因为体虚,还有就是她洗澡的时候,喜欢用热水去冲那里,越冲就越厉害……还有就是手贱,喜欢挤里面的白头(脓)~这个习惯,真是一辈子不变,没病之前就喜欢挤弄脸上的,看到我脸上的也不放过,施虐一番……我老说她挤破不好,这些内毒还是慢慢消退的好,以免增加感染。今天特意买了复方片仔癀软膏,海王星辰药店里卖30.50元的,超贵,希望有特效。
不愿意说话,对做什么事情都无兴趣。我看比较象自闭症及抑郁症。
反胃,呕吐,时不时总有呕吐的。饭后,或者中药后,或者坐车的时候。例如今晚送走表哥表嫂之后,就吐了,差不多九点的时候。
头晕,头疼。早上,中午睡觉的时候,晚饭之后,晚上睡觉的时候,都会头晕头疼。具体为脑前额一片的疼。不知道是不是这次的位置不一样,影响到食欲、思维及语言能力??这个等月底做脑MR检查看看。
中午,跑去自由人理发,超短发型。自从上次老婆因为化疗脱发后剃成光头,我陪同,两人一起剃光头,之后我就喜欢超短发型了,省事,易打理,洗头方便,快干,关键是不用担心睡了一晚之后的百鸟归巢发型。关于陪老婆一起剃的事情,有照片为证哦!
今天下午跑去海王星辰买药膏之外,还买了新西兰进口的奈氏力斯保健品:鲨鱼提取物(角鲨烯油)软胶囊,1350mg*100粒,每天一次2粒,适用于血氧量低、老慢支、哮喘等急慢性炎症者,肝炎、脂肪肝、肿瘤患者、化疗患者,皮肤粗糙、用脑过多、易疲劳、偏头痛人群。给老婆吃的,她不吃,我吃。
另外还买了男士专用配方的多种植物萃取复合营养片,我吃的,193元。1200mg*60片,一天一次一片。改善记忆、抗疲劳、缓解压力、保护心血管和肝脏。
送了三瓶蜂花粉胶囊,550mg*30粒,一天2粒,适用人群:爱美人士、皮肤粗糙者、过敏体质,前列腺肥大,中老年男性,神经衰弱、工作压力大、易疲劳者,慢性胃炎、胃肠道功能紊乱者。
保健保健……吃吃看。
2008-05-09
2008.05.09 周五 初夏第一声蝉叫
一早就被老婆折腾醒……五点钟,天还没亮,小区的鸟起来找吃的了。老婆也睡不着,摸了起来,坐在阳台的椅子上,我朦胧醒,问她不怕蚊子咬啊……
过没多久,老婆感到累,又回床上休息……然后六点又起来……反反复复,令我不堪其扰的是,她出入蚊帐总不拉好蚊帐的拉链,令我担忧有蚊子侵袭而睡不安稳,因为有了前车之鉴,我是一朝被蚊咬,十年怕她不拉链……然后她出入阳台,又不把窗帘拉上,任由那光线刺入我眼……唉,救命啊,夏日炎炎,她体虚不能睡凉席,我陪她睡着棉床单晚上热得睡不好,就只有清晨是不冷不热最清爽的时间最好睡觉了,结果她又折腾来折腾去,天天如此,单今天我拉蚊帐拉链三次,关门一次,拉窗帘两次,这所有一切,不过在两小时内,让我疲惫不堪。
和病人一起睡真受罪,她半夜头疼的话,我惊醒了还得帮她按摩一下……以前我想过我搬到书房去,又可以开电脑工作,让她妈妈陪她睡,她妈妈又拒绝了(贼精)……现在岳父来住着书房,这就更不用想了。
早上起来后,等她在下面散步回来,我就开始投诉了,无它,只求两件事,希望她做事有头有尾,能拉好蚊帐拉链防止蚊子骚扰我,以及拉好窗帘,避免光线干扰我的睡眠,这两件事是举手之劳,有那么难做到吗?!以我老婆以往总是丢三落四,拖拖拉拉的生活习惯而言,的确很难。我睡不好,工作就打瞌睡,工作效率低,然后回到家又要自己加班,进而又不能早睡,开着电脑也影响她……恶性循环就这么来的。
早上看他们吃十米糊,老婆还会笑,嗯,应该是比之前有所改善了。有可能是中药加增强免疫力的针剂的作用,也有可能是保健品的辅助疗效,更大可能则是他们一家聚在一起,她老爸有时候颇能逗笑……希望她能慢慢恢复,希望不要耐药,那样我就没这么累……
上班咯,走在小区里,感觉与以往有点不同,哦,是声音,除了小鸟的声音,还有……初夏第一声蝉叫,听到蝉叫,令人想到,夏天来到了……我是最喜欢夏天的了。
辛勤工作,过程省略……省略几千字,8-P
晚上回到家,一个人都不在,连人带狗失踪了……估计是去散步了。果然,等我吃完,他们就回来了。老婆还去理发了,之前的头发自从化疗后掉了,剃光了,吃易瑞沙后又长了,就一直没有理过,现在是很长,很乱,象超级赛亚人一样……天气热了,也该修短一些了。
今天状况……没问,人家广告卖益力多是问“你今天饮咗未啊?(你今天喝了没有?)”,我则是天天问“今天吐了没?”,怕问多了倒成了习惯性呕吐的提示……再说,她家人比较忌讳的样子,还是少问比较妙。
2008.05.08 周四 无主题
现在白天都是由老爸带着老婆去小区医院注射点滴的,这样就不用我们晚上陪着去了~岳母是不会去的,我和老二老三都上班,老爸这次是立大功了。
2008-05-05
关于日志肺癌日记的说明
由于google有设置blog发表时间及草稿机制,因此,我很多时候是忙碌而无法及时写下日志,又或者有些有很重要内容需要详细描述的日志会耗费很多时间,因此我是会存成草稿及当时的时间,等到之后有时间再补写的。
这样就有个问题了,如果各位是按照最上面为最新日志的观念来看的话,那就漏了很多我后期不上的日志了,因为我的日志不是按照我写的时间排列的,而是按照我设置的事件当时时间排列的。也就是说,有可能我今天周一有空,我将上周其中几天的日志补上,那样,要查看的话,就必须向下看,向前翻。而不是排在今天或者今天之后。
这样的时间设置,当然是方便新人看了,比较完善,但是时时查看我日志的人就会有可能以为上周的看了而没有去翻,因此而错过重要的内容。
2008.05.05 周一 恶搞的岳父
一大早,岳父就说要找王振国肿瘤医院治疗,还说什么白花蛇舌草对抗肿瘤很有功效之类的……我当即表示那是假的,这已经是老调重弹了,早在老婆在广西柳州休养身体的时候就说过这回事,为此还闹过不愉快,这回岳父又重提,让我感到滑稽。况且,白花蛇舌草,都已经是抗肿瘤常用中药了,尤其是肠癌的那些,用来排毒用的,普遍之极,即便是他所说的白花蛇舌草注射液,也是常见的,不是什么独门秘方,喏,用搜狗拼音输入法都能一次输出这个词,可见很广泛。
岳母和我说,就由得他说,说说而已,不要和他顶,想想也是,毕竟他是爱女心切,自己又是个病人,不过我可不认为他是说说而已,基本上他说过之后,要是没有人反对的话,那就立马去做的。就算有人反对,也是死牛一面颈,也要执意去做的。
我没说那么多,上班去。今天上班,特累……周末两天忙碌,没有好好休息及放松……
到了下午,老婆同事婷发QQ信息,说我岳父打电话告诉她,打算送老婆去珠海的振国肿瘤康复医院住院一个月治疗,要婷联系公司提供车辆接送……还说明天岳父亲自去珠海看一看先……
真是晕死,我说王振国的是骗人的,婷也说知道,有个同事的姑姑脑瘤就是在那里看的,被骗了几万元……我问是否这事岳母还不知情,是岳父私下决定的?婷说不像,还是岳母打通她电话再交给岳父说的。事到如今,这就麻烦了,我表态很清楚,和之前的保健品事件一样,我不反对其他治疗方法,但是反对明知道是骗局还要踩进去的做法,轻则损失金钱,重则断送性命,尤其是现在钱不够用的情况下,还要花这些冤枉钱折腾,我是坚决反对的。
我立马在我的Q-zone里找到之前搜集的关于王振国的骗局的文章,将其拷贝整理成doc文档,传给婷,托其打印出来,交给老二,由老二带回去说服。我的想法是,我是不方便一而再,再而三地反对些什么,这样她们家人会怨恨我的,因为我这样无情地揭露这个是骗子,那个是骗局,让他们的希望全都破灭,那样到时候就怪罪我没有给她治疗,尤其是岳父那个牛脾气……
婷的意思也和我一致,就由老二老三去说服,我就不出声了,免得我和岳父争辩起来,伤了老婆的感情那就不好。事情就决定那么办了。
另外婷告诉我原本这周五去雁南天的计划有变,老婆这身体,恐怕很折腾,而且公司是租了大巴带这领导去,到时候可不是随处能停下给老婆缓过劲来的,所以告知我,但是别告知老婆,免得她心里不高兴。我说反正是母亲节,就找点别的节目分散一下注意力咯,我也怀疑老婆是否能坐中途汽车游玩的……
下了班,我又去海王星辰买了两支消炎癣湿药膏,23元一支,昨天用完了今天马上买,因为见似乎有改善,不过也可能是减少易瑞沙的导致副作用减少的原因。昨晚涂的时候我说,后悔没有在最严重的时候照照片对照一下……我是不是很有科研精神呢!不过不是没机会,只是当时顾虑到,老婆的PP还是不好发网上的……
另外还买了维生素B6,小小瓶的,10mg*100粒,2元一瓶。主要是改善皮疹以及胃动力不足导致呕吐等,反正都是保健品,吃了无害。
回到家里,老婆吃完饭躺在沙发上,大概又头晕了。岳父正在看打印了的揭露王振国的文章,我相信老二老三都搞定的了,我就不多出声了,而且我也累得很……上午岳父岳母陪伴老婆去广州越华路军工大厦领中华慈善总会批下的赠药,我似乎在哪里见到了不公示此地址的信息,杜绝人们直接去烦扰工作人员,以及贿赂工作人员等行为,所以,我也不便公开此地址……反正该知道的还是会知道的。
听岳父母说,今天老婆上车前吐了一次,下车后又休克了,无知觉……这是第一次休克,身体过度虚弱的结果,岳父说她翻白眼,差一点就要叫120了……这事当时也没告诉我,否则我会告诉他们,越华路旁边就有个医院。另外他们不是坐的士去的,是坐黑车~就是自己出来跑的那种,反正闲着不如出来跑跑客的那种,来回70元,去到越华路还等他们领药完毕后再送回到楼下,服务不错,价格差不多,多少比的士实惠点,坐车网查到的的士费是37元单程。我想那些司机都是贼精的,价格差不了多少,至少价格不黑,末了还留了名片,有需要就可以call。岳母最后补充了一下,为什么不坐的士,那是因为一些的士司机看到老婆病恹恹的情况,就托辞不会去而拒绝载客……诅咒那些该死的司机,人谁无病啊,这么来歧视病人,那么忌讳的话,四月清明就别出被窝。
在我吃饭的时候,老婆起身去洗手间,准备由老三帮忙擦澡,结果一去洗手间就吐了……之后,我让她吃了一粒蜂胶、一粒胡萝卜素、2粒维生素B6,吐了肚子空,也好吸收,反正老婆是没胃口再吃一餐的了。至于大蒜素,那个我不知道是否对肠胃有刺激性,我是建议她随饭服用的,不知道她是否有照做。
今天服用的药物是英国正版易瑞沙一片,过几天如果觉得状况糟糕的话,我会重新加上半片或者一片印度版服用的。
另外杂七杂八的除了上面的保健品,还有就是医院开的螺旋藻及人参根须加西洋参片泡的水……对于这样混泡,我不是很清楚是否适合,不过分开单独喝还是不错的。反正这是岳父的发明,牛脾气一个,我也不便发表言论是否应该分开泡……
2008.05.04 周日 消炎癣湿药膏有用?
早上,起来便见岳父拿着《求医不如求己》给老婆念,边念边解释自己的心得。加强心理战以及帮她揉揉。我见难得好天气,有见阳光,说服岳父和老婆下去走走。我终于有空接着看昨晚没看完的《虫师》……
嗯,那本《求医不如求己》是她舅娘买的,看塑料袋还是当当网购的,不过看上去质量真的和翻版书差不多,晕。其实我早买了一本三合一的翻版了,不过老婆只看了一些就没继续看了。
现在有岳父念给她听,多少都有好处。老婆喜欢听不喜欢看书的,而且有岳父用家乡话说,顺耳多了。
今天,中午会见旧同事alext及老板gobi,下午跑去中山六路颐高电脑城西门口店,去了亿域买了个电视手机,1199元,返还30元的士费用,外形模具高贵大方耐用的样子,菜单里也没有收费的垃圾链结。优点是能收看模拟电视,还可以不插耳机直接听收音机等。劣处则是,一则数据线口是特殊的,二则拍照只有640*480而已……买来是作为下个星期母亲节的礼物送给妈妈的,妈妈一直用着之前买的便宜货两三百的nokia,现在不好用了,之前过年的时候我送了手机给爸爸作为生日礼物,这回买了送给妈妈也是应该的,儿子不孝啊,挣不到什么钱孝敬父母,娶了媳妇也没能孝顺老人家,这下还绝后,父母还支援了几万……所以这个手机,实在不算什么……
回到家,都九点半了,老婆要睡觉了,我急急忙忙准备明天要她去领赠药所需要的东西,处方签,通知表及身份证都一早准备好了,而且之前还特意调了日程闹钟提醒自己的。不过周一,我工作的项目还在赶时间完善中,没有预先请假,我就想到岳父,能陪着老婆亲自去取药。于是我还得做做准备工作:画画地图、准备好呕吐袋、纸巾等,再交待岳父,去之前打一次电话问问看,另外如果老婆坐不了公车,就打的士,在坐车网查过价格大概是37元……老三主动问老婆要不要帮忙擦药~就是擦屁股啊,大腿啊,小腿啊,肚皮上的湿热惹出来的皮疹。这个问题,都有两三周了,不过我一直写blog都忘记详细描述一下了。
主要是前一段时间广州湿热的天气,加上老婆怕感冒,穿着秋冬的厚裤子、厚衣服、厚袜子,练功闷出汗,加上体内毒盛火大,结果就惹出这些湿疹、皮疹之类的,之前用顺丰皮康王,不过那个是主治真菌类、癣类的,只能止痒,后来换了15元40克的氟轻松维B6乳膏,效果似乎更差,用了和没用差不多,不止痒,也没有改善,估计这个只是对付普通的皮炎一类的。再后来,咬咬牙,买了29元一支15克的铍宝牌的消炎癣湿药膏,杀菌,收湿,止痒,成分有升药底、蛇床子、升华硫、樟脑、冰片、苯酚。有一种浓浓的药味,膏体呈黄色,令人想到是中药药膏,据海王星辰药店的销售人员说,这只应该是对付湿疹最好的,第一次去的时候,我嫌贵,买了前面的那个药膏,结果无效,第二次唯有试试买了这个几乎是最贵的药膏,结果试了几天,发现效果不错的样子,那些皮疹湿疹的,明显改善了……不过,也有可能是没吃多半片易瑞沙的原因吧??后续观察,反正如果这几天持续恶劣,头晕增多,呕吐频繁的话,那么,我还是要实施加量服用的策略。
BTW.周末两天就这么过去了……神经依然紧张,身体依然紧张……唉。时间太少了。现在写blog都写到0:33了,要去洗白白睡觉了。抱歉,上周六的江湖骗子还没时间写,还有上次碰见的新的一个例子还没写……时不与我啊。
2008-05-04
2008.05.03 周六 岳父回归广州
今天头条大事,就是两个小姨携岳父从广西回到广州,不过回到的时候都已经是中午了,据他们说下大雨,路很难走,塞车。
周六,难得的休息日子,不过由于老婆早醒早起睡不着,来来回回折腾N趟……例如:5点醒,上厕所,6点醒,听到鸟叫,起来去阳台外呼吸空气,然后又回来睡,7点醒,又……不知道做什么,最讨厌她就是拉开窗帘,搞得刺眼的光线影响我的睡眠,还有就是打开了蚊帐又不拉回去(拉链型的),然后放了蚊子近来骚扰我……每天都如此,可怜我平时就不够休息,周六日有得休息也没办法,反正一大堆事情等着忙,干脆就逆来顺受起来干活。
起来刚开电脑,还没做什么,老婆就要我陪她走走……没办法,我不陪谁陪?况且周末陪一陪也是应该的,于是陪她在小区下绿化带逛一逛,小区的绿化做得很不错的,当初买这里就是喜欢绿化。没想到,现在竟然很依赖这个。我就顺便带狗狗出去遛,一个上午都在遛狗及陪老婆,我告诉她要和大树交流,冥想的一部分,另外也可以吸收天地精华之类的。偶的宝贵的周末上午就这么消逝了……老婆回到家后,歇息了一下,喝了中药,就去休息了,醒来的时候是中午了,结果恶心又吐了……口水粘稠的,据她自己就是粘稠的口水导致呕吐……或许这是她自我注意力转移的一种心理暗示,意思是说是口水问题,而不是脑的问题,所以我也就没有点破。
中午吃粉,岳母做的柳州风味,岳父及老婆两个妹妹也到家了。我家常住人口又到达巅峰时期了……有时候人多的时候,不一定是好事,有利有弊。利,则是她们家人聚在一起,共同话题比较多,岳父来了,也可以陪陪老婆。弊,就不用说了,很多时候干扰到我的工作及生活,我的时间变得更少,我得同时应付老婆、岳父等……
中午,等我吃完想着终于可以松一松,正在看片子的时候……老婆要休息了,而且书房给岳父睡了,老婆只好睡主人房了。只好?为什么?主人房不是就是主人睡的吗?那是因为我这里住的人太多了,书房不是岳母睡就是岳父睡,结果我的电脑迫不得已得放在主人房,老婆又很忌讳电脑辐射,于是乎,要是平时,她会躲到书房里休息,但是现在书房有岳父在,她就只能回来睡,而且勒令我关机……
那一瞬间,我无奈,郁闷啊,工作这么辛苦,还要照顾病人,连续两周没怎么放松过,休息过,想不到,想看个片子,腾空一下硬盘是那么艰难的事情。我曾经想过干脆将电脑搬到大厅去……不过,老实说,我家都不象是我的家,我这么做,岳母肯定有意见,再说,老婆也去大厅的……我总不可能搬到阳台去风吹日晒雨淋吧?!
我又另外想过,不如让岳母和老婆一起睡,然后我就可以回归书房了……岳母不鸟我……嗯,也是的,和病人一起睡,很辛苦的,她受不了……
这个时候,我又幻想着,什么时候老婆这两个妹快嫁人了啊……她们住的是原来预留给小孩子的房间……不过这个时候,就不用预留了,原来冥冥中注定了。
想归想,都是妄想,自己YY一下,冥想一下(据《不生病的思维》一书说,这也是冥想的一种,原来如此,我经常这么做的,从小学开始就喜欢开小差了……),阿Q一下,娱乐一下自己而已。
没办法,我二话不说,关机,然后找了两本书《不生病的思维》及《CA俱乐部》,带上前几天收集的保健品的宣传单,就这么出了门,下了楼。
我不是说早上没睡够很累的吗?没错。那怎么不现在一起午休一下呢?嗯,我见外面天气不错,有点阳光,有和风,于是打算去小区下绿化带找张长凳看看书,晒晒太阳,吸收一下正面能量,再打打瞌睡。
于是乎就立马执行了,一边看这《不生病的思维》,一边以书为指导,告诫自己千万不要因为时间不足,自己的计划屡屡被干涉而生气,应该好好享受这阳光和风及树荫。看着看着,就瞌睡一下。花了一两个小时,终于看完了这本书(之前都是利用零星时间看的),觉得不愧是本好书,应该给父母看看,不要没事老用挑衅的语气说话吵架,两位老人家都糖尿病了,父亲还高血压……有一说是西医的降血压药搞出的糖尿病,是不是不知道,但是心情肯定也有影响。所以给他们看看是很有必要的。我这边再买一本就是了。
嗯,快乐时光短暂啊,时间如此之短,一下就快五点了,晒太阳热得要命,于是跑去买了根雪糕吃,然后逛逛海王星辰药店的保健品,和里面的售货员聊天交流,最后选定了Naturies 的保健瓶,说是新西兰进口的,包装的确有区别于普通的国产货,而且说明中标示的含量,也比国产的要高,算起来价格差不多,不过这些都是表面比较,意义不大。反正想想保健品就是保健品,有可能吃着没用,但也吃不死人。我觉得买这些好过去买那个明显骗人的抗癌先锋199,那个价格贵得,都不知道可以买多少这些了。如果非得花那冤枉钱,我宁愿买安利的……
最后买了Naturies 奈氏力斯的产品:
大蒜提取物软胶囊,158元一瓶,450mg*365粒,一天一次2粒,具抗病毒、杀菌、对付炎症、提高免疫力、调节血脂、抗癌作用;
蜂皇浆软胶囊,228元一瓶,1200mg*o0粒,一天一次一粒,具增强抵抗力、维持免疫平衡、减少心血管疾病及肿瘤的产生、促进组织细胞再生能力,加快术后恢复;
可以看到,基本上都是增强免疫力的,有没有那么神奇,天知道,试试看咯。还有几种我都想买的,不过太贵了,而且老婆也未必愿意吃。
在药店有促销活动,买上面的有买一送一,送的是小分量的赠品,不过之前几天搞活动都送完了,于是我讨价还价,要销售员送了我三瓶海王出品的beta 胡萝卜素,也就是维生素A,原本我还打算买的,能送就更好了,可惜没有得送维生素B6,连卖都没有。
维生素A,也就是胡萝卜素被描述成是维持身体健康重要的营养素,视觉系统、表皮系统、免疫系统等诸多机能系统的正常运作均有赖于维生素A的参与。可以预防皮肤粗糙、眼睛疾病、感冒、肿瘤、心血管疾病……
至于维生素B6,主要是应对胃动力不足导致呕吐,以及大腿生颗颗的问题……没得卖,后续解决。天知道这段时间为什么这么热销。
我是用自己的医保卡支付的,共366.70元……末了,买满198还有得送卫生纸一袋,也好,省了十几二十元。
路过小区流动摊档,闻到香味,买了半只荷叶香鸡……这个也写进blog,真是流水账……去了25元……
回家,这个时候老婆应该醒了吧,都五点多了,果然,老婆下去散步了……这些天我看都是散步的多,虽然有练功的姿势,但是已经没有开功,收功及三开合之类的了……唉。
然后,我就抓紧时间看了部片子……
到了晚饭后,片子还没看完,21:00了,老婆就急着要睡觉了……晕……这一天得睡多少啊,我今天都做了什么啊……看一部电影都看不完,真是郁闷死我了……气得我暴走……不过这个时候接到电话,立马转移注意力了。修心养性之后,乖乖地回去关电脑及给老婆按摩……
可怜我的周六一天……就这么度过了,郁闷。
差点忘了主角是我老婆~补充一下,今天吐了几次……岳母依然骂骂咧咧,说的话让病人听着不是味,虽然不是说什么词语问题,但单单是语气,就让人想到是厌恶,嫌弃……感觉他们一家子情绪表达都很怪异,面对病人是用骂的方式,而不是关心关怀……我老妈也是如此,不说了,不说了,都说了一千遍啊,一千遍……
2008-05-02
2008-05-01
2008.05.01 周四 五一出游呕吐不断
五一劳动节,上班劳动中,个人无特别想法,反正今年五一假期缩水,反正到处人山人海,反正我没有闲钱更没有时间去游玩……
今天老婆的同事婷等同事带老婆去帽峰山玩,同事有车载老婆,结果高速路一路塞车,开开停停,老婆呕吐无数次……嗯,在婷打电话给我之前就吐了三次了,那个时候还没到中午,之后……多少次,不知道,只知道回到家的时候,下车了还吐……
可怜的老婆,太虚弱了。
还说下周去雁南天,四个小时的车程,估计是去不了了。
今天她姨妈及大舅来聚会,岳母就没有陪老婆去了,等到晚上回来后,大家一起攻心战……
今天开始是没有在早上加吃半片易瑞沙了,原因有以下:
1.易瑞沙的数量剩余不多了,赠药还没有领取,而我托客户购买的还没见影;
2.最近加半片吃及加西乐葆吃后,老婆脸上的皮疹又开始多了,如果从有皮疹反推有效果的逻辑来说是好事,不过这种反推理并非绝对的,毕竟副作用不等于有作用。另外上次老婆说的心慌、右下腹部位疼以及心电图检查结果有心肌劳损,我都担心是西乐葆的副作用,而且呕吐等肠胃反应,也属于西乐葆的范畴,为了排除一下情况,西乐葆服用完了就暂时不买了,易瑞沙半片吃完了也观察一下一片的时候是否更糟糕。因为加服半片的效果问老婆,一问三不知,病人不肯留意及观察和记录主观感受,我就无法判断了。
3.老婆大腿上的湿热皮疹依然有很多,我担心易瑞沙对此也有影响。暂时减量看看情况。
2008-04-29
2008.04.29 周二 通知领取易瑞沙
%^$#@&*……晕,就这样,又要拖多六天了。还好,有印度版的吉非替尼顶替。
如果有尝试中华慈善总会易瑞沙赠药项目的朋友,就要特别留意了,病人的联系手机一定要随身带,白天开机,中华慈善总会的工作人员基本上只会直接通知病人本人手机及座机的,不会打其他联系人的电话的。
2008-04-25
2008.04.25 周五情况
周五上午老三请假陪老婆去中山大学附属肿瘤医院检查,做胸透X光、抽血、心电图,结果需要周一才能取。
之后打的送老婆去天河公园,因为老婆想去。呕吐一次……
下午,老二陪老婆去小区医院静脉点滴香菇多糖,呕吐……给人的感觉是怎么越是提高免疫力的越令人呕吐,好像越打越糟糕的样子……搞不明白。
晚上,老二老三请假回广西柳州过五一,这些天就我们几个在广州,老婆不知道会不会感到寂寞。老妈肯定会的,之前问过老二能否不回……
另外今天收到中华慈善总会的快递了,内容包括我寄过去的发票、清单及岳父病情报告的复印件,还有就是中华慈善总会的易瑞沙赠药入组通知书。
现在才有空留意到岳父病情报告上写着是前列腺癌四期,骨转移,而且是低分化。看起来也是很恶劣的,也这么支撑过来了,不禁佩服岳父是强人。可惜老婆学不了,思想上放不开,越是年轻越是落差大,而且不像岳父那样能吃,所以成了现在的虚弱局面。
回想那个时候,由于我还不是女婿,老婆一家都不怎么和我说她爸爸的病的事情,我也只大概知道岳父是前列腺癌,而且通过脊椎转移到颈部脊椎部分,造成部分瘫痪,做过来两次手术,注射过从北京空运过去的核元素,价格是1800的~岳母说的,不知道准确否,反正就不是中山大学附属肿瘤医院核医学部看到的那种7千多的核元素锶。之后放疗了两次就受不了,没有化疗过。然后就是回到村里头,自己胡吃乱喝~喜欢吃肥肉,辣椒,牛肉干等。还有就是自寻乐子,总喜欢找人进村子吃喝玩乐,谈笑风生等。业余喜欢搞电脑,搞DV摄像……就这么撑过来了。饮食上真的没有什么可借鉴的,比较乱来,但是食欲好,什么都吃,这点使身体有坚实的抵抗基础。心情上的控制,那是大大的可以借鉴,看来这一点很重要,老婆就学不到。治疗上,则比较普通,岳父是没吃中药也没练郭林气功的,一直都是用一种叫氟他胺的药控制着,这个药大概每个月五百元左右而已,不及老婆一天的正版易瑞沙贵。
回头想想,岳父那个时候这样子,我是一点忙都帮不上,而且老婆她们似乎也不大愿意和我谈这个,大概是怕我家会嫌弃,忌讳……不过,最终,我们在岳父最困难的时候,躺在医院床上动弹不得,声音沙哑,吃不下什么东西的时候,结婚了,冲喜了。我父母是很开通的,不计较这些。之后,岳父的身体就一日比一日好……
总结,心情控制是第一重要的,这和上周一虎一席谈中最后总结的观点是一致的。心情第一,饮食作息第二,锻炼第三。
2008.04.24 周四情况
早上调了手机闹钟,六点起床,六点半前上车,六点50分下车,七点前到达医院,结果发现已经N多人排队挂号,而且排队都已经转了90度,排成直角两条边了,赶紧跟上,数了数,前面大概有一百多号人,晕,这样子,都不知道挂不挂得到徐光川的号,反正我是作好最坏打算,万一挂满了,那就唯有冲上去守候上班要求加号了,那样子的话,不知道得看到多少点……前面最晚的记录有一次是中午一点半,还有一次是出差一周后的第一次门诊~两点半……终于轮到我了,我挂得徐光川的第10号,万幸。然后就跑出去吃早餐,之后跑去区庄的一盗版书店,看一些养生书籍,发觉里面的价格挺贵的,大概为正版书的一半价格,我在当当网及卓越网买书都是五折到八五折的,这么贵的盗版价格,我没有必要买盗版了,还不如买正版。
累了,回到医院三楼的门诊候诊处,找了张靠着墙壁的椅子坐着小睡一觉,按照以往经验,徐光川教授是八点上班,开会讨论什么的,然后九点巡查病房,十点才下到门诊处看诊。离十点还早着,况且我是第十号,有一阵子等候,而且之前没号的,托关系的都会插队,估计我十二点能轮候到都很幸运呢。
睡了一下,发觉徐来了,但没有叫号,门外的led显示黑的,没有亮,门诊室内一堆人,于是我进去看看,只见他搬弄那新系统,点了呼叫也没反应,应该是新系统问题,无法叫号。再看看他的显示器上面的挂号情况,看看现在到第几号了。结果发现轮候列表中没有老婆的名字,于是询问护士,果然,病历找不到,所以没在列表中轮候,于是前去M层档案室询问,答曰是最上一次调病历是口腔科那里,不过口腔科是不会留病历的。我心里早有主意,断定十之八九在徐办公室,上去一找,果然在,NND,周一说没有病历不给我开检验单分明是害我。
于是马上拿病历下去给护士,催促护士拿入诊室,十点多已睡不着,站在门前旁听,听听其他病人什么情况,偷偷师,谁知道站没五分钟就被徐教授留意到~因为我高大,加上周一又去过~大概周一他骗我了内疚吧~自己YY一下,自我安慰法。于是优先拿我老婆的病历看了看,然后嘱咐一新的临时男助手开检验单。
开得胸透X光,心电图及血液检查。问及为何不做脑核磁共振,答曰不用那么快做,三个月做一次。另问及超声波,没有回答。问及华蟾素,答曰有些广告可能会夸大,没有直接说不行,只说吃着易瑞沙不用吃这个,似乎有不适宜吃多种药,给身体增加负担的怜惜之意?问及香菇多糖,开5天的。他的助理杨医生这个时候也到了门诊室帮忙,提及妈妈也在用这个。问及骨转是否要挂药,一病友家属Fido说需要每个月挂一次,用艾朗就可以了,徐的意见也是可以挂。于是开一瓶艾朗,老婆去年八月底检查脑转骨转的时候,曾在九月换了一次化疗方案,其中就有用到艾朗,自那之后吃易瑞沙有效控制就没有再用了。而我在肺癌信息论坛奇迹群看到一高分化肺腺癌病友潮汐(qq:69836198)吃了十几个月易瑞沙,控制良好,说个个月都有去挂针对骨转的药的。所以我觉得也有必要每个月挂一下,尤其是现在状况不明了,担心易瑞沙无效的情况下……
在开单的时候,认识了一病友家属Fito,他妈妈肺腺癌,目前正准备吃正版易瑞沙,走申请赠药的路,刚刚就是他说挂艾朗的,说她妈妈挂了艾朗副作用不大。嗯,挂……用的是潮汐的词语,其实应该是点滴。
医生所开出的,艾朗,4mg一瓶,加上生理盐水(NS)100ml,静脉点滴(ivdvop),半小时滴完,每月一次。香菇多糖,2mg一瓶,每次 4mg,加上5%的葡萄糖水(GS)250ml,静脉点滴,每天一次。香菇多糖医生开出的与说明书有差异,说明书是每次1mg,一周两次……还是按照医生所说的用吧。
再说会Fito,他听说我老婆吃易瑞沙正版申请赠药,要和我交流一下,正巧,我也有这意思,因为我的角度来看,吃英国版易瑞沙很不划算,于是约定出诊室外交流。
我跟他大概说了一下老婆的情况,并表示不建议用英国版的,不如吃印度版的,将钱留在后面使用,跟着也了解到原来他也是我要奇迹论坛的成员,不过不大发贴,活跃度小,我估计他连肺癌信息论坛奇迹群也没加入的。
然后Fito也告诉我一些很有用的信息。他告诉我他也相信郭林气功,有个开平的陈阿姨,63岁,也是肺腺癌,四期,全身转移一年多,年初吃易瑞沙无效,肿瘤反而增大,又不能化疗,于是一气之下就不进行西医治疗,只看中医及联系郭林气功,其中中医是看中医院的刘伟胜,该医生是几个中医院分院到处串诊的,周三的时候在大学城那里,大学城都是学生多,因此去那里看病的病人很少,他妈妈也是和陈阿姨一样看那个医生的,在中山大学附属肿瘤医院申请的医保门特也可以在那里使用的,我想应该是全市统筹的。再说回陈阿姨,每天三点起来练习郭林气功,一天练6-8小时,三个月下来复查,肿瘤没有继续变大,处于稳定控制状态,可见郭林气功是有一定效果的。我随即要了陈阿姨的电话,想着什么时候联系一下,也可以鼓励一下老婆。
有个和我们年纪相仿的人,在旁边看我们沟通得那么起劲,也很感兴趣,加入沟通,我们简单介绍了一下,我还写了一些推荐的郭林气功及养生书籍名字给他。不过就没有留下他的联系方式,而和Fito交换了联系方式。
由于Fito还没办完手续,我也差不多时间该去交费了,于是告别了对方。
我在医保门特(医保门诊特诊)交完费用,大概费用如下:
香菇多糖(天地欣) 1mg * 10瓶,1949.50元
唑来膦酸(艾朗) 4mg*1瓶,573.85元
验血 17.60元
CEA\CA199\CA125\CA153\CgFr-211肿瘤标志物检查,138*3+69+90=573.00元
生化四项检查:肝功酶学\蛋白、肾功三项\电解质七项\脂糖七项,237.60元
心电图检查,35元
胸部X光检查:142.55元
以上总数为3535.76元
因为是医保门特的关系,最后个人支付449.34元。
交完了费,就去打清单,就这样,除了前面那个陈阿姨的事迹之外,这里有多了个因缘了解到一个特例。在我排队的前面,有个大姐打不了所需要的清单,她说没有这清单的话,就无法申请赠药,我一听,以为是易瑞沙的赠药,不过也不一定,还有其他的项目呢。我看那大姐就知道她本人是病人,因为头发都是假发来的,自然是经历过化疗的。
这位大姐退到一旁继续和工作人员沟通,工作人员说因为电脑系统升级,暂时没有办法打印,最好过几天再来。我跟着递发票过去,也同样不能列印清单,大概都是医保门特的关系吧。我很好奇地问了问大姐是什么赠药,她回答说是特罗凯。
我顿时感兴趣了,照说女的都是肺腺癌的多,用易瑞沙的多,怎么她是用特罗凯?于是我又问她是否肺鳞癌?她说不是,是肺腺癌。这下我就更奇怪了,问她用了易瑞沙没有,怎么用特罗凯来着……她说易瑞沙耐药了,就吃特罗凯了……
易瑞沙耐药吃特罗凯有效的人很少呢,于是我抓紧机会就和她沟通起来,了解到大概的情况如下:
这位大姐姓刘,年龄四十多岁,深圳宝安人。目前主治医师是中山大学附属肿瘤医院的徐光川~巧了,和我老婆同一医生,不过我老婆的运气就没那么好了,为啥?看下去就知道了。
刘大姐是2005年5月确诊肺腺癌,而且已经骨转,是末期了,低分化。强吧,低分化末期的,2005年5月发现的,现在还站在我面前,有三年抗癌历史了。
由于一发现就是末期,没有手术可能,然后05年6-7月化疗两个疗程,耐受不了,中止化疗。05年9月放疗肺部四十多次,同时服用易瑞沙。大约吃了半年,到06年就停药了。这里一些时间及治疗过程由于沟通比较粗略,而且刘大姐要去门诊注射,静脉滴注治疗骨癌的药,我则需要在下午赶回公司,因此记录不是太详细,还有很多细节没来得及问清楚。例如这里停药的原因是什么……
然后06年停易瑞沙之后半年内,没有做任何治疗,用她的话来说,是麻将照打……不过从我的角度来看,她现在的思维还算敏捷,行动利索,自己一个人和其他病友一起来广州医院复查开药看病的,实在难得,状态是很好的说。而且愿意和我这陌生人沟通,我觉得,心态方面也是放得开的,所以也比我老婆状况要好得多。
然后到了06年9月份,暑假的时候,出现脑转移,于是进行脑放疗二十多次,又再重新服用易瑞沙……了解到这里,狂汗中,中间停了那么久,竟然还继续有效……而且停了半年也没怎么发展,实在难得。
然后吃了7个月的易瑞沙,在07年的4月就感觉到脑有进展了,9月才换成特罗凯,有效,一直服用至今,08年的四月底……真是神奇啊,断了半年易瑞沙,再吃还有效,而且至少有效了几个月,更难得的是,易瑞沙耐药后,再吃特罗凯,竟然还继续有效,继续控制着……实在是很特例。然后我便开始寻求这个特例的秘诀……结果,更令人惊诧万分……
刘大姐一边取药一边去门诊排队注射,我抓紧机会和她了解多点,不过一方面第一次做此种八卦小记者,比较难为情,另一方面时间方面也不允许我慢慢了解……有一样事情,我想来想去,还是因为害羞没有去做,就是问她拿联系方式,对于她来说,我这个陌生人没有给她什么帮助,还不断问这么多细节,如果再问她拿联系方式,似乎有点说不通,我就不敢造次了。
在这有限的时间里,她告诉我吃青菜汤及糙米茶,这个我都在网上看过的,不过关于青菜汤,后来我想了想,那应该是指五行蔬菜汤,看来她这个特例,多少都有效果呢。
然后最令人惊诧的情报出现了,她说她吃易瑞沙及特罗凯都是吃吃停停的,喜欢什么时候吃就什么时候吃,而且每次一吃了脸上有皮疹的时候,她就停吃,挤痘……晕死我也,今天这个特例实在是有够特别的。之前低分化三年了还站在我面前,就已经打破我的“低分化肺腺癌有可能比其他分化的早耐药”的推论了。然后易瑞沙停半年再吃依然有效,甚至于易瑞沙耐药后吃特罗凯仍然长期有效,这些都让我惊奇不已了。想不到现在听到的如重磅炸弹一样炸向我,我一贯主张面对凶狠的癌细胞,尤其是肺腺癌的低分化,要求定时服用靶向药物,保持药物在血液中的浓度能够压制癌细胞,避免癌细胞有机会变异突变,从而改变靶点使靶向药物失去功效导致耐药。但是没想到眼前这位刘大姐,为了漂亮,竟然是采取脸上一长皮疹就停吃的方法……三年两种靶向药物,让我惊奇。
这个时候我反思,难道五行蔬菜汤和糙米茶能从某个角度辅助这些靶向药物??实在不明白。我看这眼前的刘大姐,的确不大见明显的皮疹……
这个例子,实在是不知道该怎么说,或许她心情控制得好,所以才有这样好的过程吧?听她说,为了吃这药,房子都卖了……而且之前吃易瑞沙的时候,并没有赠药活动,因此以前也不懂得保留发票及打印清单……现在吃特罗凯也是因为中华慈善总会有赠药项目,所以才会保留发票及打印清单的。
在我了解了这么多,迫于时间,我不得不谢谢并告辞了刘大姐。带着兴奋与疑问离开了医院。
下午在公司上班的时候接到老婆电话,说中华慈善总会广州处通知审批通过。不日快递有关资料及发票等返还。这算是个好消息,不过不知道有没有意义……如果耐药了的话,就没多大意义了。另外,老婆以前的三星手机坏坏的,而且自从她病了之后,就神经过敏,远离手机、电脑及微波炉,以至于我的无线路由都要变有线连接,她就不开手机……前几天,我觉得中华慈善总会的人一定会打电话问候病人的,所以将她的卡换到我的一台旧手机上,放在书桌上,今天,果然派上用场了。
希望所有手续都能顺利办完,在五一前领到药……
另外,今天没问是否呕吐。
2008-04-23
2008.04.23 周三情况
今天是挂周四徐光川的号,结果和昨天一样,老三燕子在家用固定电话打了半小时,我则一边坐车一边用手机打了四十分钟,电池都打没电了,还是拨不进去,有时候拨进去却没有提示音。老三则说在家拨的时候有提示电话挂号系统暂停使用……
没办法了,唯有明天请假亲自去挂号了。上次徐光川出差后回来的第一个出诊日,我等到两点半才到我……不知道这次规则的变更~只有门诊开的单才能交钱,会导致多少人去挤这周一周四出诊日,搞不好我得一天都在那里……问题最怕是不能加挂号的话……那我想做检查该如何是好???
今天老婆吐一次……还是说口水粘粘的,导致有反应,就呕吐……依旧是差不多时候头晕头痛。老婆还反映中午睡的时候觉得冷,脚有点疼~她之前都有点风湿痛的样子。我说吃着西乐葆还疼啊……呵呵,西乐葆本来就是治疗骨关节炎的。
预计明天早上六点起来,然后赶去医院挂号,距离上次检查是2月27日左右了,差不多有两个月了,因此我想预定做验血及脑核磁共振及X胸片检查。至于超声波,这个需要看医生,还有ECT骨扫描,也要看医生意思。ECT我想还是不要太频繁的好。但是我又想老婆去挂药,博宁,天晴依泰及艾本之类的,预防性措施。另外想开点香菇多糖针剂,增强免疫力,还想问问华蟾素……有见网上介绍说可以突破血脑屏障,不知道是否如此,又说没有副作用……其实是有的,不过说明书都没见有写。价格比得上印度版易瑞沙。我想尝试综合用药的情况,据查华蟾素有医保,不过Q群说是医保报5%,那样的话,意义也不是太大。到时候问问再说。
感觉自己是病急乱投医,准确地说是病急乱吃药……