2008.06.17 周二 施普善的奇迹？

今天用药情况：
DCA Day 13 \ 特罗凯 Day 6
Usana维生素：基本营养素(4粒，上下午各两粒组合)+硒(8粒，分三次)+心脏宝30(3粒，针对心衰)+肝脏宝(3粒，分三次)+BiOmega鱼油(1粒)
额外追加：辅酶Q10 10mg胶囊(3粒，分三次)
片仔癀(0.6g/次，今天一次)
大蒜油(2粒)
康艾注射液点滴

瑶医中药(1次)
救心丸(睡前2粒)

　　今天情况差不多，但感觉心衰憋醒的次数比以往频繁……真担心，担心会否有肺炎，肺水肿，肺衰竭等……

　　另外联系了一路小跑所说的那个使用施普善自疗成功的例子的女主角。

　　听上去那女人是没啥事，问了一下情况，和小跑在网页里说的情况基本一致，阳江人，四十多岁，2007年11月底确诊为肺腺癌，并有多发脑转，放疗5次后受不了出院了，然后其丈夫好像是做什么医药的老总，为其配药，最初目的是为了减轻痛苦，可后来没想到竟然消除了脑转。期间也有吃一些中药。

　　本来我致电过去也就客气一两句，然后就直奔主题，希望了解一下她丈夫具体配药的情况，不过那女人一开始就描述自己，并把重点放在了描述自己如何心态好，领导关心什么的，对于我所关心的问题，避而不答，我不厌其烦地问了几次关键问题后，她终于回答我说那些配药是自己研究的，不方便公开云云，我明了她的暗示及用意，尝试问她一个月需要多少钱，回答说需要两万八千元……由于她说电话大多数时候不知道如何手持，说得很含糊，声音很飘渺，几乎有一半是听不清楚的，末了我只好问她是否能和她先生联系，她回答丈夫不在家，她会问问她丈夫，看看是否可以过来广州帮我老婆……

　　这次沟通就到此为止。或许他们真的是自己配药，找到了一条治疗癌症的捷径，因此想靠此赚点钱，那倒无可厚非，不过由于细节不清楚，万一她先生是在药里加了靶向药物的话，那又是另外一种情形了，而且对于我老婆的治疗，就很可能无效，这样的话，一个月两万八就冤枉了……唯有期待下一次能了解多些，再做决定。

　　我把通话内容告知一路小跑，小跑感慨人心易变，按照我的观点，病好了，人心也贪了，从某个角度来说，也算正常。

2008.06.16 周一 收到meimei的DCA赠药

今天用药情况：
DCA Day 正常周期停止day 2 \ 特罗凯 Day 5
Usana维生素：基本营养素(4粒，上下午各两粒组合)+硒(8粒，分三次)+心脏宝30(3粒，针对心衰)+肝脏宝(3粒，分三次)+BiOmega鱼油(1粒)
瑶医中药(2次)
救心丸(睡前2粒)
安定片(睡前服用)

　　买海尔海氧之家制氧机

　　下班回来，收到一快递，自己懵了，好像没买什么了吧，怎么有个小包裹快递的啊？后来一看天津，再拆开看，类似易瑞沙的瓶子……喔，这下想起来了，是之前问慵散论坛的meimei　(QQ:412316099)要的剩下的DCA。之前因为问shirley借了点DCA，想加量服用，但是担心后续不足，因此四处搜索收购DCA，刚好知道meimei直接从buydca.com买了新的DCA，而手中这个月过期的DCA还有数量蛮多的，因此就联系meimei，希望能收购，meimei则很仗义，不销售，而是将手头上剩下的旧的DCA分发给各人，还自己贴上邮费，实在是热心之极。在这里感谢她先。

　　另外慵散论坛临时论坛有檀诺提供DCA的相关消息，跟进ing。

　　岳父说给岳母打了，批判ing

老婆熟睡，发出嗯声，似是梦中不自主发出，我用听诊器听过心肺肚子等听不出什么特别异常的，把脉感觉到脉搏强而有力，速度适中。

22:30后开始心衰折腾

2008.06.15 周日 聚会

今天用药情况：
DCA Day 正常周期停止day 1 \ 特罗凯 Day 4
Usana维生素(基本营养素+硒+心脏宝30+肝脏宝+BiOmega鱼油)
甲地孕酮片+消化酶
瑶医中药
点滴消炎针及沐舒坦

　　昨晚和岳父换了岗位，终于睡上一天好觉，不过习惯性地早醒（侧窗强光以及岳母的吵嚷声影响）。七点左右，岳母就冲进书房拿什么衣服……然后大力地关门……人的素质低真的无可救药。

　　今天要准备的事情很多，要准备去恒福路领取因为磁条信息失效重办的光大银行医保卡，然后去先烈南路中山大学附属肿瘤医院对面的广州宝芝林药房看看片仔癀及救心丸，适合的话就买下。然后中午要赶去和奇迹群的shirley、一路小跑和广州玛聚会。

　　早上看了看老婆，还是老样子，不过岳父就辛苦多了，经过昨晚一晚的陪睡，明显累很多，他也是个病人，我的愿意可不是想他那么辛苦，只是想岳母能体谅我的辛苦，不要总那种尖酸刻薄的对待他人，还有我想可能的话，则最好由老婆两个妹妹轮流陪夜，毕竟家里头最年轻，最健康的就是她们俩，理应出多点力的。

　　花费一个多小时到了恒福路光大银行，结果被告知卡还没有做好，需要再延迟时间……真tmd不是东西，害了老子跑了几趟……没有医保卡，就要动用现金流来买药了……

　　这个时候接到胡家老三的电话，问到小区里有救心丸，还有很多牌子的，当然，日本的那个也有，50粒价格是280元。医院也有的说……我的想法是，有那么多的话，那自然要比较及问清楚，因此吩咐不用急着买，等我考察一下再说。我想去到中山大学附属肿瘤医院对面的广州宝芝林药房，问里面的人，相对更专业点，对肿瘤方面经验多点吧。

　　去到宝芝林，看过片仔癀，和我在公司附近买的是一致的，看来是包装上的防伪信息更换的问题，这点漳州片仔癀制药公司做得就不好了，换来换去，网站上却没有及时更新。

　　问了问售货员，安宫牛黄丸的话，体寒体虚的不适宜用，而片仔癀，虽然说明书没写这些禁忌，按照她的说法，也是要注意体寒体虚的问题……参考参考，该不该用，还是得自己分析决定。

　　另外问了她那儿有的救心用的药，基本上最好的还是日本的救心丸，而且问过她心衰的是否使用，回答是肯定的，另外她还建议我给病人供氧，这点我早已想过的，不过那个时候出发点不一样，那个时候是放疗中止之后出院在家，我的考虑是万一出现呼吸困难，需要急救怎么办。只是去北京路健民药店二楼问过那种枕头式的氧气袋，一要自己充气，二难以长期保存，容易自己泄露，三则一般也就供氧半小时不到而已，那个时候就放弃了。也看过制氧机，觉得很贵的说（医用救护需要高浓度氧气，能做到高浓度的比较贵）……宝芝林也有制氧的，氧立得，不过是药剂型的，不但使用麻烦，而且长期使用的话，价格也很贵，所以我看了看就打消年头，打算回家搜索看看买个制氧机。

　　由于问过宝芝林，片仔癀及救心丸都不属于医保，不能用医保卡支付，于是我坐车到公司附近的药店，在那里购买，片仔癀188元，救心丸20粒的120元，那药店可以先给现金记账，到时候等我取了医保卡再刷，再领回现金。为什么用医保卡的，其实用的就是医保卡上我的个人帐户的那部分钱，那部分钱也只能用来看病啥的，最大限度使用那钱，保留手上的现金流，这是会计学的知识了，说白了，如果我都用现金买的话，那么我现金很快就不够用了，但是有医保卡分摊一部分的话，那么至少手上还有些现金可以买其他的。

　　买完了药赶去天河娱乐广场与sirley会合，顺便在岗顶熟店买了两桶三菱DVD-R刻录碟，最近忙碌，三菱用剩大半桶了，索性买多些存货，正版三菱，2.10元一张，这是50张一桶的价格。

　　陆续会齐了shirley、一路小跑、小跑的证券经纪朋友（竟然也是我老乡）、最后到的则是广州玛，她刚去医院照顾完姐姐之后赶到。我们相聚在一级棒里吃寿司。最后撑死我了……这帮美女都很斯文，然后新认识的老乡埋单请美女们……偶沾光了。

　　聚会从12:40到16:xx，四个小时，愉快交流中度过，除了肉数临疯的我在发昨天的牢骚之外，大家都有诉苦，不过最幸福还是小跑……我是没那个命啊，感觉都成了深闺怨男了。

　　此次讨论，说到几样事情有价值的，一是shirley说的纳克思肿瘤坏死因子的效果，不过说因成本过高，停止生产了……然后又说问过医院，医生说目前只有横枝岗的市肿瘤医院里有……我汗，老婆之前在那里放疗的时候早知道这消息就好了。第二则是小跑说她blog记录过的一个经历，说有个在医药行业做的丈夫用施普善注射液帮老婆注射，使她的肺腺癌多发脑转全消失了……这个得回去查查资料，有时候真得死马当活马医。

　　散会了，真舍不得啊，能愉快地讨论，诉苦发泄，躲在在幽静一二角避世，忘却老婆痛苦的感受，难得的松弛。或许老天也为我而感动泪流，或许老天顾及我昨天忙碌未洗澡……散会的时候倾盆大雨，我冲上公车，冲下公车，冲回家，整个肥龙过江一样的落汤鸡，进了家门，也没人关心我，问我是不是淋湿了啊什么的，直到我放下包包，拿衣服，洗完热水澡……也没人问侯关怀一下，还以为自己成了隐形人……是的话就可以去打劫银行咯。之后在房间里听到家里那狗给不慎踩到唧唧叫的时候，胡家老三还心疼地问：哦，乖乖，踩到你了是不……

　　洗完澡，他们弄饺子吃，我是没啥胃口了，就喂老婆吃面条。看到老婆的下嘴唇似乎比昨天又肿胀了点，虽说昨天没有片仔癀，但也不应该如此的，后来听得说岳父今天又开始喂瑶医中药两次……心里在琢磨着，是不是那个中药很热气，之前就有所怀疑的了，因为DCA没听说有这样的副作用，至于维生素就更不会有这样子的问题，剩下的则是那个所谓的瑶医中药的嫌疑最大了，于是我决定今天及明天也不使用片仔癀，如果搞清楚是瑶医中药加重上火的话，我则需要介入过问了。关于这个怀疑，我通知了胡家老三，她说说给她听有什么用？真是木头脑袋瓜，我叫她留意一下，到时候做个人证。为此，我还特地照下照片，以便对比。

　　再之后，我就上网搜索信息，搜索纳科思，搜索施普善，搜索制氧机等，直至深夜，今天的配药就没有做了，DCA继续停服一天，维生素则照吃。

　　老婆今天状况和前两天差别不大。不过心衰气喘似乎情况加重，虽然频繁度方面不是最频繁的时候，但是似乎呼吸力度等，与之前有说不一样。岳父在旁悉心照顾，不用电风扇，而是用手摇扇给老婆散热，老婆一咳嗽一紧张喘不过气，岳父就把她翻身侧睡……最后，我收工的时候，老婆睡得呼呼响，在打鼻酣。

2008.06.14 周六 气管发炎？心衰？

今天用药情况：
DCA Day Day 12 \ 特罗凯 Day 3
Usana维生素(基本营养素+硒+心脏宝30+肝脏宝+BiOmega鱼油)
甲地孕酮片+消化酶
点滴消炎针及沐舒坦

　　今天一早喂服特罗凯，情形和昨天相似，喝水都很容易呛到，听声音似是有痰，由于老婆的嘴一直张不大～个人问题，以前没病的时候就不怎么会张嘴配合的。因此无法看到真实情况，只能推断是气管发炎之类的，导致有痰，而且口水分泌是很粘的那种，这个之前有问过一些吃易瑞沙的以及化疗的病友出现过这样的情况，但一直没有个定性及解决办法，我觉得这也是癌症里某一特定病症，是需要慎重对待的，可惜肿瘤医院的医生只管杀肿瘤，对于周边护理的情况根本就不大了解。此问题悬疑。

　　由于担心发炎轻则影响食欲，重则导致肺炎进而小命不保，因此决定背老婆去小区医院给医生看看是否有炎症，如果有的话则打相关点滴消炎。因为小区医院有规定，消炎一类的针剂因为有可能过敏等，因此不上门服务，只能在小区医院里点滴。因此综合考虑后，决定背老婆前往，一路胡家老二老三护驾……辛苦异常，因为老婆在背上根本就无力，也没有意识扒着我的肩膀，总是向某一方向倾斜，需要左右有人看着护着。这时我重启念头想买轮椅的……

　　在小区医院和医生交涉了很久，签了张后果自负的纸，才同意明天上门点滴注射消炎针。此次费用300元……这段时间花钱如流水的说。

今天注射消炎针，沐舒坦注射液等

吃饭可，吃药及维生素中，瑶药停

DCA 12明天暂停

查心衰

明天心脏宝加量

换照顾吵架

2006.06.12 周四 片仔癀加特罗凯

　　上午接到家里电话，收到特罗凯，问是否马上服用，考虑到我需要立此存照，因此要求押后到我回家之后再服用。

　　在Q群看到奇迹群的Q=Q（QQ236449752）因家人过世，要处理剩余的药品，其中提到DCA，联系上询问得知，剩有满满一瓶100g的DCA及用剩下的10g DCA，遂决定买下，未几，又收到他信息，说有奇迹老网友收购他的100g DCA，按时间判定，对方早于我，只好先卖予对方。错失。无奈之下商定以80元收购他用剩的10g DCA，于中午发出快递。我晚上回去转账给他。

　　下午，福建LC群FZ-致远(181320286)问到片仔癀，说一老中医推荐吃片仔癀，一个月吃一粒，老中医的意思是说里面的麝香好像有效果。我查了一下片仔癀的信息，原来这个比较牛逼，是国药级的，属于国家绝密配方的品种。只有福建漳州片仔癀药业股份有限公司独家出品，主要药方组成为牛黄、三七、蛇胆、麝香等，其中麝香是取之麝，由于2004年之后麝被国家列为一级保护动物，含麝香药材的中成药受到严格控制，片仔癀作为国家重点药材才允许大量使用麝香。然后访问了官方网站，有一宣传专题，总结了片仔癀的作用：清热解毒，凉血化瘀，消肿止痛、消炎、治疗急慢性肝炎等，用网站宣传的话总结：对急性、慢性肝炎，刀、枪、骨折和烧、烫等多种创伤，脓肿、无名肿毒及一切炎症引起的疼痛、发热等，有显著疗效。外科手术后服用，能消炎止痛，防止伤口感染，加快愈合，因此被国际友人誉为“中国特效抗菌素”，海外侨胞、港澳同胞更称之为“安家至宝”的“神丹妙药”。

　　这里有个官方网站制作的片仔癀专栏，里面一些事例及历史说明，癌症病人适合使用片仔癀辅助治疗等。

　　我思考的着力点在于，这个，不像安宫牛黄丸一样严格区分病人寒热体质～因为看遍了官方网站及说明书，没有特别强调此禁忌，因此可以考虑使用。且不论它对肿瘤的效果，单单是老婆现在的上火导致口腔溃疡这一项，就很适合使用，老婆因为口腔溃疡，导致饮食及吃药都有一定的影响，如果放任不理，则因小失大，很有可能导致不能服药，进而中止所有治疗手段。

　　在看完了足够的信息及思考过后，下班后在公司附近的药店，幸运地买到了片仔癀3g装的，价格188元，相对于网上四月份北京调查价格240来说，已经是很实惠的了，相对最低价格180元，则给药店凑了个好意头赚钱。

　　晚上回到家，立马给特罗凯照相立此存照，过几天有空再公布。另外收到吴娱的消息，易瑞沙的封贴改成镭射封口了……我要她发照片给我看看。

　　回家将片仔癀也照相留资料，然后按照说明，将其分成0.6g一份，shirley借给我秤DCA的掌上秤发挥作用了，精确地秤出了重量，之前我用这个秤去秤印度吉非替尼（易瑞沙），发现秤出来不是250mg，而是更多，那个时候还怀疑是否准确，今天用来秤片仔癀3g就发现很精确，看来易瑞沙等药物所指的250mg是指有效含量，外层的包装粉末糖衣之类的不包括在内。

　　当晚就用了一份片仔癀，冲一点热水，搅匀，喂服。晚上睡觉前将特罗凯溶于水，喂服，也是第一天喂服特罗凯，第一天时间上要求不多，主要是想尽早服用药物看看是否有效。

　　网上转账给吴娱及Q=Q，其中Q=Q是建设银行，结果今晚很不顺利，进了几次系统都提示后台服务出问题，只好明天再试了。

　　今天老婆的情况依然是生活不能自理，失语、失禁、站不稳、走不了、吞咽有选择性，只吃食物，不吞药物，不配合治疗，问其是否放弃，却回答不放弃，可不去医院不化疗不放疗不吃药练不了气功……这和放弃没区别。目光时而有神情，时而呆滞望上方或斜上方。四肢无力，口腔咬力却一流～家人都有手指挨咬住不放的经历，实在佩服其咬力，几乎能咬断手指。口腔溃疡严重，上下左右内部都有口腔溃疡块，下嘴唇有黄色脓液一片，且浮肿象非洲土著人，就是象香肠一样，嘴角破裂。喝水吃东西时有呛到咳嗽，晚上睡觉咳嗽较少，平时不动口则无身什么咳嗽，听咳嗽声音，似有痰无法吐出（病人不大肯吞咽等，张口都不易，吐痰也成了一大难题）。晚上睡觉则时有紧张，紧张的时候类似之前在医院的情形，两眼向上往，头部血液积聚，脸色变红，双脚不受控制乱动，双手也紧张用力，脖子肌肉绷紧，张口呼吸，呼吸急促而大声，似是呼吸困难，心跳加快等。疑似脑转压迫神经所为。另外在床上有大小便失禁时也有如此前奏，直白地解释为紧张。

　　今天是服用DCA第10天，普通紧张不受控的情形时好时坏，目前还无法深入了解。但神情等似乎有改善，但吞咽功能则恶化，疑似心理问题多（只吃食物不吃药），但因失语，无法请心理医生沟通，只能家人全家总动员劝服。另外除了吞咽则是口腔溃疡，如此末期癌症恶液质期的病人，小毛病不断是肯定的了，不知道是否有希望扳回一城。

2008.06.06 周五 疲累

　　昨晚睡觉的时候给老婆吃了两片安定，一晚上显得风平浪静，没吃安定片之前还比较频繁地重复呼吸急促及不受控的状况，吃了之后频率明显减低了，这安定片的镇静作用还是有的。

　　一晚上我好像只醒了两次帮老婆按摩，也许是老婆促醒的频率少了，但也可能是我太过疲倦，睡得太死所致……加之半夜开始下起了龙舟之水，异常好睡的天气……

　　到了清晨五点，岳母摸进房间，查看了老婆的尿布，发现有尿尿及一点便，于是叫老婆起床大小便拉干净，但是老婆睡得死死的，不愿意起来，或者说是疲累得无法起来，岳母便亲自扶老婆起床，我要帮忙，岳母说她一个人能搞定，劝我继续睡……我觉得现在的老婆没有力气，没有元气，且不主动配合上厕所的话，那会很重，很难搞，一个人不大可能搞定的。还没等我想完，状况就出现了。

　　老婆头向后仰，眼睛向上翻，喉咙里发出那种哀嚎的声音，我就知道坏了，岳母强硬要她起床，她一紧张，就来这个了，于是马上抚摸她的头，一边说，不要紧，放松，放松……岳母于是将她上半身放回床上，发现她正在尿尿及拉便……那也是必然的，在这种类似癫痫的状态中，主神经都未必控制得来，就别说大小便的神经了，接下来便是老婆上半身横躺在床上，下半身站在外面失禁。我一边扳住老婆的上半身避免她腿一软摔下床，一边帮老婆按摩人中穴等，使她尽快回复正常，岳母则赶快弄来洗脸盆及热水和布，收拾残局……老婆很快就缓过来了，然后就是疲累的睡觉。我们帮她换了尿布，擦洗了一下，就让她睡了……

　　我也继续我可怜的睡觉之旅，到闹钟响的时候，一身疲倦……

　　岳母带着哀怨之气说馨璐一天到晚都睡，这样怎么办，吃药也不吃……我安慰她说，病人是需要多休息的，休息好才有体力，既然药难喂，我这边DCA方案的维生素可以减至一天一次好了……岳父也劝岳母要心态放好，不要这样的语气去说……不得不承认，有时候岳父的心态控制得不错，当然其他很多时候也会给大家造成困扰，也有钻牛角尖的时候……

　　然后我在思考，究竟这个嗜睡，是好事还是坏事？是大战平复后的休养生息，还是生命持续衰弱的最后体现？又或者是DCA的副作用？如果是DCA的副作用，那到底是好事还是坏事？另外是不是因为一晚一次服用两片安定太过强效了？

　　我不知道，只能持续观察了，因为情况已经很复杂，没有什么特别的证据能给我辨证分析，因为证据没有特异性，怎么想那是心态问题，并不一定是客观事实。

(待续)